Hallo Ihr Lieben,

wir haben ein Riesenfeedback zum Schulungskonzept bekommen! Vielen Dank für eure begeisterte Annahme!!
Dabei haben wir aber auch bemerkt, dass ich mich in meinem ersten Schreiben von gestern, nicht wirklich klar ausgedrückt habe. Es hat zu viel Verwirrung geführt. Daher hier ein Update.
Herzlichen Dank, an alle, die mir das zurückgemeldet haben. Durch Euch habe ich meine Formulierungsfehler erst bemerkt und nun hoffentlich eine eindeutige Erklärung hinbekommen:

Was ist das Schulungskonzept? UPDATE 11.02.20

Das Schulungskonzept besteht aus mehreren kurzen Schulungsvideos,

die Euch auf unserer Homepage in der Film- und Fotoecke zur Verfügung gestellt werden.

Wie ist das Schulungskonzept aufgebaut?

Es gibt zwei Bereiche. Einer für Dienstleister und einen für Euch.
Darin sind einzelne Filme, die wir „Module“ genannt haben. Diese Module behandeln jeweils ein eigenes Thema.
Unter dem Modul steht immer, an wen es sich richtet. Also z.B. „Für Krankenkassen und Physiotherapeuten“ oder „Für Behörden und Kostenträger“.

Die Module für Dienstleister befinden sich auf der Homepage in einem gesonderten Bereich.
Euren Ärzten/Therapeuten/Behörden könnt ihr also diesen Link geben:
https://www.contergan-nrw.eu/?page_id=7302

 

Ihr selbst erhaltet den Zugang über die Film- und Fotoecke.
Dort stellen wir euch regelmäßig ein weiteres Modul vor.

Euer Linkhttps://vimeopro.com/user11280494/schulungsmodule

Das Passwort kann über die Homepage des Landesverbandes https://www.contergan-nrw.eu angefordert werden.

Liebe Grüße, ich freue mich auf euer Feedback, Nina Sörensen

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Was ist das Schulungskonzept?

Das Schulungskonzept besteht aus mehreren kurzen
Schulungsvideos, die auf unserer Homepage zur Verfügung gestellt werden.
https://vimeopro.com/user11280494/schulungsmodule

In diesen Videos werden einzelne Themen rund um Contergan erklärt. Zum Beispiel, wie das mit dem § 18 Conterganstiftungsgesetz funktioniert.

Wie eine Armschädigung zu Rücken- und Knieschmerzen führt. Welche Probleme und Lösungen es beim Blutabnehmen gibt, usw.

Was ist das Ziel des Schulungskonzeptes?

Das Konzept hat zwei Ziele.

Zum einen soll es Ärzten und Therapeuten so kurz wie möglich, aber auch so deutlich wie möglich,

Informationen zu den Ursprungsschäden und den Folgeschäden durch Contergan geben.

So dass diese schneller begreifen können, worum es bei Euch geht und wie eine Therapie aussehen kann.

Es soll vor allem deutlich machen, dass die üblichen Diagnose- oder Therapieverfahren für Euch meist überdacht und angepasst werden müssen.

Kostenträgern soll es z.B. beim Thema Parkausweis oder beim Antrag vom Persönlichen Budget, schon mal die Grundlagen und Besonderheiten näherbringen,

damit Ihr weniger Infomaterial besorgen müsst und weniger Ablehnungen bekommt.

Das zweite Ziel ist es, dass Ihr vielleicht auch einige Zusammenhänge erkennen könnt, die Euch so nicht bewusst waren.

Das kann helfen, die Entstehung der eigenen Beschwerden besser zu verstehen und auszudrücken, so dass Ihr mit dem Behandler/In schneller zu einem Therapieziel kommt.

Oder auch schon selbst etwas im Alltag verändern könnt.
Bei den rechtlichen Themen rund um Parkausweis, Verordnung von Therapien, Anträgen zur Assistenz soll es Euch mit klaren Aussagen zur Rechtslage

den Rücken stärken. Damit Ihr beim Amt die eigenen Interessen sicher vertreten könnt.

