„Zeichen setzen“ Einladung zum Online-Symposium zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan

„ZEICHEN SETZEN“

Einladung zum Online-Symposium zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan

Seid dabei beim Symposium zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan. Es erwarten euch drei spannende Kanäle, zwischen denen ihr mit nur einem Klick hin- und herschalten könnt.
Informiert und engagiert euch bei den Live-Diskussionen mit Expertinnen und Experten, genießt die tollen Beiträge im Kulturkanal, oder besucht den Gedenkraum und denkt an unsere Lieben, die nicht mehr unter uns weilen.

Das Programm geht von 09:30 Uhr bis 17:00 Uhr und ihr könnt euch live mit Fragen an die Panel Teilnehmer und Moderatoren per Chat beteiligen.
Informationen zu weiteren Programmpunkten, Zeiten und Partnern entnehmt bitte gern der beigefügten PDF-Datei oder schaut auf die Homepage des Bundesverbandes unter folgendem Link: https://contergan.de/

Einladung – Symposium zum 60. Jahresta g der Marktrücknahme von Contergan

Highlights:

· 9:30 Uhr Eröffnung von Schirmherr Dr. Peter Tschentscher, Erster Bürgermeister von Hamburg und Udo Herterich, Vorsitzender des Bundesverbandes Contergangeschädigter
· 10:00 Uhr Panel 1: Medizinische Versorgung | Moderation: Susanne Kluge
· 12:45 Uhr Panel 2: Verantwortung, Schuld, Vergebung | Moderation: Hinnerk Baumgarten
· 15:30 Uhr Panel 3: Zukunft der Conterganstiftung | Moderation: Carsten Dreher
· Ganztags 10 – 17 Uhr Kulturkanal mit vielfältigen Beiträgen von und über Contergangeschädigte, professionell produziert
· Gedenkraum für Alle Lieben, die nicht mehr unter uns sind und die Angehörigen sowie Ausstrahlung des Gedenkgottesdienstes aus Berlin
· alle Inhalte werden in Gebärdensprache übersetzt
· Stellt eure Fragen ins Studio mittels Chat-Funktion / auch der Chat wird von einer Gebärdensprachdolmetscherin überwacht, die dafür sorgt, dass jede Nachricht in korrektem Schriftdeutsch präsentiert wird

Schaltet ein, am Samstag, 27.11.2021 ab 9:30 Uhr auf www.contergan-live.de

Bundesverband Contergangeschädigter e.V.

Udo Herterich
Vorsitzender

Maternusstr. 9
50996 Köln
0152 34 34 25 04
udo.herterich@contergan.de
www.contergan.de

Aktuelles – Leistungsbereich – Bearbeitungszeit von Neu- und Revisionsanträgen

Sehr geehrte Damen und Herren,

um die Bearbeitungsdauer von Neu- und Revisionsanträgen zu verkürzen, ist der Leistungsbereich der Conterganstiftung stetig damit befasst, die Prozesse zwischen der Geschäftsstelle und der Medizinischen Kommission zu verbessern. Hierbei können Sie uns unterstützen: bitte reichen Sie Ihre medizinischen Unterlagen für die Weiterleitung an die Medizinische Kommission immer vollständig ein. Hierdurch können Nachreichungen an den Vorsitzenden der Medizinischen Kommission vermieden werden, was zu einer eindrücklichen Beschleunigung und Verkürzung der Bearbeitungsverfahren beitragen kann.

Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!

Die gleichlautende Meldung finden Sie auch im Contergan-Infoportal unter dem folgenden Link:
https://www.contergan-infoportal.de/aktuelles/leistungsbereich-bearbeitungszeit-von-neu-und-revisionsantraegen/

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Ihre Geschäftsstelle des Vorstandes

der Conterganstiftung

 

Postanschrift: 50964 Köln

Telefon: +49 (221) 3673-3673

Telefax: +49 (221) 3673-3636

E-Mail: geschaeftsstelle@contergan.bund.de

Internet: www.contergan-infoportal.de

Liebe Mobil GmbH

Liebe Mobil GmbH

Michael Liebe

Hauptstr. 417, 51143 Köln

Telefon: 02203 / 120 20

E-Mail: info@liebe-mobil.de

Website: lieber-mobil.de

Einladung Frauengruppe – 27.5.21, 19.30 – 21.30 Uhr

Einladung zur Frauengruppe

Schon länger arbeiten Heidi Beekmann und Bärbel Drohmann als Peers im Interessensverband Contergangeschädigter NRW e.V. mit.
In Coronazeiten kein einfacher Weg, Menschen zu unterstützen. Der persönliche Kontakt soll aufs Minimum heruntergefahren werden und trotzdem möchte man irgendwie im Austausch bleiben mit anderen Menschen.

