Möglichkeit des Livestreaming des Egmond Kongresses Die-Do, 27.10.-29.10

Hallo zusammen,

viele wissen ja, dass vom 26. Oktober bis 2. November in Egmond unser Kongress ist.

In den letzten Wochen und Monaten hatten wir mit sehr sehr vielen Menschen Kontakt und haben auch viele tiefergehende und ernste Gespräche führen können. In dem Zusammenhang ist deutlich geworden, dass schon viele unter uns sehr gerne gekommen wären, (zur Zeit sind wir ca. 437 TeilnehmerInnen), aber aus gesundheitlichen Gründen entweder die Reise nicht mehr schaffen, die Belastung zu groß ist oder keine Assistenz gefunden worden ist.

So haben wir lange hin und her überlegt, was wir machen können, um zumindest das Wissen, was im Plenum, Dienstag, Mittwoch und Donnerstag einen halben Tag vermittelt wird an alle, die Interesse haben live weiterzugeben. 

Und gerade hat die Technik uns das okay gegeben, dass wir einen Livestream anbieten können, allerdings nur in zwei Sprachen, Englisch und Deutsch.

Wer also Interesse hat, an dem Kongress Dienstag, den 27. Oktober, Mittwoch, den 28. Oktober und Donnerstag den 29. Oktober bis 12:30 Uhr teilzuhaben und zuhören möchte, kann dies jetzt tatsächlich tun! 

Hier ist der Link dazu: 

https://egmond-circle.eu/de/livestream-login

Ihr als Nutzer*innen müssen  nur Vor- und Nachname eingeben.

Dann muss das Passwort eingegeben werden. 

Es lautet: Egmond–Stream–%?!00–2026

Wir haben keine Chat-Funktion aktiviert, weil wir das definitiv nicht noch zusätzlich schaffen zu bedienen. 

Ich hoffe, Ihr habt dafür Verständnis und nutzt rege die Chance, bei uns dabei zu sein. 

Lasst es Euch gut gehen, 

Udo Herterich

Vorsitzender

Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V.

Maternusstraße 9

50996 Köln

TEL. 015234342504

www.contergan-nrw.eu

www.egmond-circle.eu

IVC NRW informiert: Verschenken VW Passat für Contergangeschädigte

Verschenken VW Passat für Contergangeschädigte

Sehr geehrter Herr Herterich,

wie abgesprochen, übersende ich Ihnen  den Text betreffend der Verschenkung des VW Passat von ….  Ich bitte Sie, den Text zusammen mit den Fotos in Ihrem E Mail Verteiler mit Contergan Geschädigten zu verbreiten.
Mit freundlichen Grüßen 

Zu verschenken an Contergangeschädigte

VW Passat Variant, 2 Liter TDI, 136 kw / 180 PS, EZ 19.11.2015

Ca. 150 000 km – ordnungsgemäß gewartet

Umbau für Contergangeschädigte mit kurzen Armen, Lenksäule kann ein- und ausgefahren werden 

und somit an die Armlänge angepasst werden.

Wichtige Schalter sind an der Fahrerseite zwecks leichterer Bedienbarkeit hochgelegt.

Für die Umbauten wurde eine Ausnahmegenehmigung gem. Paragraf 70 StVZO erteilt.

Es besteht eine Steuervergünstigung nach Paragraph 3a KraftStG

Der Wagen steht in Wuppertal.

Da der vorherige Eigentümer verstorben ist, darf der Wagen aufgrund der Steuervergünstigung  z. Zt. nicht im öffentlichen Straßenverkehr bewegt werden, er muss daher mit Anhänger abgeholt werden.

Rückfragen per E Mail an: michaeldaboven1958@tutanota.com

Näheres siehe Fotos

IVC NRW e.V. Informiert: Info zur Herz-und Gefäßstudie in Köln

Hallo zusammen, 

vor wenigen Tagen konnten wir Herrn Priv.-Doz. Dr. med. Carsten H. Gietzen, Oberarzt und Leitung Herz-CT im Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie in der Universität zu Köln kennenlernen. 

Er ist verantwortlich für die Herz- und Gefäßstudie für Contergangeschädigte Menschen im Auftrag der Conterganstiftung.

In dem Zusammenhang berichtete er uns, dass schon viele Menschen (siehe unten) dankenswerterweise an der Studie teilgenommen haben und die Ergebnisse in unterschiedlicher Hinsicht für sich selber nutzen konnten; sei es, weil Verengungen oder Verkalkungen frühzeitig entdeckt worden sind, sei es mal der Hinweis. Dadurch kam, dass Arne oder andere Organ vielleicht untersuchen zu lassen, weil eine medizinische Auffälligkeit bestanden hat. Das kann auch Leben retten, vor allem aber kann es vorbeugen.

