Thalidomide in the USA

Externes Video von Youtube.

Es gelten deren Datenschutzrichtlinien.

 

Newsletter September 2023 – Reise Dusch WC

Newsletter 6 September Dusch WC 23

Hallo liebe Hilfsmittelinteressierte,

 

seit Monaten brodelt die Gerüchteküche rund um das Reise-Dusch-WC erwartungsvoll!

Jetzt ist es endlich da!

Eine kleine Reisevariante, die im Sprühdruck und Reinigungseffekt mit den Großen mithält.
So klein, dass es in eine Handtasche passt (inklusive Wasserbehältnis) und einem Akku, der bei täglichem Gebrauch fast 6 Wochen voll Leistung bringt! Für viele echte Freiheit. Und ein echtes Gemeinschaftswerk, denn das Reise-Dusch-WC wurde in enger Zusammenarbeit mit dem Ideengeber Herr Martin Dreßler und weiteren 10 Testpersonen entwickelt. Dabei haben wir etliche Ideen erprobt und verworfen, bis in allem das richtige herauskam. Der richtige Behälter, die richtige Größe, die richtige Pumpe, der richtige Schalter. Ein langer Weg, der hoffentlich von Euch mit offenen Armen und Freude empfangen wird. Mit vielen konnte ich offen sprechen, und habe oft erzählt bekommen, dass man auf Reisen verzichtet, weil man ohne Dusch WC nicht selbständig ist. Das Reise-Dusch-WC liegt mir daher richtig am Herzen und ich hoffe wirklich, wir haben Euren Nerv getroffen und können mit diesem Hilfsmittel dem einen oder anderen echte Reisefreiheit ermöglichen.

 

Schaut einfach rein in die zahlreichen Videos auf unserer Homepage. Dieses Mal gibt es gleich 4 Stück – weil es so viel zu erklären gibt. https://www.contergan-nrw.eu/?p=12103

 

Die wichtigste Info dabei ist sicherlich, dass Ihr bei uns „nur“ ein unfertiges Produkt erstehen könnt. Das hat produkthaftungsrechtliche Gründe.
Und wie sieht so ein halbfertiges Reise-Dusch-WC aus? Nicht so, wie sich das erstmal anhört: es hat alle Teile dran und drin, lediglich der Anschluss der Elektronik muss von Euch organisiert werden. Stecker, Akku, Pumpe müssen also miteinander verlötet werden. Von jemandem der das kann. Auch dafür steht ein Anleitungsvideo bereit.

 

Auf der Reha Care in D´dorf können wir Euch das Reise-Dusch-WC in dieser Bausatz-Form für 90,00 Euro Messepreis anbieten – solange der Vorrat reicht.
Dort haben wir es auch zum Ansehen und Ausprobieren da (mit Spülschutz natürlich).

Natürlich kann man den Bausatz auch nach der Messe erwerben. Einfach bei uns bestellen für 95,00 Euro zzgl. 6,00 Euro Verpackung und Versand.

Dass wir selbst ein Hilfsmittel verkaufen, ist natürlich neu. Daher möchten wir gleich darauf hinweisen, dass die Kosten des Reise-Dusch-WC Bausatzes von 95,00 Euro unsere eigenen Einkaufspreise der Einzelteile sind. Arbeitszeit für die Vormontage (ca. 55 Minuten) berechnen wir nicht. Bei Interesse könnt Ihr auf der Reha-Care alle Preise mit den an uns gestellten Rechnungen einsehen. Volle Transparenz.

 

Hinweise zum Reise-Dusch-WC PDF

Bestellblatt-Dusch-WC-rz

 

Wir sehen uns auf der Messe? Liebe Grüße, Eure Nina

 

 

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Peer-to-Peer Beratungsangebot

 

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

 

 

Tel: 0152 094 67081

Fax: 02304 597 597 0

Mail: n.soerensen@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

60 Jahre Bundesverband Contergangeschädigter e.V., Wir machen Party! 23./24. September 2023, im Kölner Zoo-schon mehr als 275 Anmeldungen

Hallo zusammen,

wir freuen uns sehr auf unser Jubiläum im September, denn wir haben viele Anmeldungen von Contergangeschädigten Menschen, die wir schon lange nicht mehr getroffen haben, und von anderen, mit denen wir uns sehr verbunden fühlen, die unser aller Weg sehr stark beeinflusst haben und auch von denjenigen, die sich intensiv um unsere Gesundheit heute kümmern.

