Wer ist der Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V.? •Der Verband wurde 1967 aus dem Gedanken der   Selbsthilfe gegründet. Damals wie heute, war der Gedanke, nur durch eine starke Gemeinschaft und vor allem mithilfe der Erfahrungen aller Beteiligten, sind die vielfältigen Probleme wie z.B. Kindergarten, Schule, Prothesenversorgung, med. Versorgung u.s.w. zu bewältigen. Heute stehen die Probleme der Folgeschäden, sowie psychosoziale Belastungen der Betroffenen (z.B. Vereinsamung) im Vordergrund. •Mitglied im Bundesverband Contergangeschädigter e.V. •Von ca. 2400 Contergangeschädigten in Deutschland leben ca. 800 (1/3 aller) in NRW Hallo zusammen, auf der letzten Mitgliederversammlung des LV – Nordrhein-Westfalen e.V. am 16.03.2013 haben wir gemeinsam beschlossen, die Peer-to-Peer Arbeit fortsetzen zu wollen. Daher hat sich der Vorstand in den letzten Monaten intensiv darum bemüht, Möglichkeiten zu finden, wie das "Peer-to-Peer Projekt" als Beratungsangebot weitergeführt werden könnte. Eine Fortführung der Förderung über die Stiftung Wohlfahrtspflege NRW ist leider nicht mehr möglich, da diese nicht 2 x mal das selbe Projekt, bzw. dessen Fortsetzung finanzieren darf. Darum haben wir nach weiteren Finanzierungsmöglichkeiten gesucht. Wir haben Gespräche mit Ministerien in NRW, der Grünenthal-Stiftung zur Unterstützung von Thalidomid-Betroffenen sowie anderen Institutionen geführt (auf der letzten Mitgliederversammlung des LV NRW haben wir ja einen Mitgliederbeschluss ohne Gegenstimme gefasst, dass auch eine Unterstützung seitens der Grünenthal-Stiftung geprüft werden soll). Eine dauerhafte Förderung des Peer-to-Peer Beratungsangebots ist – nach Prüfung diverser Optionen – aber nur durch die Unterstützung der Grünenthal-Stiftung möglich, so dass wir entsprechend des Mitgliederbeschlusses einen Rechtsanwalt (Herrn Dr. Kaba) mit der Ausarbeitung einer klaren Vereinbarung zwischen der Grünenthal-Stiftung und dem IV Contergangeschädigter NRW e.V. beauftragt haben. Hierbei wurde besondere Aufmerksamkeit auf den Datenschutz und unsere Unabhängigkeit gelegt. Die erarbeitete Vereinbarung wurde inzwischen von der Grünenthal-Stiftung unverändert unterschrieben. Zur besseren Transparenz haben wir den Text der Vereinbarung auf unserer Homepage eingestellt! Aus dem 2 Jahres Projekt wird zum 01.09.2013 nun erfreulicherweise das Peer-to-Peer Beratungsangebot! Wir haben in den Vorgesprächen mit den Grünenthal-Stiftungsvertretern sehr deutlich gemacht, dass unsere Forderungen nach einer Entschuldigung der Familie Wirtz und einer direkten Entschädigung (z.B. Einmalzahlung) unabhängig von der Förderung unseres Beratungsangebots auch in Zukunft bestehen bleiben wird und der Einsatz für die Umsetzung dieser Ziele ein wesentlicher Bestandteil unserer Arbeit bleibt. Wir, der Interessenverband, sind satzungsgemäß als Selbsthilfeorganisation verpflichtet, contergangeschädigte Menschen aktiv zu unterstützen. Dies ist nun langfristig möglich. Uns ist die Entscheidung (trotz des Mitglieder-Beschlusses) mit der Grünenthal-Stiftung zusammenzuarbeiten, nicht leicht gefallen. Aber der Vorstand ist weiterhin zu 100% von der Sinnhaftigkeit des Peer-to-Peer Beratungsangebots überzeugt