Besuch im Fußballmuseum

Hallo Fußballfans,

kennt ihr das Deutsche Fußballmuseum in Dortmund? Ich war schon dort und habe dort viele spannende Dinge zum Thema Fußball gesehen und kann einen Besuch sehr empfehlen.

 

https://www.fussballmuseum.de/

 

Der Interessenverband möchte die Sommerpause der Bundesliga nutzen, um für euch einen Besuch im Fußballmuseum in Dortmund zu organisieren.  Wer hat Interesse den Fußball und seine Geschichte in einer lebendigen und interaktiven Ausstellung zu erleben?

 

Vor Ort werden Führungen angeboten, die auf die Besuchergruppe zugeschnitten sind. Diese dauern etwa 2 Stunden. Und gemeinsam speisen im Bistro ist dort ebenfalls möglich.

 

Wer Interesse hat, schreibt mir bitte bis zum 31.07.20: c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

 

Fußballbegeisterte Grüße

Christoph

 

Newsletter II / Juli

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

Sommerloch in den Medien? Nicht bei uns! Im Gegenteil, wir präsentieren Euch jetzt einen echten Knaller – wie ich finde:

Den 3D Druck – verbunden mit dem Angebot an Euch, eigene Dinge zu drucken!

Ob was ganz neu von Euch Erfundenes, oder etwas, was Euch schon lange vorschwebt oder eine Veränderung von etwas, dass Ihr schon besitzt – im 3D Druck gibt es unglaubliche Möglichkeiten. Auch bewegliche Teile, weiche Materialien oder hochbelastbare Stützen sind druckbar.

Bis März 2021 bietet uns, und damit Euch, die Hochschule in Bottrop intensive Begleitung und gemeinsames Erarbeiten von Druckprojekten an, die dann auch gleich dort ausgedruckt werden können. Dies ist ein vom Land bis März 2021 gefördertes Projekt zur „Teilhabe an Digitalisierung und Innovation“. Klingt sperrig, ist es aber so gar nicht!

Im Film schauen wir anhand von zwei Projekten den Beteiligten mal über die Schultern.

3D Druck macht richtig Spaß, es beflügelt und es kann hier und da ein echter Durchbruch sein. Einfache und aber auch sehr komplexe Hilfsmittel und Gegenstände sind möglich. Etliche Vorlagen gibt es auch schon als erste Anregung im Internet zu finden. Hier eine Übersicht der besten Internetseiten zu diesem Thema (https://all3dp.com/de/1/3d-drucker-vorlagen-3d-druck-modelle-kostenlos-download-stl-datei/)

Lisa Preissner von der HSG Bochum und ich freuen uns auf Eure hoffentlich zahlreichen Anrufe, Fragen und Ideen. Lasst uns gemeinsam dieses kostenfreie Projektangebot nutzen und Dinge bauen, die endlich 100% auf Euch zugeschnitten sind.

Aufgeregte Grüße!! Eure Nina

Männergruppe

Hallo liebe Männer,

ich möchte nochmal die Gelegenheit nutzen, um auf unsere Männergruppe hinzuweisen, die sich mittlerweile regelmäßig trifft. Bei unseren bisherigen Teilnehmern gibt es einen großen Redebedarf, der die Zeit unserer Treffen bequem mit Inhalten füllt.

Dabei kommen sowohl aktuelle Themen wie die Coronakrise und die Auswirkungen auf das alltägliche Leben als auch ältere Themen wie der Spott oder Ausgrenzung durch Mitschüler und Gleichaltrige zur Sprache. Jedes Thema, das einen beschäftigt, ist zulässig und absolut legitim.

Noch immer treffen wir uns, aufgrund der aktuellen Situation, online bei Skype. Mittlerweile hat sich der erste Samstag im Monat in der Zeit von 15-17 Uhr eingependelt. Der nächste Termin wäre also der 01. August.

Wir haben noch Platz für weitere interessierte Männer und bieten gerne die Gelegenheit zum Austausch. Meldet euch also bei uns, wenn ihr Interesse habt teilzunehmen.

Beste Grüße

Christoph & Wolfgang

Newsletter 6 Anfang July

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

 

diesen Monat wird es zwei Newsletter geben, weil wir zu Hilfsmitteln einige tolle Vorschläge von selbst Conterganbetroffenen erhalten haben!