Mittlerweile ist Land in Sicht und vieles scheint wieder möglich zu werden. Doch eine Frauenrunde über Bundesgrenzen hinweg zu initiieren ist schwierig und wird sicherlich zukünftig erst einmal ein Zoom-Treffen bleiben.
Es haben bereits 2 Treffen stattgefunden mit Themen, die übergreifend und recht interessant für alle Beteiligten waren. Doch Corona stand immer im Mittelpunkt.

Diesmal wollen wir versuchen davon abzurücken und uns auszutauschen zum Thema „helfen“. Durch Tezza aus Holland wurde angeregt, darüber zu sprechen, warum wir anderen selten helfen dürfen und warum unsere Kinder eher die Hilfe des nicht behinderten Partners in Anspruch nehmen?  Wie ist da das Rollenverhalten, wie komme ich damit zu Recht, mir immer mehr helfen zu lassen als ich helfen kann? Was ist die Erwartungshaltung meiner Mitmenschen? Trauen Sie mir zu, Hilfe zu geben?

Außerdem wollen wir es uns gemütlich machen, unser Lieblingsgetränk oder unsere Lieblingskekse an den Computer stellen und den anderen Lust darauf machen. Wir stellen unsere Leckereien vor und machen Appetit auf mehr.

Das nächste Treffen steht an! Am27.05.2021 um 19:30 – 21:30 Uhr können wir uns wieder sehen und auch neue Frauen aufnehmen!

 

Barbara Wenzel Heidelberg konnten wir als Teilnehmerin gewinnen, sie übernimmt die Verteilung von dem Zoom- Link und hilft bei Schwierigkeiten!

Wenn wir dein Interesse geweckt haben, dann melde dich bitte an  in unserem Büro

bei Barbara-Wenzel-Heyberg.

„Barbara Wenzel-Heyberg“ <bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu>

 Telefon: 02268/9094288

Fax: 02268/9094287


Herzliche Grüße Heidi und Bärbel
(Bärbel Drohmann, Mitglied im Vorstand Interessensverband Contergangeschädigter NRW e.V.)

 

Bildungs- und Erholungsstätte Langau e.V.

Peter Barbian
Bildungs- und Erholungsstätte Langau e.V.
Langau 1, 86989 Steingaden

Telefon: 08862 / 910 232

E-Mail: leitung@langau.de

Website: www.langau.de

 

Holt-Oram-Syndrom und Thalidomidembryopathie (Conterganschädigung) plus English Version

Holt-Oram-Syndrom und
Thalidomidembryopathie (Conterganschädigung)

Beim Holt-Oram-Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Kombination aus Fehlbildungen des Herzens und der oberen Extremitäten. Patienten mit Holt-Oram-Syndrom weisen teilweise erhebliche Übereinstimmungen zu Patienten mit Thalidomidembryopathie auf. In Einzelfällen ist die Abgrenzung äußerst schwierig. Auch humangenetisch ist eine sichere Differenzierung nicht immer möglich. Patienten mit Holt-Oram-Syndrom weisen aufgrund ihrer Ursprungsschäden (Fehlbildungen der Arme mit Dreigliedrigkeit bzw. Hypoplasie bis Aplasie des Daumens, Radiusdysplasie) vergleichbare Einschränkungen wie Patienten mit Thalidomidembryopathie auf, auch sind die Folgeschäden (chronische Schmerzen insbesondere im Nacken-Schulter-Bereich) ähnlich.

Um mehr Kenntnisse in der klinischen Ausprägung des Holt-Oram-Syndroms zu bekommen und die Differenzierungskriterien zur Thalidomidembryopathie zu verfeinern, bieten wir Patienten mit Holt-Oram-Syndrom eine kostenlose Untersuchung und Diagnostik in der Spezialsprechstunde für Patienten mit Dysmelien und Conterganschädigungen in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht an. Neben einer ausführlichen Untersuchung und ggf. weiterführenden Diagnostik werden für den einzelnen Patienten dann auch Behandlungsvorschläge erstellt. Jeder Teilnehmer erhält einen ausführlichen Befundbericht.

