Virtuelle Männergruppe 14.1120 um 15 Uhr

Hallo Männer,

ich möchte euch erneut auf unsere Männergruppe hinweisen. Wir treffen uns noch immer regelmäßig bei Skype, um uns darüber auszutauschen was uns bewegt. Jeder kann seine Themen mitbringen und sich zu den Themen der Anderen einbringen.

Wer Interesse hat meldet sich einfach bei mir. Unser nächstes Treffen ist am 14.11. um 15 Uhr.

Beste Grüße

Christoph Soppa

Christoph Soppa

Tel: 0151 1676 3122

Fax: 02838 9100228

Mail: c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Web: https://www.contergan-nrw.eu/

Kommunikation während Corona

Auch in der sich wieder verschärfenden Corona-Lage ist unser Peer- und Berater-Team immer am Ball.

Dank der modernen Technik, in diesem Fall Skype, ist ein stetiger Kommunikationsfluss gegeben.

 

Wenn ihr mehr über Kommunikation über Skype und ähnliche Dienste erfahren wollt gebt doch mal den Suchbegriff Skype oder Kommunikation in unser Suchfeld ein (die Lupe ganz oben rechts), dort sind einige interessante Beiträge unserer Mitarbeiter gespeichert.

 

 

Malworkshop 14.11.2020 in Selm

Hallo liebe Malerinnen und Maler in nah und fern,

Corona hat schon vielen Planungen einen Strich durch die Rechnung gemacht, aber das gemeinsame Malen wollen wir uns nicht ganz kaputtmachen lassen. Deshalb hat unsere Künstlerin Anna in ihrer Heimatstadt ein Konzept entwickelt und sich ein Thema überlegt, sodass es für eine Tagesveranstaltung eine Chance gibt, mit einem fertigen Objekt nach Hause zu fahren, unten könnt ihr ihre Zeilen selbst lesen.

Von Seiten des Verbandes möchten wir als Anmeldegebühr 30 € für den Tag an das Konto:

 Sparkasse Köln Bonn    IBAN: DE 55 3705 0198 1931 5900 10

Eure schriftliche Anmeldung richtet ihr bitte an Barbara Wenzel-Heyberg.

Barbara Wenzel-Heyberg      Telefon: 02268/9094288        Fax: 02268/9094287   eMail:bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

 Anmeldeschluss: 1.11.2020

überwiesen haben, dafür ist die Raummiete, ein Mittagessen und Getränke sowie Anas Unterstützung mit Assistenten verteilt über 8 Stunden am Tag inklusive.

Aber bitte erst anmelden, auf die Anmeldebestätigung von Barbara warten und dann das Geld überweisen!

Wer übernachten möchte, sollte sich selbst ein Hotelzimmer organisieren. Das gewohnte Hotel am Kloster

https://hotel-am-kloster.de

 ist ca. 15 km vom Austragungsort entfernt.

Natürlich ist die Teilnehmeranzahl begrenzt, deshalb: wer zuerst kommt, malt zuerst!

Liebe Grüße eure Bärbel Drohmann

Liebe MitmalerInnen,

Corona schafft uns alle ein wenig und ich habe mir Gedanken gemacht, wie wir trotz der Pandemie einen Workshop gestalten können.
Nun gibt es so eine Art teilweisen „Frontalunterricht“ und ich hoffe, das ich mit dem Thema vielen eine Freude machen kann.

Das Thema des Workshops ist Porträtmalerei mit und ohne Vorlagen
Grundlagen, Techniken und Tipps.
Vom Foto zum fertigen Portrait

Der Workshop findet im Selmer Bürgerhaus (Willy-Brandt-Platz 2, 59379 Selm) statt.
Das bietet uns großzügige Räumlichkeiten ohne Stufen, sowie behindertengerechte Toilette mit dazugehörigem Aufzug.

Der Raum wird komplett ausgelegt und eingerichtet mit mehr als ausreichendem Mindestabstand. Desinfektionsmittel wird bereitstehen und für jeden gibt es eigene Pinsel, so dass auch in dem Bereich Sicherheit gewährleistet ist.
Sowohl die Assistenz wie auch ich sind mit Masken unterwegs, die wir auch mehrfach austauschen werden
Wir arbeiten auf kleinen bis mittleren Formaten, damit auch jede bzw. jeder mindestens eine fertige Arbeit mit nach Hause nehmen kann.

Termin ist am 14. November von 10 bis 18:00 Uhr.
Wer zwischendurch eine Mittagspause machen möchte – die hiesige Pizzeria „La Grotta“ hat ein vielfältiges Angebot. Für Getränke und Kleinigkeiten, wie Obst und Snacks wird gesorgt.

Der Raum ist in Coronazeiten auf 18 Personen ausgelegt dann kann der Mindestabstand gut eingehalten werden, Es muss also die Anzahl der TeilnehmerInnen auf 15 begrenzt werden.

