Neujahrsschreiben der Grünenthal-Stiftung

Die Grünenthal-Stiftung hat uns ein Neujahrsschreiben übersandt und gebeten dies auf der Webseite zu veröffentlichen.

 

Hier das Anschreiben und der Link

Neujahrsschreiben-2020

Sehr geehrter Herr Herterich,

zu aller Erst möchten wir allen Mitgliedern Ihres Verbandes ein gesundes und glückliches neues Jahr wünschen!

Auch in diesem Jahr möchten wir zum Jahresbeginn unsere Neujahrswünsche mit einem Überblick über unser Unterstützungsangebot verbinden. Im Anhang finden Sie unser Neujahrsschreiben mit allen Informationen. Da wir keine Möglichkeit haben, alle Betroffene zu erreichen bitten wir Sie herzlich, diese Informationen mit Ihren Mitgliedern zu teilen.

Melden Sie sich gerne, sollten Sie hierzu Fragen haben.

Herzliche Grüße
Patrick Thevis

Grünenthal-Stiftung zur Unterstützung von Thalidomidbetroffenen

Neujahrsschreiben-2020

/von

Lust auf Malen und mehr?

Ihr Lieben,

auch in dem Jahr 2020 sollen vom Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V. wieder zwei Workshops zum Thema Malen in Werne
stattfinden. Zugelassen werden 25 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, die an
einem verlängerten Programm, 7. Mai bis 10. Mai, teilnehmen möchten und
ihre Anmeldegebühr in Höhe von 200 € rechtzeitig überwiesen haben.
DETAILS:
Wie immer übernachten wir hier:
https://hotel-am-kloster.de

7.MAI:

Anreise, Zimmerverteilung und Treffen im Foyer um 16:30 Uhr. Der 1. Abend
wird genutzt zum gemeinsamen Schwimmengehen in unserem neuen Solebad. Die
Kosten für den Eintritt zahlt jeder selber aber das Essen, was wir im
innenliegenden Restaurant mit trockenem Badeanzug oder im Bademantel
einnehmen können, zahlt der Verband! Das Solebad ist bis 21:00 Uhr
geöffnet, bietet neben einem großen Außenbecken mit 6 % haltiger Sole
(Wassertemperatur 33°) auch viele Liegeflächen zum Ausruhen (Wasserbetten,
Kaminzimmer) und wärmende Räume (Textilsauna, Dampfbad), aber genauso auch
ein großes Sportbecken und eine Röhrenrutsche. Sowohl für weibliche als
auch männliche Teilnehmer stehen beim Schwimmen Assistenten zur Verfügung,
diese müssen aber im Anmeldeformular angegeben werden, damit ich planen
kann!

8./9.Mai:

Wir malen gemütlich im Martin Luther Zentrum, Versorgung mit Suppe und
Obst, zwischen 10 und 18:00 Uhr.
Am Freitagabend essen wir gemeinsam in einem fußläufig zu erreichenden
Lokal: Wienbrede, am Samstagabend bleiben wir im Hotel und essen vor Ort
warm.

10.Mai:

Auschecken. Malen ab 10 Uhr und, wer möchte, kann um 10:30 Uhr den
Gottesdienst in der evangelischen Kirche besuchen. Anschließend wird der
Kirchkaffee bei uns im Gemeindehaus eingenommen, damit möglichst
viele Gemeindemitglieder sich an unseren Bildern erfreuen können. Das
Wochenende endet um 14:00 Uhr, danach Abbau.

Wer zuerst kommt, malt zuerst!

Die Teilnehmergebühr von 200 Euro pro Person ist auf folgendes Konto zu
überweisen:

Sparkasse Köln Bonn IBAN: DE 55 3705 0198 1931 5900 10

Eure schriftliche Anmeldung richtet ihr bitte an Barbara Wenzel-Heyberg.
Barbara Wenzel-Heyberg Telefon: 02268/9094288 Fax: 02268/9094287
eMail:bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu
Von da aus bekommt ihr eure Anmeldebestätigung.

—
Anmeldung:

Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V.
Barbara Wenzel-Heyberg
Buscherhof 26
51515 Kürten

Ich, Name:______________________________________________
Straße/Hausnummer:______________________________________
Postleitzahl/Wohnort:_____________________________________
Telefonnummer:_________________________________________
E-Mail-Adresse:__________________________________________
nehme an dem Workshop in Werne zum Thema “ Malen“ teil.
Zutreffendes bitte ankreuzen!
Ich komme und brauche ein
□Einzelzimmer □ Doppelzimmer □barrierefreies Zimmer

Ich bringe meine Assistenz(Name): _____________________________________mit.

Ich brauche Hilfe von der Assistenz
□ beim Schwimmen (Ausziehen, Hilfe in der Dusche, Anziehen)
□ im Hotel, in meinem Zimmer oder beim Frühstück

Ich brauche besonderes Essen:
_____________________________________________Kost.

Datum /Unterschrift:________________________________

Herzliche Grüße
Udo Herterich

Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V.
Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

/von

Terminverschiebung 9.11.19 Internationales Symposium in Düsseldorf auf 2020

06Hallo zusammen,

vor einiger Zeit haben wir für den 9.11.2019 das Internationale medizinische Symposium angekündigt.

Aufgrund zahlreicher Terminschwierigkeiten unserer Referenten gerade aus dem Ausland (durch unvorhersehbare Ereignisse), haben wir uns schweren Herzens entschlossen,  das Symposium auf das Frühjahr 2020 zu verschieben.