Ich, Udo Herterich, habe auch daran teilgenommen und davon profitiert.

Damit die Studie und deren Ergebnisse definitiv wissenschaftlich anerkannt und nicht anfechtbar ist, braucht es noch einige von uns, die an der Studie teilnehmen wollen. Deshalb haben wir unten die Informationen noch einmal für Euch in einem Text von Herrn Gietzen zusammengefasst.

Wenn Ihr Fragen zur Lagerung in dem MRT habt, über die Dauer, besondere Bedarfe, die zu berücksichtigen sind, zögert nicht, eine E-Mail an Frau Jabrane schreiben. Auch könnt Ihr erfragen, ob es Einschränkungen für die Teilnahme an der Untersuchung gibt (Herzschrittmacher, Metall im Körper…). Es wird auf jede Frage eingegangen.

Das Team von Herrn Prof. Maintz und Herrn Priv.-Doz. Gietzen freut sich sehr auf jeden Teilnehmer und jede Teilnehmerin.

Euch allen eine gute Zeit und hoffentlich bis bald in Egmond, wo Herr Gietzen erfreulicherweise ebenfalls dabei sein wird. 

Udo Herterich 

Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. 

Udo Herterich 

Vorsitzender

Maternusstr. 9

50996 Köln

Tel.: 015234342504 

www.contergan-nrw.eu

www.egmond-circle.eu

Aufruf zur Teilnahme an der Herz- und Gefäßstudie für contergangeschädigte Menschen

Die Herz- und Gefäßstudie an den Universitätskliniken Köln und Ulm wird auch im Jahr 2027 fortgeführt. Ziel der Studie ist es, die Gesundheit des Herz- und Gefäßsystems contergangeschädigter Menschen umfassend zu untersuchen und mögliche bisher nicht bekannte Veränderungen besser zu verstehen.

Seit Beginn der Studie im Juli 2023 konnten bereits rund 600 der insgesamt 876 geplanten Untersuchungen durchgeführt werden. Damit ist ein wichtiger Teil der Studie geschafft. Gleichzeitig werden weiterhin insbesondere contergangeschädigte Teilnehmerinnen und Teilnehmer gesucht. Ihre Teilnahme ist entscheidend, damit die Studie erfolgreich abgeschlossen und die gesundheitliche Situation der Betroffenen wissenschaftlich zuverlässig untersucht werden kann.

Der Untersuchungsablauf wurde in den vergangenen Jahren weiter optimiert. In den meisten Fällen ist inzwischen eine An- und Abreise am selben Tag möglich. Die MRT-Untersuchungen werden von erfahrenem und speziell eingewiesenem Personal durchgeführt und begleitet. Dabei ist uns wichtig, die individuellen Bedürfnisse und besonderen Anforderungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer zu berücksichtigen.

Wenn Sie Fragen zur Untersuchung haben oder unsicher sind, ob eine Teilnahme für Sie möglich ist, können Sie sich gerne bereits vor Ihrer Anreise an unser Studienteam wenden. Gemeinsam können wir den Ablauf, persönliche Anforderungen und mögliche Fragen zur MRT-Untersuchung in Ruhe besprechen.

Kontakt:
Gefaess-studie-koeln@uk-koeln.de
Frau Dr. Jabrane

Mit Ihrer Teilnahme erhalten Sie wertvolle Informationen über Ihr persönliches Herz- und Gefäßsystem. Gleichzeitig leisten Sie einen wichtigen Beitrag dazu, die gesundheitlichen Folgen der Contergan-Schädigung besser zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen langfristig weiterzuentwickeln.

Jede Teilnahme zählt. Gerade jetzt, in der entscheidenden Phase der Studie, ist Ihre Unterstützung besonders wertvoll. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie die Studie mit Ihrer Teilnahme unterstützen.

Mit freundlichen Grüßen

Carsten Gietzen

Priv.-Doz. Dr. med. Carsten H. Gietzen

Oberarzt

Leitung Herz-CT

Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie I Department of Radiology

Universitätsklinikum Köln I University Hospital Cologne

Kerpener Str. 62, 50937 Köln, Germany

Telefon: +49 (0)221-478-96048

Telefax: +49 (0)221-478-82384

E-Mail: carsten.gietzen@uk-koeln.de

Newsletter Duschkopfhalter 06 2026

Hallo liebe Hilfsmittelinteressierte,

nach unserem Sommerhit Paycelet kommt nun noch etwas weiteres „sommerliches“ – ein mobiler Duschkopfhalter. 
Der könnte Euch auf Reisen begleiten und im Hotel oder FeWo die Verstellung des Duschkopfes überflüssig machen. 
Oder falls Ihr mit mehreren Familienmitgliedern alle andere Höhen bevorzugt, bringen diese Halter Ruhe ins Bad :0) 
https://www.contergan-nrw.eu/?p=14304

Vielleicht auch etwas für Egmond? Ich hoffe, wir sehen uns da! 
Liebe sonnige Grüße, Eure Nina 

Wir sehen uns in Egmond! 