und wir würden satzungswidrig handeln, wenn wir diese Unterstützung abgelehnt hätten. Das bestehende Peer-to-Peer Team wird bis auf Michael Pietsch (Projektleiter) und Birgit Spahn (ergänzende Verwaltungskraft für Michael) bestehen bleiben. Michael Pietsch hatte uns schon im Vorfeld seine Unterstützung für nur max. 2 Jahre zugesagt. Er wird sich jetzt wieder mehr seiner Praxis widmen und Birgit Spahn bleibt aktiv mit uns in Kontakt und wird im Raum Münster ihre Kenntnisse als Heilpraktikerin und Beraterin (Betreutes Wohnen z.B.) gerne professionell zur Verfügung stellen. Ihre Kontaktdaten werden auf unserer Internetseite veröffentlicht, sobald sie uns diese geschickt hat. In Zukunft wird es aus dem Team heraus keine Projektleitung mehr geben. Unsere Verwaltungskraft Frau Barbara Wenzel-Heyberg ist weiterhin unter der euch bekannten und im Internet veröffentlichten Telefonnummer und E-Mail Adresse zu erreichen, ebenso wie alle Peers. Wenn ihr also Anfragen habt, beraten oder begleitet werden möchtet, könnt ihr euch - wie gehabt - vertrauensvoll dorthin wenden. Neuigkeiten zum Peer-to-Peer Beratungsangebot werden weiterhin als Rundmail versendet oder ihr findet diese auch auf unserer Homepage. An dieser Stelle möchten wir uns noch ganz herzlich bei ALLEN bedanken, die sich bisher vertrauensvoll an unser Peer-Team gewandt haben und wünschen uns, dass unser Beratungsangebot auch künftig rege in Anspruch genommen wird. Für Rückfragen stehen wir euch gerne zur Verfügung. Sommerliche Grüße aus Rösrath, FÜR DEN VORSTAND Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte Udo Herterich 1. Vorsitzender Aktuelles vom 15.08.2013 - Neues zum Thema Peer-to-Peer Hier gibt es die Fördervereinbarung zum Download << PDF Download Fördervereinbarung >> Am 16. und 17.11.2013 veranstalten die Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein, Ärztekammer Nordrhein in Kooperation mit dem Interesseverband Contergangeschädigter NRW e.V. ein medizinisches Symposium zum Thema:  "Conterganschädigungen" (Grundschäden, Folgeschäden, Spätschäden....). Für weiter Infos schauen Sie bitte in die Rubrik  << Aktuelles >> NEUE Rententabelle (Inkrafttreten des Gesetzes ab 1.8.2013), erhöhte Rentenzahlungen rückwirkend zum 1.1.2013 (ab 1.8.2013). http://www.conterganstiftung.de/aktuelles/conterganrenten.htm Sehr geehrte Damen und Herren, wir, die Menschen bei Paradicta, freuen uns Ihnen mitteilen zu können, dass wir ab sofort allen Conterganbetroffenen in Deutschland kostenlos Kurse für das Erlernen des Umgangs mit Spracherkennungssoftware anbieten. Spracherkennungssoftware ermöglicht es dem Anwender Texte per Sprache in den Computer hinein zu diktieren und den PC sogar per Sprachbefehle zu steuern. Dies ist nicht nur für den privaten Gebrauch ein große Hilfe und Erleichterung, sondern insbesondere auch im beruflichen Umfeld im Bereich der Büroarbeitsplätze eine wertvolle Weiterbildung. So können Arbeitsplätze erhalten, aber auch neue geschaffen werden. Nicht zuletzt ist die Spracherkennung auch aus gesundheitlicher Sicht empfehlenswert, denn das Diktieren reduziert die Zeitspannen, die man in den üblichen Zwangshaltungen vor Tastatur und Maus verbringt. Zeitdauer: Die Kurse dauern