Wie ist das Schulungskonzept aufgebaut?

Es gibt einzelne Filme, die wir „Module“ genannt haben. Diese Module behandeln jeweils ein eigenes Thema.

Unter dem Modul steht immer, an wen es sich richtet. Also z.B. „Für Krankenkassen und Physiotherapeuten“ oder „Für Behörden und Kostenträger“.

Alle Module befinden sich auf der Homepage in einem gesonderten Bereich, für die Ihr Euren Ärzten/Therapeuten/Behörden diesen Link geben könnt:

  https://www.contergan-nrw.eu/?page_id=7302

 

Wir stellen euch regelmäßig weitere Module auf der Homepage vor.

Welche Themen sind schon drin?

Handfunktion und Kompensation

Schädigungsformen

Blutentnahme

Historie

Beste Grüße an Euch, Nina Sörensen

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Paradicta Einführungskurse für Contergangeschädigte 2020:

Ulm                                      16. – 20.2.
Timmendorfer Strand        5. – 9.4.
Düsseldorf                          16. – 20.4.
Düsseldorf                          21. – 25.5.
Berlin                                    9. – 13.8.

 

 

Paradicta Fortsetzungskurse für Contergangeschädigte 2020:

 

Stuttgart                                23. – 26.2.
Bad Homburg                      22. – 25.3.
Bad Homburg                      25. – 28.3.
Königswinter                       28. – 30.7.
Königswinter                    30.7. – 3.8.
Timmendorfer Strand    30.8. – 2.9.
Bad Homburg                   27.9. – 30.9.
Bad Homburg                   30.9. – 3.10.

 

anmelden unter s.hafeneth@paradicta.de

Vielen Dank und liebe Grüße

Stephan Hafeneth

 

PARADICTA

Erftstr. 13a

52078 Aachen

Telefon:  0241 – 168 965 76

Mobil:      0175 – 12345 79

s.hafeneth@paradicta.de

www.paradicta.de

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

diesmal haben wir eine etwas negative Meldung: die Anziehhaken und Greifhilfen von Roth-Mobeli werden aus dem Programm genommen. Sie sind nur noch bis 30.04.2020 über den Fachhandel erhältlich. Wer also noch zugreifen möchte, sollte dies jetzt tun. Betroffen sind alle Produkte aus der Reihe „Kleine Helfer“

https://www.mobeli.de/mobeli-kleine-helfer

Keine schöne Nachricht, aber dafür dürft Ihr auf den Nächsten Newsletter ganz besonders gespannt sein. Darin stellen wir Euch ein neues, sehr cleveres Produkt vor, das richtig Laune macht: SUGRU

Newsletter 1 Januar Mobelis

Bis dahin alles Gute, Eure Nina

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

 

 

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Liebe Stammtischfreunde,
ich möchte euch recht herzlich zum ersten Stammtisch im Jahr 2020 am 22.02.2020 um 15:00 Uhr in das Haus Rasche, Bad Sassendorf Wilhelmstraße 1 einladen. Wir wollen die zwanziger Jahre begrüßen mit einem kleinen Sekt-Orangensaftempfang.
Im Anschluss konnten wir Herrn Schneider von der Unternehmung „ergoflix Mobile Lebensfreude“ für eine Vorführung gewinnen. Die Firma stellt elektrische Faltrollstühle (Gewicht von 24-28 Kilo) her und wird diese vorstellen. Besonderheit: Sie verfügen über eine Hilfsmittelnummer und können somit über die Krankenkasse bezuschusst werden.
Zum persönliche Ausprobieren und Fragen bleibt genügend Zeit.
Nach einen kurzen Pause wollen wir noch Neuigkeiten austausche.
Den Nachmittag / Abend beschließen wir mit einem gemeinsamen Abendessen.
Ich freue mich schon auf einen spannenden Nachmittag. Zwecks Raumplanung teilt mir doch bitte euer Kommen, bitte an die bekannte E-Mail-Anschrift mit.
Es grüßt herzlichst

Wolfgang Schasse

06Hallo zusammen,

vor einiger Zeit haben wir für den 9.11.2019 das Internationale medizinische Symposium angekündigt.