Auch werden einige Eltern dabei sein können, auch einige (Protagonisten), die in dem Film „Contergan: Die Eltern“ von 2003 mitgemacht haben, initiiert und herausgegeben vom Bundesverband und umgesetzt von Andreas Fischer, (der vielleicht auch kommen kann?).

Auch die Kunstausstellung nimmt Gestalt an.

 

Zugesagt haben unter anderem

– Herr Eberhard Franz, Erfinder des Franz Systems (Fußlenkung), dessen innovative Erfindung vielen geholfen hat, einen großen Schritt in die „ Freiheit “ oder „Unabhängigkeit“ bzw. Mobilität zu machen.

– der Filmemacher und Produzent Herr Michael Souvignier von dem zweiteiligen TV Film „eine einzige Tablette“, der eine Initialzündung für die großen u.a. finanziellen Verbesserungen  war;

– Herr Prof. Kruse, sicherlich vielen bekannt (s.u.)

Und diverse Kompetenzzentren haben sich angesagt.

Wir warten noch auf diverse Zusagen, auch von Politikern, die uns im letzten Jahrzehnt begleitet haben. Da es Urlaubszeit ist, kann das aber noch 2-3 Wochen dauern.

Wenn Ihr kommen wollt und könnt, meldet Euch baldmöglichst an, da wir inzwischen schon bei 275 Teilnehmer:innen sind und es werden mehr ….

Außerdem erleichtert uns Eure frühe Anmeldung die Planung!!!

Anmeldung:

Andrea Engel

Telefon: 02241 23 57 461

E-Mail: a.engel@contergan-nrw.eu

 

Bitte gebt unbedingt an, ob Ihr an beiden oder nur an einem Tag dabei sein könnt; und wir brauchen Eure kompletten Kontaktdaten (auch der  Begleiter). Nach der Anmeldung erfahrt Ihr auch die Kontodaten für die Überweisung der Selbstbeteiligung!

Wir freuen uns, mit Euch allen gemeinsam eine richtig schöne Zeit zu verbringen.

Mit sommerlichen Grüßen

 

Udo Herterich

 

Bundesverband Contergangeschädigter e.V.

Udo Herterich

Vorsitzender

Maternusstr. 9

50996 Köln

www.contergan.de

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Frühere Infos:

Ein Hallo an alle Interessierte,

die Vorbereitungen für unseren großen Event kommen gut voran.

Ein „Elefantenteam“ hat sich zusammengefunden, um die Logistik, die Versorgung, die Musik, die Sicherheit, das vorhanden sein, von speziellen Toiletten, ein Rahmenprogramm und vieles mehr für uns möglich zu machen.

Wir haben inzwischen die 200- Marke geknackt!!! Toll!
Bei den Anmeldungen sind auch Eltern dabei. Und das freut uns ganz besonders, denn sie haben alle dafür gesorgt, dass wir sowohl im Verband als auch im Alltag soweit gekommen sind.
Also, wenn es geht: bringt Eure Eltern mit.

Für die Kunstausstellung haben sich schon 6 Künstler gemeldet, deren Exponate wir in der Villa Bolinius und im Bauernhaus ausstellen werden.
Falls Ihr auch dabei sein wollt, meldet Euch schnell bei mir, Udo Herterich. (Udo.Herterich@contergan.de)

Wir hoffen, dass viele unserer Vorgänger des Vorstands des Bundesverbandes kommen können. Wir alle gemeinsam haben diesen Verband geprägt und das gilt es zu feiern.

Ganz besonders stolz sind wir  über die Zusage von Herrn Professor Dr. Kruse, Emeritus der Universität Heidelberg.
Ihm und seinem Team haben wir alle es zu verdanken, dass durch seine Studie in 2012 zu unserer Lebenssituation, endlich unsere Renten um das sechsfache angehoben worden sind. Er kommt auch, weil es ihm wichtig ist, zu und mit uns zu sprechen.
Wir freuen uns sehr über seine Zusage! So können wir alle auch unseren Dank zum Ausdruck bringen!

