(Dies ist eine uns übermittelte Anfrage)

Sehr geehrte Damen und Herren

körperliche Funktionsverluste bei Menschen mit Extremitäten Fehlbildungen gefährden zunehmend die selbstständige Lebensführung und erschweren zusätzlich einen gesundheitsfördernden Lebensstil. Hiervon sind insbesondere Ältere betroffen. Der Erhalt der Alltagstauglichkeit in dieser Gruppe erfordert ortsungebunden hoch spezialisierte Lösungsstrategien. Gesundheits-Apps oder E-Health Anwendungen entwickeln sich in den letzten Jahren immer mehr zu digitalen Hilfsmitteln mit echtem medizinischen Gebrauchswert. Diese digitalen Gesundheitsanwendungen könnten auch von Menschen mit Extremitäten Fehlbildungen sehr gut genutzt werden.

 

Gemeinsam mit dem Hamburger Hilfswerk für Contergangeschädigte und Professor Cornelius Herstatt sowie Moritz Göldner von der Technischen Universität Hamburg möchten wir ermitteln, wie eine digitale Gesundheitsanwendung für die Betroffenen idealerweise gestaltet werden müsste. Ziel ist es, Impulse für die Entwicklung digitaler Gesundheitsanwendungen zu geben, bei denen künftige Anwender von Anfang an im Mittelpunkt aller Überlegungen stehen.

 

Auf der Basis einer moderierten Gruppendiskussion mit 6 Contergangeschädigten haben wir einen Fragebogen entwickelt und möchten mit Hilfe der Web-Anwendung SurveyMonkey eine Umfrage durchführen. Auf Anfrage versenden wir den Fragebogen auch gerne per Post.

Im Wesentlichen möchte wir erfassen, welche Konzepte zum Erhalt der Mobilität bei den Betroffenen eine Rolle spielen, welche digitalen Helfer hauptsächlich genutzt werden und welche Bedeutung die Vermittlung von Assistenz sowie Informationen zu Hilfsmitteln haben. Weil Menschen mit Conterganschäden sehr unterschiedlich betroffen sind, sind im Fragebogen auch Fragen zu der Art der Behinderung aufgeführt.

 

Alle Fragebögen werden streng anonymisiert durch das Institut für Innovationsforschung der Technischen Universität Hamburg ausgewertet. Persönliche Daten werden hierbei nicht erfasst. Die Ergebnisse werden nach Auswertung in geeigneter Form frei veröffentlicht. Einzelne Datensätze werden nicht veröffentlicht. Die Umfrage wird ausschließlich mit Mitteln der Technischen Universität Hamburg und der Schön Klinik Stiftung für Gesundheit gemeinnützige GmbH finanziert.

 

Ich möchte Sie gerne persönlich dazu aufrufen, sich an dieser Umfrage zu beteiligen und diese E-Mail an möglichst viele Betroffene weiterzuleiten. Bitte werben Sie innerhalb Ihres Verbandes für unser Vorhaben. Nur durch eine ausreichend große Anzahl an Teilnehmerinnen und Teilnehmer werden zuverlässige Aussagen und Kernbotschaften im Sinne der Betroffenen möglich. Nur durch transparente und frei zugängliche Ergebnisse kann Handlungsbedarf überzeugend dargelegt werden. Insofern freue ich mich persönlich über jeden einzelnen Fragebogen. Ich bin schon jetzt sehr gespannt auf die Ergebnisse.

 

Bitte nutzen Sie zur Teilnahme an der Umfrage folgenden Link:

https://www.surveymonkey.de/r/SFPQKMP

Bitte machen Sie mit!

Bei Rückfragen können Sie uns sehr gerne kontaktieren, wir freuen uns über Anregungen und Kritik.

