Im Januar 2018 wurde ein Evaluierungsbericht erstellt, welcher zum Ziel hatte, die Struktur der Conterganstiftung für behinderte Menschen zu beleuchten.

Dieser Bericht ist jetzt als Bundesdrucksache fertig gestellt worden. Es sind über 100 Seiten geworden, die wir Euch hier als PDF zur Verfügung stellen wollen.

Evaluationsbericht – Download – PDF

Save the date …. IV Contergangeschädigter NRW informiert: Rehacare 18. – 21. September 2019 – Stand: Halle 6 Stand 6 C 50

Hallo zusammen,

der „Countdown“ für die diesjährige Rehacare in Düsseldorf läuft …

Natürlich sind wir auch in diesem Jahr wieder mit einem Stand vertreten.

Ihr findet uns in Halle 6 Stand 6 C 50

Ihr könnt wie in den Jahren zuvor kostenfreie Eintrittskarten bei uns anfordern:

Ab MONTAG 19.8.2019 bei:

Frau Barbara Wenzel-Heyberg

Telefon 02268 – 909 42 88

Telefax 02268 – 909 42 87

eMail bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Oder fragt einfach unsere Teammitarbeiter/eure Berater nach Eintrittskarten. Aus Kostengründen können wir wie in den Jahren zuvor nur eine begrenzte Anzahl von Karten zur Verfügung stellen.

Das heißt, wir versenden Karten nur so lange der Vorrat reicht.

Zur Zeit „basteln“ wir an unserem Standprogramm!

In den nächsten Wochen werden wir ein vorläufiges Standprogramm durch Rundmails veröffentlichen und auch auf unserer Homepage.

Also immer wieder einmal auf unsere Homepage klicken.

Gebärdensprachübersetzung ist gewährleistet.

        –     Die Contergan Stiftung für behinderte Menschen hat Ihr Kommen schon zugesagt.

  • Teammitglieder aus dem Kompetenzteam des ambulanten Zentrums für Contergangeschädigte Menschen in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht werden vor Ort sein.

Zudem werden wir „Talks“ – also Gesprächsrunden haben und „Treffs“ mit Beratern zu festen Zeiten zu Themen wie Wohnumfeldberatung, Pflege und Assistenz, Bundesteilhabegesetz, Rollstuhlversorgung etc.

Vielleicht habt Ihr ja auch Ideen oder Anregungen, die wir ins Programm mit aufnehmen können?

Wir freuen uns auf ein zahlreiches Wiedersehen in Düsseldorf,

Udo Herterich

 

06Hallo zusammen,

vor einiger Zeit haben wir für den 9.11.2019 das Internationale medizinische Symposium angekündigt.

Aufgrund zahlreicher Terminschwierigkeiten unserer Referenten gerade aus dem Ausland (durch unvorhersehbare Ereignisse), haben wir uns schweren Herzens entschlossen,  das Symposium auf das Frühjahr 2020 zu verschieben.

Das bedauern wir sehr, aber zu einem „guten, informativen Austausch“ kann es nur ja nur kommen, wenn möglichst viele verschiedene Akteure teilnehmen.

Zurzeit sind wir dabei, in Absprache mit allen Akteuren, einen neuen Termin zu finden.

Solltet Ihr schon ein Hotel gebucht haben, so storniert dieses rechtzeitig.

Wir bitten um Euer Verständnis

Udo Herterich

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Udo Herterich

  1. Vorsitzender

An Alle:

Hallo ihr Lieben,

ich bin Valeria Prautsch, 25 Jahre alt und Schauspielschülerin in Siegburg.
Viele von euch kennen mich durch Teneriffa, den Chor, die Reha Care, oder die Weihnachtsfeiern.

Es wäre toll euch alle mal wieder zu sehen und dieses Mal kann ich einen schönen Anlass bieten:

Am 13. und 14.9. um 20.00Uhr führe ich das Stück „Offene Zweierbeziehung“  auf der Bühne der Brotfabrik Bonn auf.