Und schließlich: auf Wunsch mehrerer Kompetenzzentren, haben wir nun die Möglichkeit eröffnet, dass in der Villa Bolinius und im Bauernhaus am Samstagnachmittag die Möglichkeit gegeben wird, dass sie für Euch für Fragen und Gespräche  zur Verfügung stehen.

Das waren kurz die Infos von heute… bald mehr!

Meldet Euch an, dann wird ein großes Wiedersehen und Kennenlernen!
Wer sich anmelden möchte:

 

Anmeldung:

Andrea Engel

Telefon: 02241 23 57 461

E-Mail: a.engel@contergan-nrw.eu

 

Bitte gebt unbedingt an, ob Ihr an beiden oder nur an einem Tag dabei sein könnt; und wir brauchen Eure kompletten Kontaktdaten (auch der  Begleiter). Nach der Anmeldung erfahrt Ihr auch die Kontodaten für die Überweisung der Selbstbeteiligung!

Wir freuen uns sehr darauf, mit Euch allen gemeinsam eine richtig schöne Zeit zu verbringen.

Mit sommerlichen Grüßen

 

Udo Herterich

 

Bundesverband Contergangeschädigter e.V.

Udo Herterich

Vorsitzender

Maternusstr. 9

50996 Köln

www.contergan.de

 

Meilenstein – 60 Jahre Bundesverband Contergangeschädigter e.V.

Wir machen Party!

Am 23. und 24. September 2023, jeweils voraussichtlich ab 10:00 Uhr

im Kölner Zoo, Riehler Straße 173, 50735 Köln

Feiere mit!

Der Bundesverband Contergangeschädigter e.V. lädt Dich herzlich ein!

 

Wir haben viel Zeit zum „Wiedersehen oder Kennenlernen“ eingeplant, aber es erwartet Dich auch ein buntes Programm, eine kleine Kunstausstellung, Filmvorführungen (von uns/über uns) in diversen Räumen, und Samstagabend eine große Party mit DJ.

Am Sonntag brunchen wir zusammen und werden durch den Zoo geführt. Dabei werden wir natürlich mit „Speis‘ und Trank“ verwöhnt.

 

Die Selbstbeteiligung für beide Tage ist insgesamt 60 €.

 

Wir haben Platz für max. 500 Gäste und hoffen, dass Ihr auch zahlreich die Gelegenheit nutzen könnt und das Miteinander geniesst.

Eine weitere Einladung per Email mit detailliertem Programm folgt.

Dennoch: Die Anmeldung zur Teilnahme ist bereits ab sofort bis zum 2. September 2023 möglich!

 

Anmeldung:

Andrea Engel

Telefon: 02241 23 57 461

E-Mail: a.engel@contergan-nrw.eu

 

Bitte gebt unbedingt an, ob Ihr an beiden oder nur an einem Tag dabei sein könnt; und wir brauchen Eure kompletten Kontaktdaten (auch der  Begleiter). Nach der Anmeldung erfahrt Ihr auch die Kontodaten für die Überweisung der Selbstbeteiligung!

In den nächsten Wochen verhandeln wir noch mit diversen Hotels und werden Euch dann eine Liste schicken mit Hotels, die rollstuhlgerechte Zimmer haben und auch Hotels, die günstigere Preise für uns anbieten. Ein Stellplatz für Wohnmobile ist um die Ecke: http://www.reisemobilhafen-koeln.de/

Wer Interesse hat, eigene Kunst auszustellen (Gemälde werden auf Staffeleien gestellt), wendet sich bitte direkt per Email an Udo Herterich (udo.herterich@contergan.de).

 

für inhaltliche Fragen:

Udo Herterich,

Vorsitzender

Bundesverband Contergangeschädigter e.V.

E-Mail: bundesverband@contergan.de

Wir freuen uns auf Euch.

Bundesverband Contergangeschädigter e.V.

Udo Herterich

Vorsitzender

Maternusstr. 9

50996 Köln

www.contergan.de

Bundesverband Contergangeschädigter e.V. – Einladung zum 60jährigen Jubiläum 23./24.09.23

Der Countdown läuft: 

Das große Fest, zu dem wir bis zu 500 Menschen erwarten und einladen können, nimmt langsam Gestalt an.