 

Telefon:              040 2092 2364

Fax:                      040 2092 83 2364

E-Mail:                 rbeyer@schoen-kliniken.de

Sprechzeiten Mo-Di 08:00 bis 15:00, Mi 08:00 bis 13:30 oder Anrufbeantworter

Vielen Dank und herzliche Grüße

Rudolf Beyer

Dr. med. Rudolf Beyer

Contergansprechstunde Hamburg

Schön Klinik

Stiftung für Gesundheit

gemeinnützige GmbH

Hamburg Eilbek

Dehnhaide 120

22081 Hamburg

Tel.: +49 40 2092-2363

Fax.:+49 40 2092-832364

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir wenden uns im Rahmen eines bundesweiten Forschungsprojektes an Sie.

Das Projekt heißt: „Umgang mit Behinderung in der Lebenspanne“.

Dazu suchen wir beeinträchtigte und nicht-beeinträchtigte Geschwister über 40 Jahre und älter, die bereit sind mit uns ein Interview zu führen.

Im Anhang finden Sie einen Aufruf, den wir gern in Ihrem Netzwerk veröffentlichen möchten.

Selbstverständlich können wir auch unverbindlich zu einem Gespräch vorbei kommen oder telefonieren, um unser anliegen zu besprechen.

Ihre Unterstützung wäre uns und der Wissenschaft eine große Hilfe! Über eine positive Rückmeldung freuen wir uns sehr.

Mit freundlichen Grüßen

Frau Prof. Dr. Carla Wesselmann und Frau Clarissa Schallenberger (MA)

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Hotline für Kassenanträge

Montags und Mittwochs von 10:00 Uhr bis 15:00 Uhr

Probleme bei der Beantragung von Hilfsmitteln?

Seltsame Fragebögen oder eine Ablehnung kassiert?

Keine Sorge und vor allem: nicht ärgern und nicht aufgeben: 80% der Ablehnungen geschehen nur aufgrund unzureichender Beschreibung Ihres Bedarfes.

Conterganschädigungen und ihre Auswirkungen sind bei den Sachbearbeitern der Krankenkasse oder auch beim Sanitätshaus einfach nicht ausreichend bekannt. Entsprechend fade wird Ihr Bedarf vom Sanitätshaus der Kasse gegenüber formuliert oder ist vom Sachbearbeiter der Krankenkasse wegen Unkenntnis schlicht nicht nachvollziehbar.

Diese Wissenslücke sollten Sie eigenverantwortlich schließen und die Begründung, vor allem aber auch den Widerspruch selbst verfassen. Wir helfen Ihnen weiter bzgl. der bedarfsgerechten medizinischen Begründungsformulierung.

Falls Sie also einen Fragebogen von der Kasse oder gar eine Ablehnung Ihres Antrages erhalten haben, sprechen Sie mich an.

Wenn Sie sich nicht sicher sind, welcher Kostenträger für Ihren Antrag zuständig ist, sprechen Sie mich an.

Wenn Sie mit einem vorhandenen Hilfsmittel nicht zurechtkommen, und nach einer Alternative suche, sprechen Sie mich an.

Telefonisch oder per Mail, Fax und TESS möglich

Montags und Mittwochs von 10:00 Uhr bis 15:00 Uhr,
ich rufe zurück wenn Sie mich nicht erreicht haben sollten.

Nina Sörensen
Medizinprodukteberaterin

Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V.
Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte
Tel: 0152 094 67081
Fax: 02304 597 597 0
Mail: NinaS@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Wir messen dem Datenschutz und der Beachtung datenschutzrechtlicher Vorschriften, insbesondere des Bundesdatenschutzgesetzes und des Telemediengesetzes einenhohen Stellenwert bei.
Uns bekannt gewordene persönliche Details und sämtliche Angaben werden streng vertraulich behandelt und in keinem Fall an Dritte weitergeleitet. Über die geschilderten
Probleme werden keine wie auch immer geartete Aufzeichnungen gemacht. Die Kundentelefonate werden in keinem Falle aufgezeichnet, auch nicht für eine Qualitätskontrolle. Selbstverständlich können Sie auch anonym beraten werden.
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Sofern im Einzelfall eine intensiver persönliche Beratung oder die Weitergabe von personenbezogenen Daten erforderlich sein sollte, bitten wir Sie vorher um Ihre
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