 

Mit dem jetzigen Newsletter möchten wir Euch mal wieder eine Hilfe zum Öffnen von Gläsern vorstellen. Da ja jeder Jeck anders ist, wie die Kölner sagen, und jeder ganz unterschiedliche Techniken anwenden kann, wird dieses Thema auch von jedem anders gehandhabt.

 

Wir hatten Euch den elektrischen Öffner vorgestellt https://www.contergan-nrw.eu/?p=7268

und den mechanischen per Gummikappe und Gummimatte https://www.contergan-nrw.eu/?p=5077

Und nun möchten wir  Euch eine nochmal ganz andere Version vorstellen:

 

Den „Credo“ von Prado

zu bestellen hier: www. prado-berlin.de/credo/

zu sehen hier:

https://www.contergan-nrw.eu/?p=9319

 

Newsletter 6 July Glasöffner

 

Vielen Dank an Erich für diesen tollen Tip!

Wie immer freue ich mich über Feedback und weitere Anregungen von Euch,

 

besten Gruß, Nina Sörensen

Terminverschiebung 9.11.19 Internationales Symposium in Düsseldorf auf 2020

06Hallo zusammen,

vor einiger Zeit haben wir für den 9.11.2019 das Internationale medizinische Symposium angekündigt.

Aufgrund zahlreicher Terminschwierigkeiten unserer Referenten gerade aus dem Ausland (durch unvorhersehbare Ereignisse), haben wir uns schweren Herzens entschlossen,  das Symposium auf das Frühjahr 2020 zu verschieben.

Das bedauern wir sehr, aber zu einem „guten, informativen Austausch“ kann es nur ja nur kommen, wenn möglichst viele verschiedene Akteure teilnehmen.

Zurzeit sind wir dabei, in Absprache mit allen Akteuren, einen neuen Termin zu finden.

Solltet Ihr schon ein Hotel gebucht haben, so storniert dieses rechtzeitig.

Wir bitten um Euer Verständnis

Udo Herterich

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Udo Herterich

  1. Vorsitzender

Contergan-Kompetenzzentrum jetzt besser erreichbar:

Neuer Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht

Wir freuen uns, Euch mitteilen zu können, dass ab 1. Juni 2019 ein Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht zur Verfügung steht, der es auch Patienten mit erheblichen Mobilitätseinschränkungen leicht macht, das Zentrum und die kooperierenden Fachärzte zu erreichen.

Dank der langjährigen Erfahrung von Chefarzt und Orthopäde Professor Dr. Klaus M. Peters und seinem multiprofessionellen Contergan-Kompetenzteam steht Menschen mit Conterganschädigung aus ganz Deutschland ein spezielles und umfassendes ambulantes Behandlungs- und Beratungsangebot in Nümbrecht zur Verfügung – als Krankenkassenleistung und somit kostenlos für contergangeschädigte Menschen.

Gelegen im Oberbergischen Land ca. 50 km östlich von Köln, war dieses Behandlungsangebot in Nümbrecht für contergangeschädigte Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen bisher mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht ideal zu erreichen.
Um auch schwer beeinträchtigten Menschen mit Conterganschädigung diese Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen, stellen wir als Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. jetzt einen kostenlosen Fahrdienst zur Verfügung, der für Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen nach vorheriger Anmeldung für die Fahrten zwischen Hauptbahnhof Köln und dem Ambulanten Zentrum in Nümbrecht organisiert werden kann. Auch notwendige Fahrten vom Ambulanten Zentrum zu den Kooperations-Fachärzten, die sich durch ein besonders hohes Maß an conterganspezifischer Erfahrung und Fachwissen auszeichnen und meistenteils in Köln ansässig sind, können in begründeten Einzelfällen nach vorheriger Anmeldung durch den Fahrdienst erfolgen.

Unser Fahrzeug ist natürlich auch für den Transport eines Rollstuhls oder Elektro-Rollstuhls ausgelegt und unser Fahrer entsprechend geschult.

Der Fahrdienst ist kostenlos. Bitte haben Sie deshalb Verständnis, dass er den Patienten vorbehalten ist, die das Zentrum ohne den Fahrdienst nicht erreichen könnten.