 

Die Einladungskarten sind  im Druck, das Programm bekommt Kontur…

Gerne können die Künstler*innen unter uns sich noch melden, um bei der Kunstausstellung dabei sein zu können. Wir präsentieren die Werke auf Staffeleien.

 

Wir konnten Frau Wieseler vom WDR als Moderatorin gewinnen.

 

Anbei schon einmal ein vorläufiges Programm, das ständig aktualisiert wird. Wir halten Euch auf dem Laufenden.

 

Der Selbstkostenpreis für beide Tage ist 60€.

Diese sind nach der Anmeldung bei Andrea Engel zu überweisen. Andrea Engel gibt Euch die Kontodaten dann bekannt.

Anmeldung auch jetzt schon möglich bei: 

 

Andrea Engel

Telefon: 02241 23 57 461

E-Mail: a.engel@contergan-nrw.eu

 

 

Hier hängt auch eine Liste mit Hotels in Köln an, die auch barrierefreie Zimmer haben. Bitte bucht Euch eigenständig auf Eure Kosten ein. Wenn es Schwierigkeiten dabei gibt, sind Andrea Engel und Kolleginnen gerne bereit, Euch zu unterstützen.

 

Und nun die (vorläufige) Einladung:

 

Hallo zusammen!

 

Der Bundesverband Contergangeschädigter e. V. wird in diesem Jahr 60 Jahre alt. Das Engagement unserer Eltern, unserer Angehörigen und unser eigenes Durchhaltevermögen möchten wir gern zusammen mit Euch feiern.

 

Wir laden Dich herzlich ein zum Fest „Meilensteine“, am 23. und 24. September 2023, in den Kölner Zoo. Das Programm wird regelmäßig aktualisiert auf der Website des Bundesverbands Contergangeschädiger e. V. in Kürze zu finden unter: https://www.contergan.de.

 

Wir freuen uns sehr auf ein Wiedersehen!

 

Liebe Grüße

Udo Herterich

 

Bundesverband Contergangeschädigter e. V.

Udo Herterich (Vorsitzender)

Maternusstraße 9

50996 Köln

Mobil: 0152. 34 34 25 04

udo.herterich@contergan.de

www.contergan.de

 

 

Vorläufiges PROGRAMM -Änderungen möglich 

 

MEILENSTEINE

60 JAHRE BUNDESVERBAND CONTERGANGESCHÄDIGTER E. V.

 

 

  1. September 2023

 

10:30 Uhr bis 13:00 Uhr

Ort: Nashornwiese im Kölner Zoo, Eingang: Riehler Straße

 

10:30 Uhr Empfang

 

Musik zum Empfang

 

11:10 Uhr Grußworte

Udo Herterich (Vorsitzender des Bundesverbands Contergangeschädiger e. V.)

Theo Pagel (Direktor des Kölner Zoos)

  1. N. (Bürgermeister*in der Stadt Köln)

 

11:30 Uhr Retrospektive: Meilensteine der Geschichte

Talkrunde zu den vergangenen 60 Jahren Bundesverband Contergangeschädigter e. V.

 

12:00 Uhr Tatsachen: Bürgerschaftliches Engagement als Pionierarbeit

Lob und Dank an Akteur*innen und Wegbegleiter*innen

 

12:15 Uhr Im Hier und Jetzt: Das Leben mit Conterganschädigung

Die Situation heute

 

12:35 Uhr Perspektiven: Blick in die Zukunft

 

12:55 Uhr Abschlussworte

Udo Herterich (Vorsitzender des Bundesverbands Contergangeschädigter e. V.)