Zusammen mit einer Schulfreundin habe ich das Stück selbst inszeniert und die Version von Dario Fo und Franca Rame etwas moderner gestaltet. Statt eines Ehepaares um die 50, sind wir zwei junge verheiratete Frauen, die den Versuch einer offenen Zweierbeziehung eingehen (mehr oder weniger freiwillig). Was da alles geschehen kann, könnt ihr am 13. und 14.9. in der Brotfabrik Bonn sehen.

Karten gibt es unter: https://www.bonnticket.de/Sie%26Sie+-+Offene+Zweierbeziehung-Tickets-3499/?evLId=122605&referer_info=&tId=&pageId=3499

Fotos und weitere Informationen findet ihr auf unserer Internetseite unter: https://puebben.wixsite.com/offene2erbeziehung

Bei Fragen schreibt mir gerne eine E-Mail oder ruft mich an unter: 0179 4278425

Wer Interesse hat, kommt doch einfach mal vorbei. Ich freue mich über zahlreiche Besucher und ganz viele alte, sowie neue Gesichter.

Das Stück geht ca. 60min und hinterher können wir uns gern noch im Café der Brotfabrik zusammensetzen.

 

Mit herzlichen Grüßen,

 

Valeria Prautsch

Nicht mit mir!!!

Selbstverteidigung und Selbstbehauptung im Alltag

Der beste Kampf ist der, der nicht gekämpft wurde“

Unter diesem Leitspruch treffen wir uns auch in diesem Jahr zum Workshop

Selbstverteidigung und Selbstbehauptung im Alltag.

Jeder verfügt über Begabungen, um mögliche Gefahrensituationen zu erkennen, zu vermeiden oder auch unverletzt aus ihnen herauszukommen.

Leider kennen wir unsere Fähigkeiten oft nicht. Wir sehen uns selbst in der Rolle des Schwächeren, des möglichen Opfers.

Mittels Körperübungen und Einüben von Selbstverteidigungsstrategien werden wir in diesem Seminar zwar nicht zu Kampfmaschinen, können jedoch unsere Fähigkeiten entdecken und unsere eigenen Bodyguards werden!

Unterstützt werden wir dabei wieder von der Karatetrainerin Sonja Abels.

Empfohlen werden bequeme Straßenkleidung und Hallenschuhe. Ein Handtuch ist empfehlenswert. Es besteht die Möglichkeit zu duschen.

Während des Seminars werden kleine Snacks und Getränke gereicht. Bitte eine eigene Kaffeetasse mitbringen.

Im Anschluss an die Trainingseinheiten werden wir in gemütlicher Runde bei einem gemeinsamen Abendessen die Erfahrungen des Tages austauschen.

Willkommen ist grundsätzlich jede/r.  Wer diesen Kurs im letzten Jahr besucht hat, ist herzlich eingeladen, das Erlernte aufzufrischen bzw. zu vertiefen.

Rollstuhlfahrende Personen vermerken dies bitte bei der Anmeldung, damit das Programm auf sie abgestimmt werden kann.

WAS? WANN? WO?

Was: Selbstverteidigung und Selbstbehauptung im Alltag

Wann: 26.10.2019     10:30h-17:00h

Wo:     Sporthalle der Kreisberufsschulen    Flurstr. 10       40822 Mettmann

Teilnehmergebühr: 30,-€

Anmeldungen bitte an:

Barbara Wenzel-Heyberg

Telefon:          02268 – 909 42 88

Telefax:           02268 – 909 42 87

E-Mail: bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Fragen zum Kurs bitte an:

Sabine Göbber

Telefon:          02428 – 9021470

Handy:            0171 – 3080816

Email: s.goebber@dutz-contergan.eu

Die Kreissportschule liegt in unmittelbarer Nähe einer Bushaltestation. Die nächstgelegene S- Bahnstation ist S-Stadtwald. Wer Unterstützung bei der Reiseplanung benötigt, darf sich gerne melden.

Parkplätze sind in Hallennähe vorhanden.