Aufgrund zahlreicher Terminschwierigkeiten unserer Referenten gerade aus dem Ausland (durch unvorhersehbare Ereignisse), haben wir uns schweren Herzens entschlossen,  das Symposium auf das Frühjahr 2020 zu verschieben.

Das bedauern wir sehr, aber zu einem „guten, informativen Austausch“ kann es nur ja nur kommen, wenn möglichst viele verschiedene Akteure teilnehmen.

Zurzeit sind wir dabei, in Absprache mit allen Akteuren, einen neuen Termin zu finden.

Solltet Ihr schon ein Hotel gebucht haben, so storniert dieses rechtzeitig.

Wir bitten um Euer Verständnis

Udo Herterich

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Udo Herterich

  1. Vorsitzender

Neuer Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht

Wir freuen uns, Euch mitteilen zu können, dass ab 1. Juni 2019 ein Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht zur Verfügung steht, der es auch Patienten mit erheblichen Mobilitätseinschränkungen leicht macht, das Zentrum und die kooperierenden Fachärzte zu erreichen.

Dank der langjährigen Erfahrung von Chefarzt und Orthopäde Professor Dr. Klaus M. Peters und seinem multiprofessionellen Contergan-Kompetenzteam steht Menschen mit Conterganschädigung aus ganz Deutschland ein spezielles und umfassendes ambulantes Behandlungs- und Beratungsangebot in Nümbrecht zur Verfügung – als Krankenkassenleistung und somit kostenlos für contergangeschädigte Menschen.

Gelegen im Oberbergischen Land ca. 50 km östlich von Köln, war dieses Behandlungsangebot in Nümbrecht für contergangeschädigte Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen bisher mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht ideal zu erreichen.
Um auch schwer beeinträchtigten Menschen mit Conterganschädigung diese Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen, stellen wir als Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. jetzt einen kostenlosen Fahrdienst zur Verfügung, der für Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen nach vorheriger Anmeldung für die Fahrten zwischen Hauptbahnhof Köln und dem Ambulanten Zentrum in Nümbrecht organisiert werden kann. Auch notwendige Fahrten vom Ambulanten Zentrum zu den Kooperations-Fachärzten, die sich durch ein besonders hohes Maß an conterganspezifischer Erfahrung und Fachwissen auszeichnen und meistenteils in Köln ansässig sind, können in begründeten Einzelfällen nach vorheriger Anmeldung durch den Fahrdienst erfolgen.

Unser Fahrzeug ist natürlich auch für den Transport eines Rollstuhls oder Elektro-Rollstuhls ausgelegt und unser Fahrer entsprechend geschult.

Der Fahrdienst ist kostenlos. Bitte haben Sie deshalb Verständnis, dass er den Patienten vorbehalten ist, die das Zentrum ohne den Fahrdienst nicht erreichen könnten.

Eine frühzeitige Anmeldung ist immer erforderlich.
Am besten sprechen Sie mit unseren Mitarbeiterinnen Frau Aurich oder Frau Engel bereits bei Ihrer Anmeldung darüber, falls Sie den Fahrdienst für Ihren Besuch im Ambulanten Zentrum benötigen.

Hallo zusammen,

wir freuen uns sehr über die Möglichkeit, Euch heute sogar 2 Studienergebnisse kostenfrei zur Verfügung stellen zu können.

Bei einer Studie geht es um unsere Pflegebedürftigkeit und bei der anderen Studie handelt es sich um eine Längsschnittuntersuchung zu der noch Ergebnisse aus einer „alten“ Frauenstudie herangezogen werden konnten (nur in Englisch vorhanden).

Gerne bedanken wir uns bei Frau Samel, stellvertretend für alle Autoren.