 

Musikalischer Ausklang

 

13:00 Uhr Mittagsbüfett

 

Moderation: Susanne Wieseler (TV-Journalistin)

 

Rahmenprogramm 

siehe unten 

und Zeit füreinander oder zum Ausruhen/Entspannen

 

Abendprogramm

 

  1. September

18:30 bis 1:00 Uhr

 

Ort: Zoo Zelt, Kölner Zoo, Eingang: Alter Stammheimer Weg

 

18:30 Uhr Einlass

 

19:00 Uhr Begrüßungsworte

Udo Herterich (Vorsitzender des Bundesverbands Contergangeschädigter)

 

19:10 Uhr Big Five op Kölsch

 

20:00 Uhr Büfett und Party mit DJ

 

 

  1. September 2023

 

10:00 Uhr

Ort: Nashornwiese im Kölner Zoo

 

Brunch und Führungen durch den Zoo

 

Mit viel Zeit für Begegnung und Gespräche  

 

RAHMENPROGRAMM

 

  1. September 2023

 

ab 9:00 Einlass

 

13:00 bis 18:00 Uhr

 

Kunstausstellung

Arbeiten der Malerei

 

Kino: Vorführung vieler z.B.- Tv Veröffentlichungen  der letzten 50 Jahre

(Wer noch Filme hat, gerne Bescheid geben)

 

Ort: Villa Bodinius

 

 

Kino: Vorführung verschiedener TV-Veröffentlichungen in Dauerschleife, unter anderem „Contergan: Die Eltern“ von Andreas Fischer, „Arme, Beine. Ich hab keine. Du hast zwei, und ich bin frei“, eine WDR-Produktion und „Stimmen gegen das Vergessen“ von Rainer Jagusch

 

Ort: Bauernstube

 

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Hotel Info Zoo Event

„Zeichen setzen“ Einladung zum Online-Symposium zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan

„ZEICHEN SETZEN“

Einladung zum Online-Symposium zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan

Seid dabei beim Symposium zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan. Es erwarten euch drei spannende Kanäle, zwischen denen ihr mit nur einem Klick hin- und herschalten könnt.
Informiert und engagiert euch bei den Live-Diskussionen mit Expertinnen und Experten, genießt die tollen Beiträge im Kulturkanal, oder besucht den Gedenkraum und denkt an unsere Lieben, die nicht mehr unter uns weilen.

Das Programm geht von 09:30 Uhr bis 17:00 Uhr und ihr könnt euch live mit Fragen an die Panel Teilnehmer und Moderatoren per Chat beteiligen.
Informationen zu weiteren Programmpunkten, Zeiten und Partnern entnehmt bitte gern der beigefügten PDF-Datei oder schaut auf die Homepage des Bundesverbandes unter folgendem Link: https://contergan.de/

Einladung – Symposium zum 60. Jahresta g der Marktrücknahme von Contergan

Highlights:

· 9:30 Uhr Eröffnung von Schirmherr Dr. Peter Tschentscher, Erster Bürgermeister von Hamburg und Udo Herterich, Vorsitzender des Bundesverbandes Contergangeschädigter
· 10:00 Uhr Panel 1: Medizinische Versorgung | Moderation: Susanne Kluge
· 12:45 Uhr Panel 2: Verantwortung, Schuld, Vergebung | Moderation: Hinnerk Baumgarten
· 15:30 Uhr Panel 3: Zukunft der Conterganstiftung | Moderation: Carsten Dreher
· Ganztags 10 – 17 Uhr Kulturkanal mit vielfältigen Beiträgen von und über Contergangeschädigte, professionell produziert
· Gedenkraum für Alle Lieben, die nicht mehr unter uns sind und die Angehörigen sowie Ausstrahlung des Gedenkgottesdienstes aus Berlin
· alle Inhalte werden in Gebärdensprache übersetzt
· Stellt eure Fragen ins Studio mittels Chat-Funktion / auch der Chat wird von einer Gebärdensprachdolmetscherin überwacht, die dafür sorgt, dass jede Nachricht in korrektem Schriftdeutsch präsentiert wird

Schaltet ein, am Samstag, 27.11.2021 ab 9:30 Uhr auf www.contergan-live.de

Bundesverband Contergangeschädigter e.V.

Udo Herterich
Vorsitzender

Maternusstr. 9
50996 Köln
0152 34 34 25 04
udo.herterich@contergan.de
www.contergan.de

Einladung Frauengruppe – 27.5.21, 19.30 – 21.30 Uhr

Einladung zur Frauengruppe

Schon länger arbeiten Heidi Beekmann und Bärbel Drohmann als Peers im Interessensverband Contergangeschädigter NRW e.V. mit.
In Coronazeiten kein einfacher Weg, Menschen zu unterstützen. Der persönliche Kontakt soll aufs Minimum heruntergefahren werden und trotzdem möchte man irgendwie im Austausch bleiben mit anderen Menschen.