jeweils ganztägig 5 Tage lang (Mo – Fr / 10 – 18 Uhr inkl. Pausen) Ort: Die Seminare finden in ausgewählten barrierefreien Tagungshotels statt. Dabei wird auf eine leichte Anreise für die Teilnehmer geachtet. Kosten: Bis auf die Anfahrt entstehen keinerlei Kosten für die Teilnehmer, da die Seminarkosten vollständig von der Grünenthal GmbH übernommen werden. Jedem Teilnehmer wird die Software und ein Laptop zur Verfügung gestellt, beides geht nach dem Seminar in den Besitz des Teilnehmers über. Teilnehmeranzahl: Jeder Kurs wird mit 5 Teilnehmern durchgeführt Assistenzen: Jede Kurswoche wird von 2 Assistenzen begleitet, welche den Teilnehmern rund um die Uhr zur Verfügung stehen. Wenn Sie Interesse an der Teilnahme an einem Kurs haben, setzen Sie sich bitte mit Herrn Stephan Hafeneth unter folgenden Kontaktdaten – vorzugsweise per Email - in Verbindung: s.hafeneth@paradicta.de  Herzliche Grüße  Thomas Mack PARADICTA Drei-Giebel-Haus Nonnengasse 8 47051 Duisburg Telefon:   0203 - 87 88 067 Mobil:      0174 - 33 36 194 t.mack@paradicta.de www.paradicta.de 23.09.2013 - Neues zum Contergan-Symposium Wir haben zwei weiter PDFs zum download. Die Anmeldung zu der Party “Gala für uns” am 16.11.2013 <<PDF Download>> Die Anmeldung für das Styling am Abend für die “Gala für uns” <<PDF Download>> Zum downloaden der PDFs mit der rechten Maustaste draufklicken und “speichern unter” wählen oder mit links draufklicken zum online-lesen. (öffnet sich in einem neuen Fenster, der AcrobatReader sollte installiert sein) Information zum "Gesundheitsfonds" spezifische Bedarfe der Conterganstiftung für behinderte Menschen Die Conterganstiftung verweist, in Bezug auf die Definition von Hilfsmitteln in diesem Zusammenhang, auf das Hilfsmittelverzeichnis des GKV https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/home.action 27.10.2013 Die Sonderseite RehaCare 2013, mit Fotos und einer Nachlese, ist online. Bitte hier klicken. Herr Rechtsanwalt Dr. Oliver Tolmein hat am 5.10.2013 in Köln zum Thema “Das neue Conterganstiftungs-ÄndG” einen Vortrag gehalten. Das “Handout” dazu kann hier, als PDF, heruntergeladen werden. <<PDF Download>> Die Gala ist vorbei, das Fest gefeiert und alle hatten viel Spaß. Wenn jemand das Gruppenfoto bestellen möchte so kann er dies Problemlos beim Fotografen, Rainer Jagusch, per eMail an:           rainer.jagusch@gmail.com  zum Preis von 17.- € + 2.- € Porto tun. Das Gruppenfoto wird nicht auf unserer Homepage veröffentlicht und es wird aus Datenschutzgründen nur an Teilnehmer der Gala versand. Das Foto darf aus Copyright Gründen nicht vervielfältigt oder veröffentlicht werden. 19.11.2013 - Erster Bericht zum Symposium auf der Website der Ärztekammer Nordrhein Auf dem Internet Auftritt der Ärztekammer Nordrhein ist eine erster Artikel zu dem Symposium vom letzten Wochenende erschienen. Hier der Link:  http://www.aekno.de/page.asp?pageID=10688 Dies ist ein externer Link. Wir übernehmen für den Inhalt keine Haftung. (Das müssen wir leider schreiben) 19.11.2013 Bericht in der “Lokalzeit aus Düsseldorf” Am 16.11.2013 war ein kurzer Bericht über das Symposium in der “Lokalzeit aus Düsseldorf” im WDR zu sehen. Hier der Link zu der Sendung in der Mediathek des WDR. http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/lokalzeit/lokalzeit-aus-duesseldorf/videolokalzeitausduesseldorf454.html Der Sendung ist dort noch bis Freitag zu sehen. Der Bericht über das Symposium begint bei 14min. und 8 sec. Dies ist ein externer Link. Wir übernehmen für den Inhalt keine Haftung. 