Eine frühzeitige Anmeldung ist immer erforderlich.
Am besten sprechen Sie mit unseren Mitarbeiterinnen Frau Aurich oder Frau Engel bereits bei Ihrer Anmeldung darüber, falls Sie den Fahrdienst für Ihren Besuch im Ambulanten Zentrum benötigen.

Ergebnisse von 2 Studien zu Contergangeschädigten, kostenfrei abrufbar!

Hallo zusammen,

wir freuen uns sehr über die Möglichkeit, Euch heute sogar 2 Studienergebnisse kostenfrei zur Verfügung stellen zu können.

Bei einer Studie geht es um unsere Pflegebedürftigkeit und bei der anderen Studie handelt es sich um eine Längsschnittuntersuchung zu der noch Ergebnisse aus einer „alten“ Frauenstudie herangezogen werden konnten (nur in Englisch vorhanden).

Gerne bedanken wir uns bei Frau Samel, stellvertretend für alle Autoren.

Frohe Ostern und viel Sonnenschein

wünscht Euch

Udo Herterich

Liebe Lesende,

endlich konnten weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Schwerpunkt auf Pflegebedürftigkeit ist unter folgendem Link abrufbar:

https://econtent.hogrefe.com/doi/full/10.1024/1012-5302/a000670

Es ergaben sich folgende Hauptergebnisse:

(i)                 Menschen mit Conterganschädigung teilen sich hinsichtlich ihres Pflegebedarfes in zwei Gruppen: jene mit Extremitätenschädigungen und diejenigen ohne diese Beeinträchtigungen. Das Vorhandensein von Pflegebedürftigkeit im Sinne der Pflegeversicherung verläuft entlang dieser Grenze.

(ii)               Viele Betroffene werden pflegerisch nur von ihrem sozialen Umfeld versorgt, während professionelle Dienstleister unterrepräsentiert sind.

(iii)             Durch die Art des Schädigungsmusters kommt es zu untypischen Pflegebedarfen, professionelle Dienstleister müssen in die Lage gebracht werden, diese Anforderungen erfüllen zu können.

Abschließend möchten wir uns ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Erfreulicherweise konnten noch weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Longitudinalvergleich des weiblichen Teils der Stichprobe mit einer älteren Befragung contergangeschädigter Frauen aus Nordrhein-Westfalen ist unter folgendem Link abrufbar:

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-019-0745-y

Folgende Hauptaussagen ergaben sich:

(i)                 Zu beiden Erhebungszeitpunkten zeigte sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität vermindert im Vergleich zur altersadjustierten Allgemeinbevölkerung.

(ii)               Die Ergebnisse zeigen eine Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes in den zwölf Jahren zwischen den beiden Studienzeitpunkten und es besteht Sorge vor weiteren Verschlechterungen.

(iii)             Assistenz/Pflege wird primär über das soziale Umfeld abgedeckt.

Wir möchten uns abschließend ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die wiederholte Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Samel

für die Autoren

Kurstermine von Paradicta

Hier die aktuellen Kurstermine von Paradicta.
Termine 2019Paradicta-Kurse für ContergangeschädigteHauptseminare:

Beginn        Ende        Ort

07.04.2019    11.04.2019    Timmendorfer Strand
29.04.2019    03.05.2019    Königswinter
29.05.2019    02.06.2019    Bonn
04.08.2019    08.08.2019    Ulm
08.09.2019    12.09.2019    Stuttgart
22.09.2019    26.09.2019    Timmendorfer Strand
15.12.2019    19.12.2019    Köln

Folgeseminare:

Beginn        Ende        Ort

01.03.2019    04.03.2019    Berlin
17.03.2019    20.03.2019    Timmendorfer Strand
20.03.2019    23.03.2019    Timmendorfer Strand
14.04.2019    17.04.2019    Königswinter
17.04.2019    20.04.2019    Königswinter
18.08.2019    21.08.2019    Stuttgart
26.08.2019    29.08.2019    Bremen
29.08.2019    01.09.2019    Bremen
06.10.2019    09.10.2019    Fulda
12.11.2019    15.11.2019    Köln
15.11.2019    18.11.2019    Köln

Interessierte melden sich bitte bei mir per Email, Telefon oder über
unsere Homepage www.paradicta.de

Stephan Hafeneth

PARADICTA
Erftstr. 13a
52078 Aachen
Telefon:    0241 – 168 965 76
Mobil:        0175 –  12345 79
s.hafeneth@paradicta.de
www.paradicta.de

Spezifischer Bedarfe – unsere beiden Verfahren

Liebe Mitglieder und Interessierte,
in dem Verfahren Petra Reimann gegen die Conterganstiftung bezüglich der spezifischen Bedarfe „Infrarotkabine“ und „Power Plate Vibrationsplatte“ gibt es einen Termin für eine mündliche Verhandlung

am Dienstag, den 11.12.2018

um 10:00 Uhr

im Verwaltungsgericht Köln, Appellhofplatz, Eingang Burgmauer, Saal 101, 1. Stock.