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Peer-to-Peer Beratungsangebot

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Tel: 0152 094 67081

Fax: 02304 597 597 0

Mail: n.soerensen@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Bundesliga Tippspiel 2026/2027
 Das große IVC-NRW Bundesliga-Tippspiel 2026/2027 
Zeig uns, was du drauf hast, und werde der ultimative Tippkönig! Die neue Bundesliga-Saison 2026/2027 steht vor der Tür und der Ball rollt wieder! Hast du das richtige Gespür für Überraschungssiege, Last-Minute-Tore und Meister-Träume? Dann beweise dein Fußballwissen und tritt beim offiziellen Tippspiel vom IVC-NRW an! 
Warum du unbedingt mitmachen solltest:
 – Spannung pur: Fiebere an jedem der 34 Spieltage mit Live-Punktestand in der App oder im Browser noch intensiver mit!– Der direkte Vergleich: Messe dich mit anderen in unserer internen Tabelle und sichere dir das Recht zum „Fachsimpeln“ am Wochenende.– Fantastische Preise: Neben Ruhm und Ehre gibt es für die besten Tipper am Saisonende großartige Gewinne! So einfach bist du auf Kicktipp dabei:App laden oder Website besuchen: Lade dir die kostenlose „Kicktipp“-App auf dein Smartphone herunter oder gehe auf kicktipp.de/ivc-nrwTipprunde beitreten: Suche nach unserer offiziellen Tipprunde namens IVC NRW falls ihr die App nutzt und meldet euch an.Tippen: Gib deine Tipps immer rechtzeitig vor dem Anpfiff der jeweiligen Spiele ab. Tipp: Du kannst auch schon im Voraus für mehrere Spieltage tippen! Eine detaillierte Anleitung zum Anmelden und den Link zur Tipprunde findet ihr auch in der PDF-Datei im Anhang 
Am 28.08.2026 geht es los! 
 
Organisatorisches
Fragen zur Veranstaltung 
Joshua Lehmlerj.zurheiden@contergan-nrw-peer-to-peer.eu+49 160 93056492  
 Wir freuen uns auf jeden einzelnen von Euch! 
 Generell gilt Folgendes:
Jede contergangeschädigte Person ist herzlich willkommen, und darf auch gerne Freunde und Familie einladen!
Männergruppe 27.08.26
EINLADUNG: Zoom-Männergruppe 
 Hallo ihr Lieben! Der Sommer ist heiß, die Weltmeisterschaft ist vorbei, die Bundesliga steht wieder vor der Tür und der Urlaub ist bei den meisten mittlerweile auch vorbei. Deshalb laden wir sehr gerne wieder zu unserer Männergruppe ein.  Wir würden das nächste Treffen noch mal mit einer offenen Themenrunde starten, um dann gemeinsam zu überlegen, welche Frequenz der Meetings, welche Uhrzeiten und vor allem welche Themen ihr euch für die folgenden Meetings wünschen würdet. Wir freuen uns auf euch!  
Infos
  Diese Gruppe ist nicht nur für feste Mitglieder! Jeder kann sich anmelden, um beim nächsten Mal teilzunehmen! Ich mache die Gruppe gemeinsam mit dem Wolfgang, Anmeldung und Organisatorisches läuft aber über mich.
Wann und Wo 
Datum 27.08.26, 16:30Bitte meldet Euch unbedingt an mit Angabe Eurer E-Mail-Adresse bei Joshua, damit Ich Euch den Link zusenden kann!
Organisatorisches
Fragen zur VeranstaltungSchriftliche Anmeldungen über
Joshua Lehmler Joshua Lehmler+49 160 930 564 92E-Mail: j.zurheiden@contergan-nrw-peer-to-peer.eu
 Wir freuen uns auf Euch! 
Generell gilt Folgendes:
Jeder contergangeschädigte Mann ist herzlich willkommen. Wir haben miteinander eine Schweigevereinbarung getroffen, sodass die privaten Informationen, die ausgetauscht werden, tatsächlich nur in diesem Kreis verbleiben.