19.11.2013 Die Reden von Udo Herterich vom Samstag und Sonntag Die Reden von Udo Herterich vom Samstag sowie vom Sonntag sind hier als Download verfügbar. Die Vorträge der Referenten folgen sobald sie verfügbar sind. Samstagsbegrüßungsrede  <<PDF Download>> Sontagsrede  <<PDF Download>> Etwaige Schreib- und Satzzeichenfehler bitten wir zu entschuldigen. 25.11.2013 Rede zur Eröffnung der “Gala für uns” Hier der Link zu der Eröffnungsrede von Udo Herterich zur “Gala für uns” am 16.11.2013 im Hilton Düsseldorf. <<PDF Download>> 25.11.2013 Medica Vom 20. bis 23. November 2013 waren wir auf dem Gemeinschaftsstand der Landesregierung NRW vertreten. Zum vergrößern der Bilder einfach mit der Maus darüberfahren. 29.11.2013 Berichte zum Symposium Hier zwei links zu Berichten vom Symposium: Bericht aus dem “Deurtschen Ärzteblatt” Jg. 110 / Heft 48 vom 29.11.2013 <<PDF Download>> Link zu einem Artikel der “Pharmazeutischen Zeitung” http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=49816 Dies ist ein externer Link. Wir übernehmen für den Inhalt keine Haftung. 28.01.2014 NRW arbeitet Contergan-Skandal auf Hier ein PDF zur aufarbeitung des Contergan-Skandals <<PDF Download>> 31.01.2014 Videolink (Youtube) zur aufarbeitung des Contergan-Skandals NRW prüft Rolle der Landesregierung im Conterganskandal http://m.youtube.com/watch?v=E6ePm6a6dsU&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DE6ePm6a6dsU# 25.02.2014 “Alter Skandal in neuem Licht” - Ein Artikel aus dem Kölner-Stadtanzeiger <<PDF Download>> 25.02.2014 Wir haben heute von der Ärztekammer Nordrhein das Verzeichniss der Referenten des                    Contergansymposiums erhalten. Zum download bitte hier mit rechts klicken und “speichern unter” wählen.  <<PDF Download>> Hier ist auch der Link zur Ärztekammer Nordrhein wo man die Vorträge als PDF herunterladen kann. http://www.aekno.de/page.asp?pageID=10869 20.03.2014 Info zur Antragstellung auf der Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes Unser Landesverband hat einen schriftlichen Antrag zur Erweiterung der Tagesordnung auf der Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes Contergangeschädigter e.V., am 29.03.2014 in Berlin, gestellt. Der Antragstext kann hier als PDF heruntergeladen werden. <<PDF Download>> 20.03.2014 Gerichtsurteil Wir haben heute das positive Gerichtsurteil, wonach einem Betroffenen mit Klumphänden der blaue Parkausweis zugesprochen wurde, erhalten. Zu eurer information haben wir es als PDF hier zum download. Der Kläger Alfonso Fernandez Garcia steht für Rückfragen zur Verfügung. <<PDF Download>> 04.04.2014 Unser Antrag zur Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes Unserem Antrag zur Jahreshauptversamlung des Bundesverbandes wurde mit 2 Enthaltungen und 0 Gegenstimmungen stattgegeben. Wir werden uns mit allen Mitteln dafür einsetzten das der Beschluß umgesetzt wird. 23.04.2014 IV Contergangeschädigter e.V. lädt ein: 8.11.14 nach Werne - Thema "Betreuung" Hallo zusammen, schon lange haben wir vom Vorstand des Landesverbandes Nordrhein-Westfalen im Kopf, ein Seminar zum Thema „Betreuung“ zu planen und zu organisieren.   