Info – Endlich haben die Contergangeschädigten Spanier auch eine Lösung!!!!

Hallo zusammen,

heute teile ich euch gerne mit, dass endlich nach Jahre langem Kampf und vielen Rückschlägen und viel Krafteinsatz die Regierung in Spanien eingeknickt ist und die Spanischen Contergangeschädigten Menschen mit einer Einmalzahlung  eine Entschädigung erhalten.

Sicherlich könnten wir uns alle für unsere Freunde in Spanien mehr wünschen, aber es ist ein Meilenstein auf dem Weg, den sie erreicht haben. Nutzt diesen Link!

«Endlich»: Spanische Contergan-Opfer bekommen Hilfe vom Staat

nau.ch

 

 

Wir freuen uns sehr mit unseren Freunden in Spanien und hoffen, dass die Feststellung der Schwere der Schädigung für alle Beteiligten zufriedenstellend ablaufen kann.

Euch noch einen schönen sonnigen Tag.

Udo Herterich

 

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Udo Herterich

  1. Vorsitzender

 

Maternusstr. 9

50996 Köln

Telefon 0152 34 34 25 04

herterich@contergan-nrw.eu

www.contergan-nrw.eu

Newsletter Hilfsmittel Juli 23

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

diesen Monat möchten wir Euch die Anziehstäbe der Firma Luttermann etwas ausführlicher vorstellen. Bei diesen ist besonders, dass man die meisten Optionen selbst bestimmen kann, sowie ihn zuvor über uns erproben kann. Zu diesem Thema gibt es diesen Monat zwei Filme. Der erste beschreibt nur, welche Ausstattungsmöglichkeiten es für die Stäbe gibt und wie man ihn bei der Kasse beantragen kann.
Der zweite Film zeigt einen Anziehstab in der Anwendung. Für alle die, die bisher noch keinen nutzen und sich fragen, ob das was für sie wäre. Beide Filme findet Ihr hier: https://www.contergan-nrw.eu/?p=12047

Da das Thema nicht alle betrifft, gibt es noch eine kleine Einladung nach Münster.

Dort gibt ein Küchenstudio in Münster mit seiner Neueröffnung für barrierefreie Küchen ein kleines Event. Dieses findet statt am 14.07. und 15.07. an der Meesenstiege 52-54,
48165 Münster – Hiltrup“.   Jeder ist eingeladen, Thomas Stein und Nina Sörensen sind am  Samstag 15.07. ebenfalls da um sich zu informieren. Mehr Infos dazu findet ihr hier  www.viwa-kuechen.de

Newsletter 5 Anziehstäbe July 23

 

Sehen wir uns?

Lieben Gruß, Nina

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Peer-to-Peer Beratungsangebot

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Tel: 0152 094 67081

Fax: 02304 597 597 0

Mail: n.soerensen@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Bundesverband Contergangeschädigter e.V. – Einladung zum 60jährigen Jubiläum 23./24.09.23

Der Countdown läuft: 

Das große Fest, zu dem wir bis zu 500 Menschen erwarten und einladen können, nimmt langsam Gestalt an.

 

Die Einladungskarten sind  im Druck, das Programm bekommt Kontur…

Gerne können die Künstler*innen unter uns sich noch melden, um bei der Kunstausstellung dabei sein zu können. Wir präsentieren die Werke auf Staffeleien.

 

Wir konnten Frau Wieseler vom WDR als Moderatorin gewinnen.

 

Anbei schon einmal ein vorläufiges Programm, das ständig aktualisiert wird. Wir halten Euch auf dem Laufenden.

 

Der Selbstkostenpreis für beide Tage ist 60€.

Diese sind nach der Anmeldung bei Andrea Engel zu überweisen. Andrea Engel gibt Euch die Kontodaten dann bekannt.

