IVC NRW e.V. Informiert: Info zur Herz-und Gefäßstudie in Köln

Hallo zusammen, 

vor wenigen Tagen konnten wir Herrn Priv.-Doz. Dr. med. Carsten H. Gietzen, Oberarzt und Leitung Herz-CT im Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie in der Universität zu Köln kennenlernen. 

Er ist verantwortlich für die Herz- und Gefäßstudie für Contergangeschädigte Menschen im Auftrag der Conterganstiftung.

In dem Zusammenhang berichtete er uns, dass schon viele Menschen (siehe unten) dankenswerterweise an der Studie teilgenommen haben und die Ergebnisse in unterschiedlicher Hinsicht für sich selber nutzen konnten; sei es, weil Verengungen oder Verkalkungen frühzeitig entdeckt worden sind, sei es mal der Hinweis. Dadurch kam, dass Arne oder andere Organ vielleicht untersuchen zu lassen, weil eine medizinische Auffälligkeit bestanden hat. Das kann auch Leben retten, vor allem aber kann es vorbeugen.

Ich, Udo Herterich, habe auch daran teilgenommen und davon profitiert.

Damit die Studie und deren Ergebnisse definitiv wissenschaftlich anerkannt und nicht anfechtbar ist, braucht es noch einige von uns, die an der Studie teilnehmen wollen. Deshalb haben wir unten die Informationen noch einmal für Euch in einem Text von Herrn Gietzen zusammengefasst.

Wenn Ihr Fragen zur Lagerung in dem MRT habt, über die Dauer, besondere Bedarfe, die zu berücksichtigen sind, zögert nicht, eine E-Mail an Frau Jabrane schreiben. Auch könnt Ihr erfragen, ob es Einschränkungen für die Teilnahme an der Untersuchung gibt (Herzschrittmacher, Metall im Körper…). Es wird auf jede Frage eingegangen.

Das Team von Herrn Prof. Maintz und Herrn Priv.-Doz. Gietzen freut sich sehr auf jeden Teilnehmer und jede Teilnehmerin.

Euch allen eine gute Zeit und hoffentlich bis bald in Egmond, wo Herr Gietzen erfreulicherweise ebenfalls dabei sein wird. 

Udo Herterich 

Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. 

Udo Herterich 

Vorsitzender

Maternusstr. 9

50996 Köln

Tel.: 015234342504 

www.contergan-nrw.eu

www.egmond-circle.eu

Aufruf zur Teilnahme an der Herz- und Gefäßstudie für contergangeschädigte Menschen

Die Herz- und Gefäßstudie an den Universitätskliniken Köln und Ulm wird auch im Jahr 2027 fortgeführt. Ziel der Studie ist es, die Gesundheit des Herz- und Gefäßsystems contergangeschädigter Menschen umfassend zu untersuchen und mögliche bisher nicht bekannte Veränderungen besser zu verstehen.

Seit Beginn der Studie im Juli 2023 konnten bereits rund 600 der insgesamt 876 geplanten Untersuchungen durchgeführt werden. Damit ist ein wichtiger Teil der Studie geschafft. Gleichzeitig werden weiterhin insbesondere contergangeschädigte Teilnehmerinnen und Teilnehmer gesucht. Ihre Teilnahme ist entscheidend, damit die Studie erfolgreich abgeschlossen und die gesundheitliche Situation der Betroffenen wissenschaftlich zuverlässig untersucht werden kann.

Der Untersuchungsablauf wurde in den vergangenen Jahren weiter optimiert. In den meisten Fällen ist inzwischen eine An- und Abreise am selben Tag möglich. Die MRT-Untersuchungen werden von erfahrenem und speziell eingewiesenem Personal durchgeführt und begleitet. Dabei ist uns wichtig, die individuellen Bedürfnisse und besonderen Anforderungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer zu berücksichtigen.

Wenn Sie Fragen zur Untersuchung haben oder unsicher sind, ob eine Teilnahme für Sie möglich ist, können Sie sich gerne bereits vor Ihrer Anreise an unser Studienteam wenden. Gemeinsam können wir den Ablauf, persönliche Anforderungen und mögliche Fragen zur MRT-Untersuchung in Ruhe besprechen.

Kontakt:
Gefaess-studie-koeln@uk-koeln.de
Frau Dr. Jabrane

Mit Ihrer Teilnahme erhalten Sie wertvolle Informationen über Ihr persönliches Herz- und Gefäßsystem. Gleichzeitig leisten Sie einen wichtigen Beitrag dazu, die gesundheitlichen Folgen der Contergan-Schädigung besser zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen langfristig weiterzuentwickeln.

Jede Teilnahme zählt. Gerade jetzt, in der entscheidenden Phase der Studie, ist Ihre Unterstützung besonders wertvoll. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie die Studie mit Ihrer Teilnahme unterstützen.

Mit freundlichen Grüßen

Carsten Gietzen

Priv.-Doz. Dr. med. Carsten H. Gietzen

Oberarzt

Leitung Herz-CT

Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie I Department of Radiology

Universitätsklinikum Köln I University Hospital Cologne

Kerpener Str. 62, 50937 Köln, Germany

Telefon: +49 (0)221-478-96048

Telefax: +49 (0)221-478-82384

E-Mail: carsten.gietzen@uk-koeln.de