Nun ist es endlich soweit und wir wollen schon sehr früh darauf hinweisen, dass es am 8. November 2014 in Werne an der Lippe so ein Seminar im Nachmittagsbereich geben soll. Hierzu ist ein staatlich anerkannter und als gesetzlicher Betreuer arbeitender Mann, Herr Rolf Idel, eingeladen, der kurz zu seinem Amt und seiner Personen referieren möchte und dann aber für Fragen aller Art zur Verfügung steht. Es wird die Gelegenheit geben sowohl für die Betreuer als auch für die zu betreuenden Personen in einem separaten Raum zusammenzusitzen und in Gesprächen Erfahrungen auszutauschen. Wir beginnen um 15:00 Uhr, Kurt -Schumacher-Str. 9,59368 Werne (http://www.hotel-am-kloster.de/de/hotel/willkommen/) gemeinsam, hören einen kurzen Vortrag von Herrn Idel, können Fragen stellen und ab 16:00 Uhr bei einem gemeinsamen Kaffeetrinken in 2 Räumen zum Erfahrungsaustausch übergehen.   Wir hoffen, dass wir den betreffenden Personenkreis damit unterstützen können und bitten, um eine rechtzeitige Anmeldung bis spätestens zum 31.10.2014 unter folgender Adresse:   Bärbel Drohmann Grabbestr.25 59368 Werne Tel. 02389 - 536203 oder E-Mail-Adresse:      drohmann@contergan-nrw.eu   Ganz liebe Grüße, im Namen des Vorstandes, Eure Bärbel Drohmann <<PDF Download>> Hier das ganze nochmals als Passe ich mich meiner Wohnumgebung an, oder die Wohnumgebung an mich?  23.04.2014 Dipl.-Ing. Andreas Drohmann hat uns einen sehr interessanten Text zu dem Thema Barrierefreies Wohnen zugesand. In dem PDF findet Ihr auch den Link zu seiner Webseite sowie weiter Kontaktdaten. Der Text steht hier zum Download bereit. <<PDF Download>> 26.04.2014 Smartphone-App für Gebärdensprache Wir sind auf eine Smartphone-App für Gebärdensprache aufmerksam gemacht worden. Nähere Informationen sowie einen Link sind in dem folgenden PDF zum Download zusammengetragen. <<PDF Download>> Sehr geehrte Damen und Herren, hier finden Sie ein Merkblatt zum § 18 Conterganstiftungsgesetz (ContStifG) http://www.conterganstiftung.de/leistungen/merkblatt_P18_ContStifG.htm Die Zustimmungserklärung haben wir überarbeitet. Den aktuellen Vordruck können Sie hier herunterladen: http://www.conterganstiftung.de/leistungen/spezifische_bedarfe.htm Freundliche Grüße Claudia Vasios Conterganstiftung für behinderte Menschen Geschäftsstelle Sibille-Hartmann-Str. 2-8 50969 Köln Telefon: 0221-3673 3304 oder 3673 FAX:      0221-3673-3636 E-Mail: geschaeftsstelle@contergan.bund.de **************************************************** Dear Madam, dear Sir, Here you will find an explanation concerning Paragraph 18 of the Conterganfoundationlaw (ContStifG): http://www.conterganstiftung.de/leistungen/merkblatt_P18_ContStifG.htm We revised the explanation of agreement. You can download the revised explanation right here: http://www.conterganstiftung.de/leistungen/spezifische_bedarfe.htm Kind regards, Claudia Vasios 29.04.2014 Merkblatt zum § 18 Conterganstiftungsgesetz (ContStifG)  02.06.2014 Antrag auf Leistungen nach dem