Anmeldung auch jetzt schon möglich bei: 

 

Andrea Engel

Telefon: 02241 23 57 461

E-Mail: a.engel@contergan-nrw.eu

 

 

Hier hängt auch eine Liste mit Hotels in Köln an, die auch barrierefreie Zimmer haben. Bitte bucht Euch eigenständig auf Eure Kosten ein. Wenn es Schwierigkeiten dabei gibt, sind Andrea Engel und Kolleginnen gerne bereit, Euch zu unterstützen.

 

Und nun die (vorläufige) Einladung:

 

Hallo zusammen!

 

Der Bundesverband Contergangeschädigter e. V. wird in diesem Jahr 60 Jahre alt. Das Engagement unserer Eltern, unserer Angehörigen und unser eigenes Durchhaltevermögen möchten wir gern zusammen mit Euch feiern.

 

Wir laden Dich herzlich ein zum Fest „Meilensteine“, am 23. und 24. September 2023, in den Kölner Zoo. Das Programm wird regelmäßig aktualisiert auf der Website des Bundesverbands Contergangeschädiger e. V. in Kürze zu finden unter: https://www.contergan.de.

 

Wir freuen uns sehr auf ein Wiedersehen!

 

Liebe Grüße

Udo Herterich

 

Bundesverband Contergangeschädigter e. V.

Udo Herterich (Vorsitzender)

Maternusstraße 9

50996 Köln

Mobil: 0152. 34 34 25 04

udo.herterich@contergan.de

www.contergan.de

 

 

Vorläufiges PROGRAMM -Änderungen möglich 

 

MEILENSTEINE

60 JAHRE BUNDESVERBAND CONTERGANGESCHÄDIGTER E. V.

 

 

  1. September 2023

 

10:30 Uhr bis 13:00 Uhr

Ort: Nashornwiese im Kölner Zoo, Eingang: Riehler Straße

 

10:30 Uhr Empfang

 

Musik zum Empfang

 

11:10 Uhr Grußworte

Udo Herterich (Vorsitzender des Bundesverbands Contergangeschädiger e. V.)

Theo Pagel (Direktor des Kölner Zoos)

  1. N. (Bürgermeister*in der Stadt Köln)

 

11:30 Uhr Retrospektive: Meilensteine der Geschichte

Talkrunde zu den vergangenen 60 Jahren Bundesverband Contergangeschädigter e. V.

 

12:00 Uhr Tatsachen: Bürgerschaftliches Engagement als Pionierarbeit

Lob und Dank an Akteur*innen und Wegbegleiter*innen

 

12:15 Uhr Im Hier und Jetzt: Das Leben mit Conterganschädigung

Die Situation heute

 

12:35 Uhr Perspektiven: Blick in die Zukunft

 

12:55 Uhr Abschlussworte

Udo Herterich (Vorsitzender des Bundesverbands Contergangeschädigter e. V.)

 

Musikalischer Ausklang

 

13:00 Uhr Mittagsbüfett

 

Moderation: Susanne Wieseler (TV-Journalistin)

 

Rahmenprogramm 

siehe unten 

und Zeit füreinander oder zum Ausruhen/Entspannen

 

Abendprogramm

 

  1. September

18:30 bis 1:00 Uhr

 

Ort: Zoo Zelt, Kölner Zoo, Eingang: Alter Stammheimer Weg

 

18:30 Uhr Einlass

 

19:00 Uhr Begrüßungsworte

Udo Herterich (Vorsitzender des Bundesverbands Contergangeschädigter)

 

19:10 Uhr Big Five op Kölsch

 

20:00 Uhr Büfett und Party mit DJ

 

 

  1. September 2023

 

10:00 Uhr

Ort: Nashornwiese im Kölner Zoo

 

Brunch und Führungen durch den Zoo

 

Mit viel Zeit für Begegnung und Gespräche  

 

RAHMENPROGRAMM

 

  1. September 2023

 

ab 9:00 Einlass

 

13:00 bis 18:00 Uhr

 

Kunstausstellung

Arbeiten der Malerei

 

Kino: Vorführung vieler z.B.- Tv Veröffentlichungen  der letzten 50 Jahre

(Wer noch Filme hat, gerne Bescheid geben)

