Was ist das Schulungskonzept?

Das Schulungskonzept besteht aus mehreren kurzen
Schulungsvideos, die auf unserer Homepage zur Verfügung gestellt werden.
https://vimeopro.com/user11280494/schulungsmodule

In diesen Videos werden einzelne Themen rund um Contergan erklärt. Zum Beispiel, wie das mit dem § 18 Conterganstiftungsgesetz funktioniert.

Wie eine Armschädigung zu Rücken- und Knieschmerzen führt. Welche Probleme und Lösungen es beim Blutabnehmen gibt, usw.

Was ist das Ziel des Schulungskonzeptes?

Das Konzept hat zwei Ziele.

Zum einen soll es Ärzten und Therapeuten so kurz wie möglich, aber auch so deutlich wie möglich,

Informationen zu den Ursprungsschäden und den Folgeschäden durch Contergan geben.

So dass diese schneller begreifen können, worum es bei Euch geht und wie eine Therapie aussehen kann.

Es soll vor allem deutlich machen, dass die üblichen Diagnose- oder Therapieverfahren für Euch meist überdacht und angepasst werden müssen.

Kostenträgern soll es z.B. beim Thema Parkausweis oder beim Antrag vom Persönlichen Budget, schon mal die Grundlagen und Besonderheiten näherbringen,

damit Ihr weniger Infomaterial besorgen müsst und weniger Ablehnungen bekommt.

Das zweite Ziel ist es, dass Ihr vielleicht auch einige Zusammenhänge erkennen könnt, die Euch so nicht bewusst waren.

Das kann helfen, die Entstehung der eigenen Beschwerden besser zu verstehen und auszudrücken, so dass Ihr mit dem Behandler/In schneller zu einem Therapieziel kommt.

Oder auch schon selbst etwas im Alltag verändern könnt.
Bei den rechtlichen Themen rund um Parkausweis, Verordnung von Therapien, Anträgen zur Assistenz soll es Euch mit klaren Aussagen zur Rechtslage

den Rücken stärken. Damit Ihr beim Amt die eigenen Interessen sicher vertreten könnt.

Wie ist das Schulungskonzept aufgebaut?

Es gibt einzelne Filme, die wir „Module“ genannt haben. Diese Module behandeln jeweils ein eigenes Thema.

Unter dem Modul steht immer, an wen es sich richtet. Also z.B. „Für Krankenkassen und Physiotherapeuten“ oder „Für Behörden und Kostenträger“.

Alle Module befinden sich auf der Homepage in einem gesonderten Bereich, für die Ihr Euren Ärzten/Therapeuten/Behörden diesen Link geben könnt:

  https://www.contergan-nrw.eu/?page_id=7302

Wir stellen euch regelmäßig weitere Module auf der Homepage vor.

Welche Themen sind schon drin?

Handfunktion und Kompensation

Schädigungsformen

Blutentnahme

Historie

Beste Grüße an Euch, Nina Sörensen

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Hallo zusammen,

wir freuen uns sehr über die Möglichkeit, Euch heute sogar 2 Studienergebnisse kostenfrei zur Verfügung stellen zu können.

Bei einer Studie geht es um unsere Pflegebedürftigkeit und bei der anderen Studie handelt es sich um eine Längsschnittuntersuchung zu der noch Ergebnisse aus einer „alten“ Frauenstudie herangezogen werden konnten (nur in Englisch vorhanden).

Gerne bedanken wir uns bei Frau Samel, stellvertretend für alle Autoren.

Frohe Ostern und viel Sonnenschein

wünscht Euch

Udo Herterich

Liebe Lesende,

endlich konnten weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Schwerpunkt auf Pflegebedürftigkeit ist unter folgendem Link abrufbar:

https://econtent.hogrefe.com/doi/full/10.1024/1012-5302/a000670

Es ergaben sich folgende Hauptergebnisse:

(i)                 Menschen mit Conterganschädigung teilen sich hinsichtlich ihres Pflegebedarfes in zwei Gruppen: jene mit Extremitätenschädigungen und diejenigen ohne diese Beeinträchtigungen. Das Vorhandensein von Pflegebedürftigkeit im Sinne der Pflegeversicherung verläuft entlang dieser Grenze.

(ii)               Viele Betroffene werden pflegerisch nur von ihrem sozialen Umfeld versorgt, während professionelle Dienstleister unterrepräsentiert sind.

(iii)             Durch die Art des Schädigungsmusters kommt es zu untypischen Pflegebedarfen, professionelle Dienstleister müssen in die Lage gebracht werden, diese Anforderungen erfüllen zu können.

Abschließend möchten wir uns ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Erfreulicherweise konnten noch weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Longitudinalvergleich des weiblichen Teils der Stichprobe mit einer älteren Befragung contergangeschädigter Frauen aus Nordrhein-Westfalen ist unter folgendem Link abrufbar:

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-019-0745-y

Folgende Hauptaussagen ergaben sich:

(i)                 Zu beiden Erhebungszeitpunkten zeigte sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität vermindert im Vergleich zur altersadjustierten Allgemeinbevölkerung.

(ii)               Die Ergebnisse zeigen eine Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes in den zwölf Jahren zwischen den beiden Studienzeitpunkten und es besteht Sorge vor weiteren Verschlechterungen.

(iii)             Assistenz/Pflege wird primär über das soziale Umfeld abgedeckt.

Wir möchten uns abschließend ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die wiederholte Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Samel

für die Autoren