Mittlerweile ist Land in Sicht und vieles scheint wieder möglich zu werden. Doch eine Frauenrunde über Bundesgrenzen hinweg zu initiieren ist schwierig und wird sicherlich zukünftig erst einmal ein Zoom-Treffen bleiben.
Es haben bereits 2 Treffen stattgefunden mit Themen, die übergreifend und recht interessant für alle Beteiligten waren. Doch Corona stand immer im Mittelpunkt.

Diesmal wollen wir versuchen davon abzurücken und uns auszutauschen zum Thema „helfen“. Durch Tezza aus Holland wurde angeregt, darüber zu sprechen, warum wir anderen selten helfen dürfen und warum unsere Kinder eher die Hilfe des nicht behinderten Partners in Anspruch nehmen?  Wie ist da das Rollenverhalten, wie komme ich damit zu Recht, mir immer mehr helfen zu lassen als ich helfen kann? Was ist die Erwartungshaltung meiner Mitmenschen? Trauen Sie mir zu, Hilfe zu geben?

Außerdem wollen wir es uns gemütlich machen, unser Lieblingsgetränk oder unsere Lieblingskekse an den Computer stellen und den anderen Lust darauf machen. Wir stellen unsere Leckereien vor und machen Appetit auf mehr.

Das nächste Treffen steht an! Am27.05.2021 um 19:30 – 21:30 Uhr können wir uns wieder sehen und auch neue Frauen aufnehmen!

 

Barbara Wenzel Heidelberg konnten wir als Teilnehmerin gewinnen, sie übernimmt die Verteilung von dem Zoom- Link und hilft bei Schwierigkeiten!

Wenn wir dein Interesse geweckt haben, dann melde dich bitte an  in unserem Büro

bei Barbara-Wenzel-Heyberg.

„Barbara Wenzel-Heyberg“ <bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu>

 Telefon: 02268/9094288

Fax: 02268/9094287


Herzliche Grüße Heidi und Bärbel
(Bärbel Drohmann, Mitglied im Vorstand Interessensverband Contergangeschädigter NRW e.V.)

 

Onlineforum Rente – Dienstag, 22.12.2020, 18 – 20 Uhr

Onlineforum Rente

Für Rentner und solche, die es werden wollen

Wann?                       Am 22.12.20 von 18:00 bis 20 Uhr

Wo?                            Online über die Videoplattform „Zoom“ (keine Installation notwendig)

Wieso?                       Das Rentenalter rückt näher, aber ist für viele noch nicht greifbar. Doch es gibt Alternativen zum Erreichen des Rentenalters. Andere haben diese Alternativen bereits genutzt und sind schon in Rente, aber wissen nicht, wie sie mit diesem neuen Lebensabschnitt umgehen sollen. Über diese Themen, und alle weiteren Themen im Bereich Rente, wollen wir uns unterhalten.

Gerne biete ich euch, falls ihr diesen Termin nicht wahrnehmen könnt, eigene Termine zu einem Online-Austausch an.

In jedem Fall solltet ihr euch bei Interesse bei mir melden: c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Ich freue mich auf eure Fragen und Erfahrungen!

Herzliche Grüße

Christoph Soppa

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Peer-to-Peer-Beratungsangebot

Koordinator Peer-Support

Wissensch. Rehabilitations-Berater

Christoph Soppa

Tel: 0151 1676 3122

Fax: 02838 9100228

Mail: c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Web: https://www.contergan-nrw.eu/

Holt-Oram-Syndrom und Thalidomidembryopathie (Conterganschädigung) plus English Version

Holt-Oram-Syndrom und
Thalidomidembryopathie (Conterganschädigung)

Beim Holt-Oram-Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Kombination aus Fehlbildungen des Herzens und der oberen Extremitäten. Patienten mit Holt-Oram-Syndrom weisen teilweise erhebliche Übereinstimmungen zu Patienten mit Thalidomidembryopathie auf. In Einzelfällen ist die Abgrenzung äußerst schwierig. Auch humangenetisch ist eine sichere Differenzierung nicht immer möglich. Patienten mit Holt-Oram-Syndrom weisen aufgrund ihrer Ursprungsschäden (Fehlbildungen der Arme mit Dreigliedrigkeit bzw. Hypoplasie bis Aplasie des Daumens, Radiusdysplasie) vergleichbare Einschränkungen wie Patienten mit Thalidomidembryopathie auf, auch sind die Folgeschäden (chronische Schmerzen insbesondere im Nacken-Schulter-Bereich) ähnlich.