 

Ort: Villa Bodinius

 

 

Kino: Vorführung verschiedener TV-Veröffentlichungen in Dauerschleife, unter anderem „Contergan: Die Eltern“ von Andreas Fischer, „Arme, Beine. Ich hab keine. Du hast zwei, und ich bin frei“, eine WDR-Produktion und „Stimmen gegen das Vergessen“ von Rainer Jagusch

 

Ort: Bauernstube

 

hotelliste623

Hotel Info Zoo Event

Newsletter Juni 2023

So heißt der diesmonatige Newsletter liebe Hilfsmittelinteressierte,

aber eigentlich geht es um Leine dran und Leine ab und ist diesmal ein spezieller Newsletter für die Hundebesitzer unter Euch.
Ich hoffe, Ihr seid von dieser Technik so begeistert wie ich, denn ich nutze das inzwischen auch!
Gespannt sehen, was uns da empfohlen wurde, könnt ihr hier: https://www.contergan-nrw.eu/?p=11996

Und noch eine Frage in die große Runde: wir bitten Euch um eine kurze Meldung, ob ihr mit den Schraubverschlüssen an PET Flaschen zurecht kommt,
nachdem diese ja jetzt verändert worden sind. Die Deckel lassen sich nicht mehr abnehmen, sondern sind fest mit der Flasche verbunden.
Welche Probleme kommen dadurch neu auf Euch zu? Oder macht es keinen Unterschied zu vorher? Ich freue mich, wenn ihr mir dazu was sagen
Würdet, direkt an meine Mailadresse:
N.soerensen@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Vielen Dank an Euch und weiter sonnige Tage, bis bald, Eure Nina

Newsletter 4 GoleyGo Juni 23

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Tel: 0152 094 67081
Fax: 02304 597 597 0
Mail: n.soerensen@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Newsletter 3 Mai 2023

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

unser neuer Newsletter passt genau zum erwachenden Frühling, wo das ein oder andere Frühstück oder Nachmittagskaffechen vielleicht schon auf der Terrasse oder dem Balkon genossen werden kann!

Ein Tablett zum Transport von allem, was man dazu braucht!

Und das Besondere: es ist für das tragen mit einer Hand gedacht. Es balanciert sich selber aus und kann eng am Körper getragen werden.

Überzeugt euch selbst: https://www.contergan-nrw.eu/?p=11976

Vielen Dank für diesen Tip an Beate,

und liebe Grüße mit sonnigen Tagen, Eure Nina

Newsletter 3 Einhandtablett Mai 23

 

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Peer-to-Peer Beratungsangebot

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Newsletter 2 – März 2023

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

Ich freue mich, euch heute ein sehr cleveres Produkt für Wasserhähne vorzustellen. Dieses wurde mir inzwischen schon von 3 Anwendern zugetragen, als absoluter Hit!
Erklären lässt es sich schwierig, daher gibt’s ein ausführliches Video – wie immer – was uns von Petra gemacht wurde. Ganz lieben Dank dafür!

https://www.contergan-nrw.eu/?p=11907

Und es gibt einen Nachtrag zum letzten Newsletter, in dem es um Wärmflaschen und Alternativen dazu ging. Heidi Beeckmann hat sich gemeldet, dass sie – selbst auch Conterganbetroffen – Körnerkissen näht, sie durch ihre besondere Form wirklich gut zu benutzen sind. Sie sind mit Hafer gefüllt, der gegenüber Kirschkern oder Weizen etliche Vorteile bietet. Er bleibt länger warm und kann schneller erhitzt werden, weil Hafer ein ölhaltiges Korn ist. Wer noch die schmurgelnden, verbrannt riechenden „Unfälle“ mit Kirschkernhissen aus der Mikrowelle kennt, kann hier mit einer wohlduftenden positiven Alternative rechnen. Kirschkerne sind gegenüber Hafer nämlich sehr trocken. Halten also die Wärme nicht lange und können tatsächlich schneller anschmurgeln. Frau Beekmann näht und füllt die Kissen selbst und nur auf Bestellung. Mehr Info gibt es hier:

https://www.contergan-nrw.eu/?p=11912

Wie immer freue ich mich über Feedback und sage Danke für die zahlreichen Meldungen zum letzten Newsletter. Ganz lieben Grüße und schon mal eine schöne Osterzeit, Eure Nina