WC Bürste im neuen Newsletter

Hallo liebe Hilfsmittelinteressierte,

der 3D-Druck trägt erste Früchte! Die Projektanfrage für das jetzige Newsletter-Hilfsmittel kam über den Aufruf zum 3D Druck – die Lösung allerdings aus einer anderen Richtung!
Es sollte eine WC Bürstenverlängerung werden auf mind. 1m Länge.

Sowas kann ein 3D Druck noch nicht sinnvoll leisten. Da ein 3D-Druckerzeugnis aus Schichten aufgebaut wird, leidet die Stabilität mit zunehmender Länge. Und ein wenig Druck beim Putzen muss man ja auch aufbringen. Das wäre von sehr kurzer Dauer gewesen. Das zweite Problem: die 3D Drucker sind nicht groß genug für so  lange/große Produkte.

Aber: wir haben einen findigen Sonderbauer. Der baut Rollstühle aus Aluminium und beginnt dabei mit einem geraden Rohr. Also nichts wie hin und angefragt, ob da nicht auch eine WC Bürste drin wäre?

Das war kein Problem. Nun musste nur noch ein Bürstenkopf gefunden werden, der, wenn möglich, auch mal getauscht werden kann. Damit man lange was von der Bürste hat.

Nach einigen Fehlversuchen in Sachen Qualität und Wiederbeschaffbarkeit haben wir bei Wenko einen Standardkopf für die Bürste gefunden.

Wie sie aussieht und was sie kann, seht Ihr hier:

https://www.contergan-nrw.eu/?p=9553

Wer so eine Bürste haben möchte kann den Sonderbauer (Herr Pauls) direkt ansprechen oder mich. Herr Pauls spricht nicht sooooo gut Deutsch, daher ist es vielleicht für  alle einfacher, wenn Ihr und ich vorher alles besprechen und dann den euren Auftrag und eure Adresse weiterleiten. Danach besteht dann der Kontakt und die Abwicklung nur noch zwischen Euch und Herrn Pauls.

Wie immer freue ich mich über Eure Meinung und auf neue Anfragen!  Lieben Gruß, Eure Nina

 

Newsletter aktuell 10 Oktober WC Bürste

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Peer-to-Peer Beratungsangebot

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Tel: 0152 094 67081

Fax: 02304 597 597 0

Mail: n.soerensen@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

 

Besuch im Fußballmuseum

Hallo Fußballfans,

 

nach der positiven Resonanz auf unsere letzte Mail, werden wir nun tatsächlich eine Fahrt ins Fußballmuseum organisieren. Dort werden wir ein paar schöne und lehrreiche Stunden miteinander verbringen. Selbst wer dort schon war, wird sicherlich noch neue spannende Dinge entdecken oder erfahren können.

 

Der Besuch des Museums wird am 23.09.20 stattfinden. Die gemeinsame Führung wird um 12 Uhr starten. Im Anschluss können wir den Besuch bei leckerem Essen zusammen reflektieren und kommentieren, wie es sich für echte Fußballfans gehört.

 

Der Preis für die Teilnahme beträgt 30€. Wer Interesse hat, meldet sich bis 14.09.20 bei unter c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

 

Ich freue mich auf den Besuch in diesem großartigen Museum mit euch.

 

Gruß Christoph

 

 

P.S.: Hier nochmal der Link zum Museum: https://www.fussballmuseum.de/

 

 

 

 

 

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

 

Peer-to-Peer-Beratungsangebot

Koordinator Peer-Support

Wissensch. Rehabilitations-Berater

 

 

Christoph Soppa

Tel: 0151 1676 3122

Fax: 02838 9100228

Mail: c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Web: https://www.contergan-nrw.eu/

Terminverschiebung 9.11.19 Internationales Symposium in Düsseldorf auf 2020

06Hallo zusammen,

vor einiger Zeit haben wir für den 9.11.2019 das Internationale medizinische Symposium angekündigt.

Aufgrund zahlreicher Terminschwierigkeiten unserer Referenten gerade aus dem Ausland (durch unvorhersehbare Ereignisse), haben wir uns schweren Herzens entschlossen,  das Symposium auf das Frühjahr 2020 zu verschieben.

Das bedauern wir sehr, aber zu einem „guten, informativen Austausch“ kann es nur ja nur kommen, wenn möglichst viele verschiedene Akteure teilnehmen.

Zurzeit sind wir dabei, in Absprache mit allen Akteuren, einen neuen Termin zu finden.

Solltet Ihr schon ein Hotel gebucht haben, so storniert dieses rechtzeitig.

Wir bitten um Euer Verständnis

Udo Herterich

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Udo Herterich

  1. Vorsitzender

Contergan-Kompetenzzentrum jetzt besser erreichbar:

Neuer Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht

Wir freuen uns, Euch mitteilen zu können, dass ab 1. Juni 2019 ein Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht zur Verfügung steht, der es auch Patienten mit erheblichen Mobilitätseinschränkungen leicht macht, das Zentrum und die kooperierenden Fachärzte zu erreichen.