Frohe Ostern und viel Sonnenschein

wünscht Euch

Udo Herterich

Liebe Lesende,

endlich konnten weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Schwerpunkt auf Pflegebedürftigkeit ist unter folgendem Link abrufbar:

https://econtent.hogrefe.com/doi/full/10.1024/1012-5302/a000670

Es ergaben sich folgende Hauptergebnisse:

(i)                 Menschen mit Conterganschädigung teilen sich hinsichtlich ihres Pflegebedarfes in zwei Gruppen: jene mit Extremitätenschädigungen und diejenigen ohne diese Beeinträchtigungen. Das Vorhandensein von Pflegebedürftigkeit im Sinne der Pflegeversicherung verläuft entlang dieser Grenze.

(ii)               Viele Betroffene werden pflegerisch nur von ihrem sozialen Umfeld versorgt, während professionelle Dienstleister unterrepräsentiert sind.

(iii)             Durch die Art des Schädigungsmusters kommt es zu untypischen Pflegebedarfen, professionelle Dienstleister müssen in die Lage gebracht werden, diese Anforderungen erfüllen zu können.

Abschließend möchten wir uns ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Erfreulicherweise konnten noch weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Longitudinalvergleich des weiblichen Teils der Stichprobe mit einer älteren Befragung contergangeschädigter Frauen aus Nordrhein-Westfalen ist unter folgendem Link abrufbar:

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-019-0745-y

Folgende Hauptaussagen ergaben sich:

(i)                 Zu beiden Erhebungszeitpunkten zeigte sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität vermindert im Vergleich zur altersadjustierten Allgemeinbevölkerung.

(ii)               Die Ergebnisse zeigen eine Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes in den zwölf Jahren zwischen den beiden Studienzeitpunkten und es besteht Sorge vor weiteren Verschlechterungen.

(iii)             Assistenz/Pflege wird primär über das soziale Umfeld abgedeckt.

Wir möchten uns abschließend ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die wiederholte Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Samel

für die Autoren

Hier die aktuellen Kurstermine von Paradicta.
Termine 2019Paradicta-Kurse für ContergangeschädigteHauptseminare:

Beginn        Ende        Ort

07.04.2019    11.04.2019    Timmendorfer Strand
29.04.2019    03.05.2019    Königswinter
29.05.2019    02.06.2019    Bonn
04.08.2019    08.08.2019    Ulm
08.09.2019    12.09.2019    Stuttgart
22.09.2019    26.09.2019    Timmendorfer Strand
15.12.2019    19.12.2019    Köln

Folgeseminare:

Beginn        Ende        Ort

01.03.2019    04.03.2019    Berlin
17.03.2019    20.03.2019    Timmendorfer Strand
20.03.2019    23.03.2019    Timmendorfer Strand
14.04.2019    17.04.2019    Königswinter
17.04.2019    20.04.2019    Königswinter
18.08.2019    21.08.2019    Stuttgart
26.08.2019    29.08.2019    Bremen
29.08.2019    01.09.2019    Bremen
06.10.2019    09.10.2019    Fulda
12.11.2019    15.11.2019    Köln
15.11.2019    18.11.2019    Köln

Interessierte melden sich bitte bei mir per Email, Telefon oder über
unsere Homepage www.paradicta.de

Stephan Hafeneth

PARADICTA
Erftstr. 13a
52078 Aachen
Telefon:    0241 – 168 965 76
Mobil:        0175 –  12345 79
s.hafeneth@paradicta.de
www.paradicta.de

Liebe Mitglieder und Interessierte,
in dem Verfahren Petra Reimann gegen die Conterganstiftung bezüglich der spezifischen Bedarfe „Infrarotkabine“ und „Power Plate Vibrationsplatte“ gibt es einen Termin für eine mündliche Verhandlung

am Dienstag, den 11.12.2018

um 10:00 Uhr

im Verwaltungsgericht Köln, Appellhofplatz, Eingang Burgmauer, Saal 101, 1. Stock.

Neugierige, Interessierte und Betroffene sind herzlich eingeladen, sich die mündliche Verhandlung anzusehen.