Newsletter 2 Wasserhahn

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Die Autobörse – contergan-baden.de/autoborse

Die Autobörse – www.contergan-baden.de/autoborse

 

Mobilität – ist für uns ein sehr wichtiges Gut.
So weit als möglich selbstständig von A nach B kommen,
Veranstaltungen, Freunde, Familie besuchen, einkaufen …
Deshalb haben wir das Projekt „Autobörse“ initiiert.

Hier können sich meist contergangeschädigte Menschen,
die spezielle, oft sehr teure Umbauten in ihren Fahrzeugen
benötigen, wie z.B. eine Fußlenkung, nach gebrauchten
Fahrzeugen umschauen.
Auf der anderen Seite ist es möglich so gebrauchte, teuer
umgebaute Fahrzeuge, einer sinnvollen Weiternutzung
zuzuführen.

Auch mit älteren Fahrzeugen sind so längere Wartezeiten
bei einer größeren Reparatur oder nach einem Unfall zu
überbrücken.
Hier finden sich Käufer*Innen und Verkäufer*Innen von
gebrauchten Fahrzeugen mit behinderungsbedingten
Spezialumbauten.
Angebote oder Gesuche aufgeben:

info@contergan-baden.de

In eigener Sache: Diese Seite wird ehrenamtlich gepflegt und ist
NICHT immer hochaktuell. Das bedeutet aber nicht, dass hier
nichts geht. Meist sind die angebotenen Fahrzeuge schneller weg als
hier eingestellt. Das liegt daran, dass sich Kaufinteressenten per
Mail melden und die Angebote direkt weitergeleitet bekommen.
Also: Bei Bedarf einfach eine Mail senden, auch wenn hier kein
passendes Angebot zu finden ist!

Neujahrsanschreiben 2023

Sehr geehrter Herr Herterich,

 

zu aller Erst möchten wir Ihnen ein gesundes und glückliches neues Jahr wünschen!

 

Auch in diesem Jahr möchten wir zum Jahresbeginn unsere Neujahrswünsche mit einem Überblick über unser Unterstützungsangebot verbinden. Im Anhang und am Ende der Mail finden Sie unser Neujahrsschreiben mit allen Informationen. Da wir keine Möglichkeit haben alle Betroffene zu erreichen, bitten wir Sie herzlich, diese Informationen mit Ihren Mitgliedern zu teilen.

 

Wenn Sie zukünftig keine Informationen von uns erhalten möchten, bitten wir um eine kurze Rückmeldung.

 

Melden Sie sich gerne, sollten Sie hierzu Fragen haben.

 

Herzliche Grüße

Patrick Thevis

Grünenthal-Stiftung zur Unterstützung von Thalidomidbetroffenen

 

Post:                   Zieglerstraße 6, 52078 Aachen

Telefon:             +49 241 569 1258

Mobil:                 +49 160 707 9682

Fax:                     +49 241 569 3795

Email:                 patrick.thevis@grunenthal-stiftung.com

Web:                   www.grunenthal-stiftung.com

 

 

Unterstützungsangebote der Grünenthal-Stiftung

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

zu aller Erst möchten wir Ihnen und allen Mitgliedern Ihres Verbandes und deren Familien ein gesundes und erfreuliches neues Jahr wünschen!

 

Auch in diesem Jahr möchten wir zusammen mit unseren Neujahrswünschen unser Unterstützungsangebot vorstellen und erläutern, was sich im Vergleich zum Vorjahr geändert hat. Da wir keine Möglichkeit haben, alle Betroffene direkt zu erreichen bitten wir Sie herzlich, diese Informationen mit Ihren Mitgliedern und anderen Personen in Ihrem Netzwerk zu teilen.