Um mehr Kenntnisse in der klinischen Ausprägung des Holt-Oram-Syndroms zu bekommen und die Differenzierungskriterien zur Thalidomidembryopathie zu verfeinern, bieten wir Patienten mit Holt-Oram-Syndrom eine kostenlose Untersuchung und Diagnostik in der Spezialsprechstunde für Patienten mit Dysmelien und Conterganschädigungen in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht an. Neben einer ausführlichen Untersuchung und ggf. weiterführenden Diagnostik werden für den einzelnen Patienten dann auch Behandlungsvorschläge erstellt. Jeder Teilnehmer erhält einen ausführlichen Befundbericht.

Interessierte Patienten können sich gerne direkt an Herrn Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopädie und Osteologie in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Höhenstr. 30, 51588 Nümbrecht wenden. Telefon 02293/920-603, E-Mail kpeters@dbkg.de.

Nümbrecht, 12.11.2020
Prof. Dr. med. Klaus M. Peters

Holt-Oram Syndrome and

Thalidomide embryopathy (thalidomide damage)

The Holt-Oram syndrome is a genetically conditioned combination of deformities of the heart and the upper extremities. Some patients with Holt-Oram syndrome show considerable similarities to patients with thalidomide embryopathy. In individual cases, the differentiation is extremely difficult. A reliable differentiation is also not always possible in terms of human genetics. Patients with Holt-Oram syndrome, due to their original damage (deformations of the arms with tripartite or hypoplasia to aplasia of the thumb, radius dysplasia) have limitations comparable to those of patients with thalidomide embryopathy, and the consequential damage (chronic pain, especially in the neck and shoulder area) is similar.

In order to gain more knowledge of the clinical characteristic of the Holt-Oram syndrome and to refine the differentiation criteria for thalidomide embryopathy, we offer patients with Holt-Oram syndrome a free examination and diagnosis in the special consultation hour for patients with dysmelia and thalidomide damage in the Dr. Becker Rhein-Sieg Clinic in Nümbrecht. In addition to a detailed examination and, if necessary, further diagnostics, treatment proposals are then made for the individual patient. Each participant receives a detailed report.

Interested patients are welcome to contact Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Head of Orthopedics and Osteology at Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Höhenstr. 30, 51588 Nümbrecht. Telephone 02293 / 920-603, email kpeters@dbkg.de.

Nümbrecht, November 12th, 2020

Prof. Dr. med. Klaus M. Peters

Besuch im Fußballmuseum

Hallo Fußballfans,

 

nach der positiven Resonanz auf unsere letzte Mail, werden wir nun tatsächlich eine Fahrt ins Fußballmuseum organisieren. Dort werden wir ein paar schöne und lehrreiche Stunden miteinander verbringen. Selbst wer dort schon war, wird sicherlich noch neue spannende Dinge entdecken oder erfahren können.

 

Der Besuch des Museums wird am 23.09.20 stattfinden. Die gemeinsame Führung wird um 12 Uhr starten. Im Anschluss können wir den Besuch bei leckerem Essen zusammen reflektieren und kommentieren, wie es sich für echte Fußballfans gehört.

 

Der Preis für die Teilnahme beträgt 30€. Wer Interesse hat, meldet sich bis 14.09.20 bei unter c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

 

Ich freue mich auf den Besuch in diesem großartigen Museum mit euch.

 

Gruß Christoph

 

 

P.S.: Hier nochmal der Link zum Museum: https://www.fussballmuseum.de/

 

 

 

 

 

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

 

Peer-to-Peer-Beratungsangebot

Koordinator Peer-Support

Wissensch. Rehabilitations-Berater

 

 

Christoph Soppa

Tel: 0151 1676 3122

Fax: 02838 9100228

Mail: c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Web: https://www.contergan-nrw.eu/