Dank der langjährigen Erfahrung von Chefarzt und Orthopäde Professor Dr. Klaus M. Peters und seinem multiprofessionellen Contergan-Kompetenzteam steht Menschen mit Conterganschädigung aus ganz Deutschland ein spezielles und umfassendes ambulantes Behandlungs- und Beratungsangebot in Nümbrecht zur Verfügung – als Krankenkassenleistung und somit kostenlos für contergangeschädigte Menschen.

Gelegen im Oberbergischen Land ca. 50 km östlich von Köln, war dieses Behandlungsangebot in Nümbrecht für contergangeschädigte Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen bisher mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht ideal zu erreichen.
Um auch schwer beeinträchtigten Menschen mit Conterganschädigung diese Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen, stellen wir als Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. jetzt einen kostenlosen Fahrdienst zur Verfügung, der für Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen nach vorheriger Anmeldung für die Fahrten zwischen Hauptbahnhof Köln und dem Ambulanten Zentrum in Nümbrecht organisiert werden kann. Auch notwendige Fahrten vom Ambulanten Zentrum zu den Kooperations-Fachärzten, die sich durch ein besonders hohes Maß an conterganspezifischer Erfahrung und Fachwissen auszeichnen und meistenteils in Köln ansässig sind, können in begründeten Einzelfällen nach vorheriger Anmeldung durch den Fahrdienst erfolgen.

Unser Fahrzeug ist natürlich auch für den Transport eines Rollstuhls oder Elektro-Rollstuhls ausgelegt und unser Fahrer entsprechend geschult.

Der Fahrdienst ist kostenlos. Bitte haben Sie deshalb Verständnis, dass er den Patienten vorbehalten ist, die das Zentrum ohne den Fahrdienst nicht erreichen könnten.

Eine frühzeitige Anmeldung ist immer erforderlich.
Am besten sprechen Sie mit unseren Mitarbeiterinnen Frau Aurich oder Frau Engel bereits bei Ihrer Anmeldung darüber, falls Sie den Fahrdienst für Ihren Besuch im Ambulanten Zentrum benötigen.

Ergebnisse von 2 Studien zu Contergangeschädigten, kostenfrei abrufbar!

Hallo zusammen,

wir freuen uns sehr über die Möglichkeit, Euch heute sogar 2 Studienergebnisse kostenfrei zur Verfügung stellen zu können.

Bei einer Studie geht es um unsere Pflegebedürftigkeit und bei der anderen Studie handelt es sich um eine Längsschnittuntersuchung zu der noch Ergebnisse aus einer „alten“ Frauenstudie herangezogen werden konnten (nur in Englisch vorhanden).

Gerne bedanken wir uns bei Frau Samel, stellvertretend für alle Autoren.

Frohe Ostern und viel Sonnenschein

wünscht Euch

Udo Herterich

Liebe Lesende,

endlich konnten weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Schwerpunkt auf Pflegebedürftigkeit ist unter folgendem Link abrufbar:

https://econtent.hogrefe.com/doi/full/10.1024/1012-5302/a000670

Es ergaben sich folgende Hauptergebnisse:

(i)                 Menschen mit Conterganschädigung teilen sich hinsichtlich ihres Pflegebedarfes in zwei Gruppen: jene mit Extremitätenschädigungen und diejenigen ohne diese Beeinträchtigungen. Das Vorhandensein von Pflegebedürftigkeit im Sinne der Pflegeversicherung verläuft entlang dieser Grenze.

(ii)               Viele Betroffene werden pflegerisch nur von ihrem sozialen Umfeld versorgt, während professionelle Dienstleister unterrepräsentiert sind.

(iii)             Durch die Art des Schädigungsmusters kommt es zu untypischen Pflegebedarfen, professionelle Dienstleister müssen in die Lage gebracht werden, diese Anforderungen erfüllen zu können.

Abschließend möchten wir uns ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Erfreulicherweise konnten noch weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Longitudinalvergleich des weiblichen Teils der Stichprobe mit einer älteren Befragung contergangeschädigter Frauen aus Nordrhein-Westfalen ist unter folgendem Link abrufbar:

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-019-0745-y

Folgende Hauptaussagen ergaben sich:

(i)                 Zu beiden Erhebungszeitpunkten zeigte sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität vermindert im Vergleich zur altersadjustierten Allgemeinbevölkerung.

(ii)               Die Ergebnisse zeigen eine Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes in den zwölf Jahren zwischen den beiden Studienzeitpunkten und es besteht Sorge vor weiteren Verschlechterungen.

(iii)             Assistenz/Pflege wird primär über das soziale Umfeld abgedeckt.

Wir möchten uns abschließend ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die wiederholte Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Samel

für die Autoren