 

Die Unterstützung der Grünenthal-Stiftung konzentriert sich weiterhin auf die Finanzierung von spezifischen Bedarfen, auf die Unterstützung bei Aktivitäten außer Haus sowie die Nutzung der Sprachsteuerungssoftware Dragon. Bei den beiden erstgenannten Projekten ergeben sich für das neue Jahr Anpassungen.

 

Spezifische Bedarfe

Die steigende Inflation hat viele der dringend benötigten Umbauprojekte, sei es in der Wohnung oder beim PKW, deutlich verteuert. Wir reagieren hierauf und haben unsere Unterstützungsleistungen in diesem Projekt angehoben.

  1. a)           Die maximale Unterstützung beträgt ab diesem Jahr € 27.000 statt wie bisher € 25.000 für 2 aufeinanderfolgende Kalenderjahre. Wir addieren dabei die genehmigte Unterstützung des Vorjahrs mit dem aktuellen Jahr.
  2. b)           Den Umbau von Badezimmern unterstützen wir ab diesem Jahr mit einem Betrag von maximal  € 16.000.
  3. c)            Die Anschaffung einer Küche unterstützen wir mit einem Betrag von maximal € 11.000.
  4. d)           Eine Anfrage sollte weiterhin einen Wert von mindestens € 1.000 haben.
  5. e)           Pro Jahr setzen wir einen Eigenanteil für behinderungsbedingte Mehrkosten in Höhe von € 5.000 an. Zu den behinderungsbedingten Mehrkosten zählen z.B. Kosten für Gesundheit wie Physiotherapie oder Vergleichbares, Haushaltshilfen oder Assistenz, die selber gezahlt werden muss. Bitte senden Sie uns mit Ihrem Antrag eine formlose Übersicht zu den erwarteten Kosten, wir reduzieren den Eigenanteil dann um diesen Betrag. Andernfalls kürzen wir die Anfrage um einen Betrag von € 5.000 oder der Summe, die nach Abzug der zu erwartenden Kosten übrig bleibt.

Bitte beachten Sie, dass dieser Eigenanteil für Anfragen gilt, die nicht den Bereichen Fahrzeugumbau sowie Küchen- und Badanpassung zuzurechnen sind.

 

Persönliche Begleitung

Wir haben viele Rückmeldungen erhalten, wie sinnvoll dieses Projekt ist und dass eine zeitliche Ausweitung für viele Betroffene eine wichtige Unterstützung darstellen würde. Daher erweitern wir ab sofort das Angebot für eine Begleitung auf bis zu 14 Tage pro Jahr (also 336 Stunden). Der Vergütungssatz pro Stunde wird von € 12,50 auf € 13,50 angehoben. Die maximale Unterstützung beträgt also insgesamt € 4.536. Dieses Angebot gilt für Personen mit

  1. a)           einem blauen Parkausweis bzw.
  2. b)           den Merkzeichen aG oder B + H mit jeweils 100% oder Gl im Behindertenausweis oder stark Sehgeschädigt (Merkzeichen Bl) sind.

 

Alle Betroffenen, die eines der Contergan-Kompetenzzentren in Deutschland aufsuchen, können sich zusätzlich für bis zu 3 Tage im Jahr begleiten lassen.

 

Eltern und Kinder der Betroffenen sowie Personen, die mit dem Betroffenen im gleichen Haushalt leben, sind von der Vergütung ausgeschlossen. Mit unserem Unterstützungsangebot wollen wir die Möglichkeit eröffnen, gegen Honorar Menschen außerhalb der engsten Familie als zusätzliche Begleitung zu gewinnen.