Interessierte Patienten können sich gerne direkt an Herrn Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopädie und Osteologie in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Höhenstr. 30, 51588 Nümbrecht wenden. Telefon 02293/920-603, E-Mail kpeters@dbkg.de.

Nümbrecht, 12.11.2020
Prof. Dr. med. Klaus M. Peters

Holt-Oram Syndrome and

Thalidomide embryopathy (thalidomide damage)

The Holt-Oram syndrome is a genetically conditioned combination of deformities of the heart and the upper extremities. Some patients with Holt-Oram syndrome show considerable similarities to patients with thalidomide embryopathy. In individual cases, the differentiation is extremely difficult. A reliable differentiation is also not always possible in terms of human genetics. Patients with Holt-Oram syndrome, due to their original damage (deformations of the arms with tripartite or hypoplasia to aplasia of the thumb, radius dysplasia) have limitations comparable to those of patients with thalidomide embryopathy, and the consequential damage (chronic pain, especially in the neck and shoulder area) is similar.

In order to gain more knowledge of the clinical characteristic of the Holt-Oram syndrome and to refine the differentiation criteria for thalidomide embryopathy, we offer patients with Holt-Oram syndrome a free examination and diagnosis in the special consultation hour for patients with dysmelia and thalidomide damage in the Dr. Becker Rhein-Sieg Clinic in Nümbrecht. In addition to a detailed examination and, if necessary, further diagnostics, treatment proposals are then made for the individual patient. Each participant receives a detailed report.

Interested patients are welcome to contact Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Head of Orthopedics and Osteology at Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Höhenstr. 30, 51588 Nümbrecht. Telephone 02293 / 920-603, email kpeters@dbkg.de.

Nümbrecht, November 12th, 2020

Prof. Dr. med. Klaus M. Peters

Newsletter 5 Juni 2020

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

 

mit dem Newsletter in diesem Monat stellen wir Euch Lichtkomfort vor!

 

Licht per Fernbedienung mit „aus alt mach neu“ Effekt. Denn für mehr Stimmung und leichtere Bedienung

des Lichtes muss man nicht viel Geld ausgeben. Vor allem muss man keine neuen Leuchten anschaffen, sondern

nur das Leuchtmittel ersetzen! https://www.contergan-nrw.eu/?page_id=4170&paged=2

 

Mehr Info zu Smart-Home gibt’s bei Thomas Stein unter 0160 96889705 oder t.stein@contergan-nrw-peer-to-peer.eu, unser Spezialist für Smart-Home Einrichtung.

 

Das aktuelle Schulungsmodul befasst sich diesen Monat mit der Historie von Contergan.

 

Übrigens: wenn Ihr Interessierten, Behandlern, Assistenten oder auch Bekannten Schulungsvideos zeigen wollt, gebt bitte nicht Euer Passwort weiter.

 

Mit Eurem Passwort erhalten die Leute Zugang zu allen Materialien aus unserer Film- und Fotoecke, und das ist ja euer aller höchst privater Bereich.

Außenstehende bekommen zu den Schulungsmodulen von uns einen eigenen Zugang. Dazu könnt Ihr Ihnen einfach die Adresse www.contergan-nrw.eu

Nennen. Auf der ersten Seite finden sie dann den jeweils aktuellen Schulungsfilm (die Kurze Vorstellung davon) und direkt darunter gibt es einen Button.

Auf dem steht „Passwort anfordern für Unterstützer“. Wenn die Leute über diesen Weg gehen, bekommen sie ein eigenes Passwort. Wir freuen uns, wenn Ihr bei

Verbreitung des Schulungskonzeptes tatkräftig mithelft.

Newsletter 5 Juni Tredfri

Also schaut mal rein und ich freue mich, wie immer, auf Anregungen und Feedback von Euch. Lieben Gruß, Nina Sörensen

 

 

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Peer-to-Peer Beratungsangebot

 

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Günter Eberwein Sanitär- und Heizungstechnik

Günter Eberwein

Sanitär- und Heizungstechnik

Randerathstraße 21, 50189 Elsdorf

Telefon: 02274 / 938 2122

Mobil: 0178 / 536 3088
E-Mail: eberwein277@gmail.com

Schreinerei (Horst Moch)

Schreinerei (Horst Moch)

Radersbergstr. 2, 54552 Dreis-Brück

Telefon: 0171 / 361 2489

E-Mail: schreinerei-moch@t-online.de