Falls jemand in Mettmann übernachten möchte, helfen wir gern bei der Hotelsuche.

Wir freuen uns auf Ihre / Eure Teilnahme.

Sabine Göbber und Wolfgang Schmidt

Hallo Zusammen,

der neue Newsletter ist da. Wer in den letzten Tagen schön geschwitzt hat, könnte sich über diese Infos sehr freuen. Aber auch wer gerne kocht, aber nicht gerne den Essensgeruch im Haus hat. Oder wer gerne duscht, aber die Feuchtigkeit wieder loswerden will. Oder wer einfach gerne Frischluft im Haus hat. Gespannt? Dann schaut mal rein! https://www.contergan-nrw.eu/?p=5154

Viel Freude beim Entdecken,

liebe Grüße, Eure Nina Sörensen

Newsletter-6-August-Fenster (PDF)

 

Neuer Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht

Wir freuen uns, Euch mitteilen zu können, dass ab 1. Juni 2019 ein Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht zur Verfügung steht, der es auch Patienten mit erheblichen Mobilitätseinschränkungen leicht macht, das Zentrum und die kooperierenden Fachärzte zu erreichen.

Dank der langjährigen Erfahrung von Chefarzt und Orthopäde Professor Dr. Klaus M. Peters und seinem multiprofessionellen Contergan-Kompetenzteam steht Menschen mit Conterganschädigung aus ganz Deutschland ein spezielles und umfassendes ambulantes Behandlungs- und Beratungsangebot in Nümbrecht zur Verfügung – als Krankenkassenleistung und somit kostenlos für contergangeschädigte Menschen.

Gelegen im Oberbergischen Land ca. 50 km östlich von Köln, war dieses Behandlungsangebot in Nümbrecht für contergangeschädigte Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen bisher mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht ideal zu erreichen.
Um auch schwer beeinträchtigten Menschen mit Conterganschädigung diese Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen, stellen wir als Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. jetzt einen kostenlosen Fahrdienst zur Verfügung, der für Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen nach vorheriger Anmeldung für die Fahrten zwischen Hauptbahnhof Köln und dem Ambulanten Zentrum in Nümbrecht organisiert werden kann. Auch notwendige Fahrten vom Ambulanten Zentrum zu den Kooperations-Fachärzten, die sich durch ein besonders hohes Maß an conterganspezifischer Erfahrung und Fachwissen auszeichnen und meistenteils in Köln ansässig sind, können in begründeten Einzelfällen nach vorheriger Anmeldung durch den Fahrdienst erfolgen.

Unser Fahrzeug ist natürlich auch für den Transport eines Rollstuhls oder Elektro-Rollstuhls ausgelegt und unser Fahrer entsprechend geschult.

Der Fahrdienst ist kostenlos. Bitte haben Sie deshalb Verständnis, dass er den Patienten vorbehalten ist, die das Zentrum ohne den Fahrdienst nicht erreichen könnten.

Eine frühzeitige Anmeldung ist immer erforderlich.
Am besten sprechen Sie mit unseren Mitarbeiterinnen Frau Aurich oder Frau Engel bereits bei Ihrer Anmeldung darüber, falls Sie den Fahrdienst für Ihren Besuch im Ambulanten Zentrum benötigen.

Hallo zusammen,

wir freuen uns sehr über die Möglichkeit, Euch heute sogar 2 Studienergebnisse kostenfrei zur Verfügung stellen zu können.

Bei einer Studie geht es um unsere Pflegebedürftigkeit und bei der anderen Studie handelt es sich um eine Längsschnittuntersuchung zu der noch Ergebnisse aus einer „alten“ Frauenstudie herangezogen werden konnten (nur in Englisch vorhanden).

Gerne bedanken wir uns bei Frau Samel, stellvertretend für alle Autoren.