 

Projekt Babylon

Auch 2023 besteht unser Angebot, zur Erleichterung der Kommunikation mittels Computer in der Nutzung der Sprachsteuerungssoftware Dragon geschult zu werden. Das Angebot umfasst ein geeignetes Laptop, die Software und eine 4-tägige Schulung in einem barrierefreien Hotel. Dieses Angebot führen wir auch weiterhin mit der Firma Paradicta durch. Interessenten wenden sich bitte an Stephan Hafeneth unter s.hafeneth@paradicta.com.

 

Weitere Informationen, Anfrageunterlagen sowie online-Anträge erhalten Sie auf unserer Internetseite unter www.grunenthal-stiftung.com. Über Feedback, positiv wie kritisch, würden wir uns sehr freuen.

 

Neujahrsanschreiben 2023

 

Mit freundlichen Grüßen

Grünenthal-Stiftung zur Unterstützung von Thalidomidbetroffenen

Tom Hermes      Susanne Schmitt-Degenhardt                    Patrick Thevis

Newsletter 1 2023 Wärme

 

Hallo liebe Hilfsmittelinteressierte,

 

es gab viel Feedback Schuh-Newsletter. Die darin an mich gegebenen Ideen möchte ich euch gerne weiterleiten.

 

  1. Man kann die Zunge der Schuhe am Schuh festnähen (lassen). An einer Seite festnähen reicht aus, damit die Zunge oben bleibt. Geeignet ist, das an der Seite zwischen zwei Schnürsenkellöchern zu machen.
    Auf diese Weise kann man seine Lieblingsschuhe behalten :0)
  2. Aktuell hat Ikea einen 1 Meter langen Schuhlöffel aus METALL! Für 3,99 Euro zu haben:

https://www.ikea.com/de/de/p/omtaenksam-schuhloeffel-anthrazit-70378070/

  1. Wenn man einen Ring an den Reißverschluss der Stiefel macht, kann man ihn mit einem Anziehstab hochziehen, falls man einen benutzt

 

Danke für Eure Tips!!

 

Der jetzige Newsletter entspringt ebenfalls einer Klientenanfrage, nämlich, wie man Wärmflaschen sicher befüllen könnte. Ob es dazu eine Haltevorrichtung gäbe. Die gab es sogar mal, aber meine Nachfrage beim einzigen Hersteller davon (Fashy GmbH) ergab, dass er vor 2 Jahren vom Markt genommen wurde. Also habe ich nach Alternativen zur Wärmflasche an sich – und aber auch nach Tips zum Befüllen gesucht. Und mit diesem Newsletter kommen also die Ergebnisse.

Newsletter-1-2022-Waermflasche

Wie immer freue ich mich auf Euer Feedback!

Liebe Grüße, ein Frohes Neues Jahr und bis bald, Eure Nina

 

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Peer-to-Peer Beratungsangebot

 

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

 

 

Tel: 0152 094 67081

Fax: 02304 597 597 0

Mail: n.soerensen@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Newsletter 6 Dezember

Hallo liebe Hilfsmittelinteressierte,

das Schuhe-Anziehen geht Euch auf den Senkel – vielleicht bald nicht mehr!

Pünktlich zum Nikolaus haben wir ein paar Ideen und Alternativen zum Schuhebinden und Schuhlöffelnutzen gesammelt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Diese stellen wir Euch in unserem neuen Video vor.

https://www.contergan-nrw.eu/?p=11790

Gleichzeitig suche ich 5 Testkandidaten für die darin vorgestellten „Clip-Schuhlöffel“. Mit diesen 5 Testkandidaten möchte ich gerne je ein Paar Clip-Schuhlöffel tauschen gegen ein Video für die Hilfsmittelbörse, ob sie für Euch funktionieren.
Wer hat Lust dazu? Einfach melden n.soerensen@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Und jetzt viel Spaß beim Entdecken und einen schönen Nikolaus.

Ho Ho Ho, Eure Nina

Newsletter 6 Schuh und Co

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Peer-to-Peer Beratungsangebot

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Tel: 0152 094 67081

Fax: 02304 597 597 0

Mail: n.soerensen@contergan-nrw-peer-to-peer.eu