Hallo an alle interessierten,

wie Ihr wisst, arbeitet der Interessenverband  Contergangeschädigter NRW e. V.unter  anderem an der Verbesserung der Pflegemöglichkeiten in NRW und bundesweit, ebenso wie an der Verbesserung der Informationen unsere besonderen Bedarfe und  Bedürfnisse bei der Pflege und persönlichen Assistenz.

Wir möchten gerne sowohl Pflegedienste, Pflegeschulen, oder auch Hochschulen und Pflegekräfte Schulungen über unsere Mitarbeiter anbieten, so dass die Auszubildenden über unseren speziellen Pflegebedarf und den Umgang mit uns auf Augenhöhe besser Bescheid wissen und verstehen.

Das Problem, was viele Pflegedienste beziehungsweise Pflegekräfte haben, ist, dass wir Contergangeschädigte eine neue, andere Generation von pflegebedürftigen Menschen sind, die auch eine andere Form des Umgangs und Miteinanders gewohnt ist, schon weil wir seit Geburt an mit unserem Hilfebedarf leben.

 Wir möchten so viele unterschiedliche Bedarfe und Bedürfnisse in der Pflege wie möglich von uns und Euch erfassen können, um umfassend zu informieren.

 Und dazu brauchen wir jetzt Euch: 

Wir arbeiten in unserem DUTZ Projekt seit mehr als zwei Jahren mit der HSG Bochum (Hochschule für Gesundheit) zusammen.

Sie hat einen Fragebogen entwickelt, der unsere Lebens- und Pflegesituation so erfassen soll, dass wir gebündelte Rückschlüsse auf spezielle Pflegebedarfe und -Bedürfnisse ziehen können, die wir dann weitergeben können!

 Bitte nehmt Euch die Zeit, diesen auszufüllen! Wir wissen, dass so etwas echt nervt, aber wir können sonst einfach nicht sicher sein, dass die vielen Wünsche, Bedarfe  und die aktuelle Situation richtig einschätzen!

Die Ergebnisse gehen verschlüsselt direkt an die HSG Bochum. Keiner kann dadurch einen Rückschluss auf Eure Person ziehen!

Der Interessenverband Contergangeschädigter NRW e. V. Wird erst am Ende der Auswertung Ergebnisse erhalten, so dass der Datenschutz und Privatsphäre des Einzelnen gesichert sind.

 Anbei die Unterlagen, die Erklärungen der Hochschule!

Fragen und Erklärungen zu der Befragung könnt Ihr direkt in Bochum anbringen! Die Kontaktdaten findet Ihr auf deren Anschreiben!

 Wir hoffen, dass Ihr trotz des Aufwandes Zeit findet, den Fragebogen auszufüllen, so dass wir im Verband in Zukunft die notwendigen Schritte einleiten und Unterstützung Euch und den anderen „Fachleuten“ anbieten können.

Alles weitere unter der Signatur.

 Einen schönen sonnigen Tag heute (hoffentlich nicht zu warm)!

—

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Udo Herterich

1. Vorsitzender

Bensberger Str. 139

51503 Rösrath

Telefon 02205 – 83 541

Telefax 0221 – 790 76 00 76

herterich@contergan-nrw.eu

www.contergan-nrw.eu

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Sehr geehrte Damen und Herren,

wir möchten Sie zu einer Befragung von Menschen mit Conterganschädigung und deren Unterstützer einladen.

Worum geht es?

In den letzten Jahren haben sich im Leben vieler contergangeschädigter Menschen in kurzer Zeit deutliche Veränderungen ergeben, beispielsweise hinsichtlich der beruflichen, familiären oder der gesundheitlichen Situation. Dem daraus resultierenden veränderten Bedarf passen sich die Versorgungsstrukturen in Deutschland leider nur sehr langsam oder auch gar nicht an. Darum wurde das Projekt „Dialog- und Transferzentrum Dysmelie“ (DUTZ) ins Leben gerufen. Das Ziel des Projekts ist es Angebote zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung zu schaffen, die tatsächlich dem Bedarf entsprechen.

Wir möchten Betroffene und ihre Unterstützer (Familie, Freunde, Nachbarn, persönliche Assistenz, etc.) anonym befragen. Bitte leiten Sie daher diese Einladung zur Teilnahme auch an jede Person, die Sie unterstützt weiter. Das Projekt ist von Menschen mit Conterganschädigung initiiert und auch die Befragung wurde von Menschen mit Conterganschädigung im Wesentlichen mitgestaltet.

Was haben Sie von der Teilnahme?

Mit Ihrer Teilnahme können für Sie und andere von Conterganschädigung Betroffene und ihre Unterstützer die notwendigen Versorgungsangebote gezielt aufgebaut und bedarfsgerecht weiterentwickelt werden. Dabei kommt es auf jeden einzelnen Teilnehmer/ jede einzelnen Teilnehmerin an: Sie sind der Experte/ die Expertin in Ihrer eigenen Sache und können uns Ihre Bedürfnisse mitteilen. Auch können Ihre Aussagen helfen, die Unterstützungsangebote so zu verbessern, dass Sie auch langfristig noch von diesen Erfahrungen profitieren. Sie leisten einen wertvollen Beitrag für sich, die Gemeinschaft der Menschen mit Conterganschädigung sowie für Betroffene mit ähnlichen Beschwerden.

Wie kann ich teilnehmen?

Wir möchten möglichst viele in Deutschland lebende Menschen mit Conterganschädigung sowie deren Unterstützer zur Teilnahme an der Befragung einladen.

So können Sie teilnehmen:

Hier geht es zur Online-Befragung, wenn Sie selbst von Conterganschädigung betroffen sind.

Hier geht es zur Online-Befragung, wenn Sie eine Person unterstützen, die von Conterganschädigung betroffen ist.

Eine detaillierte Beschreibung finden Sie auf unserer Webseite https://www.projekt-dutz.de/.

Sollten Sie bereits im März letzten Jahres an der Befragung teilgenommen haben nehmen Sie bitte nicht erneut teil.

Anleitung zur Teilnahme

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. Anna Mikhof

Professorin für Gesundheitspsychologie über die Lebensspanne

Prof. Dr. Christian Walter-Klose

Professor für Behinderung und Inklusion

Projekt „Dialog- und Transferzentrum Dysmelie“

Department of Community Health

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Prof. Dr. Anna Mikhof

Professorin für Gesundheitspsychologie über die Lebensspanne

Prof. Dr. Christian Walter-Klose

Professor für Behinderung und Inklusion

Andrea Trümner, MScN

Wissenschaftliche Mitarbeiterin

Claudia Bialkowski

Projektmitarbeiterin

T +49 234 77727 - 782· F + 49 234 77727-908

project-dutz@hs-gesundheit.de

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University of Applied Sciences

Gesundheitscampus 6 – 8 · 44801 Bochum

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