Frohe Ostern und viel Sonnenschein

wünscht Euch

Udo Herterich

Liebe Lesende,

endlich konnten weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Schwerpunkt auf Pflegebedürftigkeit ist unter folgendem Link abrufbar:

https://econtent.hogrefe.com/doi/full/10.1024/1012-5302/a000670

Es ergaben sich folgende Hauptergebnisse:

(i)                 Menschen mit Conterganschädigung teilen sich hinsichtlich ihres Pflegebedarfes in zwei Gruppen: jene mit Extremitätenschädigungen und diejenigen ohne diese Beeinträchtigungen. Das Vorhandensein von Pflegebedürftigkeit im Sinne der Pflegeversicherung verläuft entlang dieser Grenze.

(ii)               Viele Betroffene werden pflegerisch nur von ihrem sozialen Umfeld versorgt, während professionelle Dienstleister unterrepräsentiert sind.

(iii)             Durch die Art des Schädigungsmusters kommt es zu untypischen Pflegebedarfen, professionelle Dienstleister müssen in die Lage gebracht werden, diese Anforderungen erfüllen zu können.

Abschließend möchten wir uns ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Erfreulicherweise konnten noch weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Longitudinalvergleich des weiblichen Teils der Stichprobe mit einer älteren Befragung contergangeschädigter Frauen aus Nordrhein-Westfalen ist unter folgendem Link abrufbar:

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-019-0745-y

Folgende Hauptaussagen ergaben sich:

(i)                 Zu beiden Erhebungszeitpunkten zeigte sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität vermindert im Vergleich zur altersadjustierten Allgemeinbevölkerung.

(ii)               Die Ergebnisse zeigen eine Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes in den zwölf Jahren zwischen den beiden Studienzeitpunkten und es besteht Sorge vor weiteren Verschlechterungen.

(iii)             Assistenz/Pflege wird primär über das soziale Umfeld abgedeckt.

Wir möchten uns abschließend ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die wiederholte Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Samel

für die Autoren

SAVE THE DATE – Merkt Euch den Termin vor!!!!!

Am 09. November 2019

veranstalten der Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. gemeinsam mit der Ärztekammer und KV Nordrhein einen internationalen Kongresstag in Düsseldorf in den Räumen Ärztekammer mit Beteiligung von Ärzten und uns als „Patientengruppe“! Die Tagungssprache ist deutsch, englische Übersetzung wird ermöglicht.

 Eine gesonderte Einladung und die Details über den Tagesablauf und die Anmeldung für die Veranstaltung folgt später!

Wir gehen von einer hohen Anzahl von Teilnehmern aus ( max. 350)

Wir freuen uns auf Dich/ Euch!

Udo Herterich

Hier die aktuellen Kurstermine von Paradicta.
Termine 2019Paradicta-Kurse für ContergangeschädigteHauptseminare:

Beginn        Ende        Ort

07.04.2019    11.04.2019    Timmendorfer Strand
29.04.2019    03.05.2019    Königswinter
29.05.2019    02.06.2019    Bonn
04.08.2019    08.08.2019    Ulm
08.09.2019    12.09.2019    Stuttgart
22.09.2019    26.09.2019    Timmendorfer Strand
15.12.2019    19.12.2019    Köln

Folgeseminare:

Beginn        Ende        Ort

01.03.2019    04.03.2019    Berlin
17.03.2019    20.03.2019    Timmendorfer Strand
20.03.2019    23.03.2019    Timmendorfer Strand
14.04.2019    17.04.2019    Königswinter
17.04.2019    20.04.2019    Königswinter
18.08.2019    21.08.2019    Stuttgart
26.08.2019    29.08.2019    Bremen
29.08.2019    01.09.2019    Bremen
06.10.2019    09.10.2019    Fulda
12.11.2019    15.11.2019    Köln
15.11.2019    18.11.2019    Köln

Interessierte melden sich bitte bei mir per Email, Telefon oder über
unsere Homepage www.paradicta.de

Stephan Hafeneth

PARADICTA
Erftstr. 13a
52078 Aachen
Telefon:    0241 – 168 965 76
Mobil:        0175 –  12345 79
s.hafeneth@paradicta.de
www.paradicta.de