Neugierige, Interessierte und Betroffene sind herzlich eingeladen, sich die mündliche Verhandlung anzusehen.

Einladung ins Abenteuer – Ein Abend bei Pen & Paper-Rollenspiel

Höret, höret, es werden mutige Abenteurer gesucht, die sich mit Stahl, Magie oder ihrem festen Glauben zur Wehr setzen vermögen. Sie werden dabei bösartigen Kreaturen, klein und groß, kniffligen Rätseln und finsterer Magie begegnen. Wer über Schläue, Gewitztheit oder einen starken Schwertarm besitzt, ist wie gemacht für diese Abenteuer.
Wolltest du schon mal in die Rolle eines Abenteurers schlüpfen? Oder wolltest du schon mal eine fremde Welt in Gestalt eines grazilen Elfen oder eines kräftigen Zwergen erkunden? Wolltest du schon mal phantastischen Gefahren mit Schwert und Stahl oder mit Magie begegnen? Dann hast du jetzt die Möglichkeit dazu. Für einen Abend kannst du in so eine Rolle schlüpfen und an einem ganz besonderen Erlebnis teilhaben.

Willst du an einem aufregenden Pen & Paper-Rollenspielabend teilhaben?
Wir laden dich zu einem aufregenden Pen & Paper-Rollenspielabend an einer Örtlichkeit mit dem passenden Ambiente ein. Hier wirst du ein spannendes, gefährliches und teilweise auch lustiges Abenteuer erleben. Du wirst eine Rolle übernehmen, ähnlich einer Schauspielerin oder einem Schauspieler, nur dass du kein Script hast oder brauchst. Gemeinsam mit deinen Mitstreitern und Mitstreiterinnen wirst du Herausforderungen bewältigen und so eine Geschichte erschaffen und erzählen. Alles was du dafür brauchst ist deine Phantasie und deine Vorstellungskraft. Alles weitere wie Bleistifte, Papier und ein paar Würfel, wird vor Ort zur Verfügung gestellt. Und alle zusammen werden wir so einen kurzweiligen Abend in einem phantastischen Abenteuer erleben.

Wer sich einlesen möchte zum Thema Pen & Paper-Rollenspiel findet hier Informationen:

https://www.rpg-duelmen.de/was-ist-rollenspiel

Wer es sich lieber in bunten Bildern erklären lassen möchte:

https://www.youtube.com/watch?v=tgut8adqYuU

Falls dann noch Fragen zu diesem Erlebnis bestehen, werden diese von Christoph Soppa unter c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu oder 0151/16763122 beantwortet.

Veranstaltungsort:
Restaurant „Haus Galland“
Am Ruhmbach 7
44627 Herne

Anmeldungen werden von Barbara Wenzel-Heyberg entgegengenommen:
Telefon: 02268 – 909 42 88
Telefax: 02268 – 909 42 87
E-Mail: bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Die Kosten betragen 30€ pro Person. Darin sind die gemeinsame Mahlzeit und nichtalkoholische Getränke, wie Softdrinks und Kaffee, inbegriffen.
Stattfinden wird die Veranstaltung entweder am 14.10.18 (12:00 – 18:00 Uhr) oder am 14.11.18 (17:00 – 22:30 Uhr). Die Anzahl der Anmeldungen entscheidet. Bei ausreichend Anfragen können auch beide Termine realisiert werden. Die Veranstaltung ist auf 6 Personen pro Termin begrenzt. Im Zweifelsfall entscheidet die Reihenfolge der Anmeldungen.

Im Parkhotel Herne und im Achat Hotel Bochum sind barrierefreie Zimmer auf den Namen des Verbands reserviert und können bei Bedarf gebucht werden.