Conterganstiftungsgesetz jetzt auch in niederländischer Sprache Die Conterganstiftung bietet nun auch einen Antrag auf Leistungen auch in niederländischjer Sprache an. Hier der Link: http://www.conterganstiftung.de/leistungen/antragstellung_neuantrag.htm 02.06.2014 Betreuungsseminar am 8.11.2014 in Werne Nun ist es endlich soweit und wir wollen schon sehr früh darauf hinweisen, dass es am 8. November 2014 in Werne an der Lippe so ein Seminar im Nachmittagsbereich geben soll. Nähere Informationen entnehmen Sie bitte dem PDF welches wir hier zum download anbieten. <<PDF Download>> 03.06.2014 Hilfsmittelm Türkomunikation Hier ist eine Neuigkeit. Die Firma Gira Türkommunikations-Systeme hat ein System mit Video-Funktion. Wenn jemand schellt kann man sich das Video direkt auf iPad, Handy, Laptop oder Ferrnseher anschauen. Dies ist wichtig wenn z.B. die Feuerwehr oder die Polizei Sonntagsmorgens an der Tür steht wegen z.B. einem Gasarlam und ihr nicht so schnell an die Tür kommt. Hier der Link zu der Firma: www.gira.de 03.06.2014 Beratung für Contergangeschädigte Frau Dr. CH. Ding-Greiner hat uns folgende Mail geschickt: “Die Conterganstiftung hat dem Institut für Gerontologie für eine stundenweise Beratung von Contergangeschädigten Menschen finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt. Frau Dr. Ch. Ding-Greiner hat diese Aufgabe übernommen, Sie erreichen Sie am besten über Email (christina.ding-greiner@gero.uni-heidelberg.de)um einen Gesprächstermin zu vereinbaren. Ein Gespräch kann telefonisch geführt werden, ein Besuch in Heidelberg ist auch möglich; allerdings kann das Institut für Gerontologie keine Reisekosten übernehmen. Ihnen alles Gute und viele Grüße Ch. Ding-Greiner 13.07.2014 WHO Bericht zum Thema Thalidomid  Wir haben hier einen Link zu einem Berichte der WHO. Leider nur in englischer Sprache http://www.who-umc.org/graphics/28090.pdf 13.07.2014 ICTA: Anfrage - Blutdruckmessen bei "Kurzarmern" und festgestellter Diabetes Umgang mit Spritzen Hier ein Link zum Thema Blutdruckmessen bei “Kurzarmern” http://www.conterganstiftung.de/download/Blutdruckmessen__bei_kurzen_Armen.pdf 13.07.2014 Eine Japanische Studie zum Thema Contergan Hier ein Link zu einer japanischen Contistudie (in deutscher Sprache) http://www.ncgm.go.jp/eng/pdf/saridmaid_qa5-5_deu_20140613.pdf Der Text ist sehr umfangreich, also eine längere Ladezeit. Willkommen Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. - Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte Gemeinnütziger Verein: VR 20404 (Ratingen) / Mitglied der LAG SB NRW Impressum Home Aktuelles Auftaktveranstaltung unseres Projektes „Peer to Peer“ in Köln (1. Reihe von l.) Ministerin Barbara Steffens, Udo Herterich, Norbert Killewald (Beauftragter d. Landesregierung für die Belange der Menschen mit Behinderung), (2. Reihe von l.) Achim Rüsing, Hubert Hüppe (Beauftragter d. Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen), Bianca Vogel, Petra Grohbusch (geschäftsführender Vorstand d. Stiftung Wohlfahrtspflege NRW), Bärbel Drohmann, Ingrid Hilmes (Geschäftsführerin Kämpgen Stiftung) "Peer to Peer Projekt" ist ein innovatives Projekt im Gesundheitswesen! (Mehr Infos finden Sie in unserer Rubrik “Aktuelles”)