Das bedauern wir sehr, aber zu einem „guten, informativen Austausch“ kann es nur ja nur kommen, wenn möglichst viele verschiedene Akteure teilnehmen.

Zurzeit sind wir dabei, in Absprache mit allen Akteuren, einen neuen Termin zu finden.

Solltet Ihr schon ein Hotel gebucht haben, so storniert dieses rechtzeitig.

Wir bitten um Euer Verständnis

Udo Herterich

—

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Udo Herterich

  1. Vorsitzender
/von

Contergan-Kompetenzzentrum jetzt besser erreichbar:

Neuer Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht

Wir freuen uns, Euch mitteilen zu können, dass ab 1. Juni 2019 ein Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht zur Verfügung steht, der es auch Patienten mit erheblichen Mobilitätseinschränkungen leicht macht, das Zentrum und die kooperierenden Fachärzte zu erreichen.

Dank der langjährigen Erfahrung von Chefarzt und Orthopäde Professor Dr. Klaus M. Peters und seinem multiprofessionellen Contergan-Kompetenzteam steht Menschen mit Conterganschädigung aus ganz Deutschland ein spezielles und umfassendes ambulantes Behandlungs- und Beratungsangebot in Nümbrecht zur Verfügung – als Krankenkassenleistung und somit kostenlos für contergangeschädigte Menschen.

Gelegen im Oberbergischen Land ca. 50 km östlich von Köln, war dieses Behandlungsangebot in Nümbrecht für contergangeschädigte Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen bisher mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht ideal zu erreichen.
Um auch schwer beeinträchtigten Menschen mit Conterganschädigung diese Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen, stellen wir als Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. jetzt einen kostenlosen Fahrdienst zur Verfügung, der für Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen nach vorheriger Anmeldung für die Fahrten zwischen Hauptbahnhof Köln und dem Ambulanten Zentrum in Nümbrecht organisiert werden kann. Auch notwendige Fahrten vom Ambulanten Zentrum zu den Kooperations-Fachärzten, die sich durch ein besonders hohes Maß an conterganspezifischer Erfahrung und Fachwissen auszeichnen und meistenteils in Köln ansässig sind, können in begründeten Einzelfällen nach vorheriger Anmeldung durch den Fahrdienst erfolgen.

Unser Fahrzeug ist natürlich auch für den Transport eines Rollstuhls oder Elektro-Rollstuhls ausgelegt und unser Fahrer entsprechend geschult.

Der Fahrdienst ist kostenlos. Bitte haben Sie deshalb Verständnis, dass er den Patienten vorbehalten ist, die das Zentrum ohne den Fahrdienst nicht erreichen könnten.

Eine frühzeitige Anmeldung ist immer erforderlich.
Am besten sprechen Sie mit unseren Mitarbeiterinnen Frau Aurich oder Frau Engel bereits bei Ihrer Anmeldung darüber, falls Sie den Fahrdienst für Ihren Besuch im Ambulanten Zentrum benötigen.

/von

Ergebnisse von 2 Studien zu Contergangeschädigten, kostenfrei abrufbar!

Hallo zusammen,

wir freuen uns sehr über die Möglichkeit, Euch heute sogar 2 Studienergebnisse kostenfrei zur Verfügung stellen zu können.

Bei einer Studie geht es um unsere Pflegebedürftigkeit und bei der anderen Studie handelt es sich um eine Längsschnittuntersuchung zu der noch Ergebnisse aus einer „alten“ Frauenstudie herangezogen werden konnten (nur in Englisch vorhanden).

Gerne bedanken wir uns bei Frau Samel, stellvertretend für alle Autoren.

Frohe Ostern und viel Sonnenschein

wünscht Euch

Udo Herterich

Liebe Lesende,

endlich konnten weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Schwerpunkt auf Pflegebedürftigkeit ist unter folgendem Link abrufbar:

https://econtent.hogrefe.com/doi/full/10.1024/1012-5302/a000670

Es ergaben sich folgende Hauptergebnisse:

(i)                 Menschen mit Conterganschädigung teilen sich hinsichtlich ihres Pflegebedarfes in zwei Gruppen: jene mit Extremitätenschädigungen und diejenigen ohne diese Beeinträchtigungen. Das Vorhandensein von Pflegebedürftigkeit im Sinne der Pflegeversicherung verläuft entlang dieser Grenze.

(ii)               Viele Betroffene werden pflegerisch nur von ihrem sozialen Umfeld versorgt, während professionelle Dienstleister unterrepräsentiert sind.

(iii)             Durch die Art des Schädigungsmusters kommt es zu untypischen Pflegebedarfen, professionelle Dienstleister müssen in die Lage gebracht werden, diese Anforderungen erfüllen zu können.

Abschließend möchten wir uns ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Erfreulicherweise konnten noch weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Longitudinalvergleich des weiblichen Teils der Stichprobe mit einer älteren Befragung contergangeschädigter Frauen aus Nordrhein-Westfalen ist unter folgendem Link abrufbar:

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-019-0745-y

Folgende Hauptaussagen ergaben sich:

(i)                 Zu beiden Erhebungszeitpunkten zeigte sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität vermindert im Vergleich zur altersadjustierten Allgemeinbevölkerung.

(ii)               Die Ergebnisse zeigen eine Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes in den zwölf Jahren zwischen den beiden Studienzeitpunkten und es besteht Sorge vor weiteren Verschlechterungen.

(iii)             Assistenz/Pflege wird primär über das soziale Umfeld abgedeckt.

Wir möchten uns abschließend ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die wiederholte Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Samel

für die Autoren

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Kurstermine von Paradicta

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Hier die aktuellen Kurstermine von Paradicta.
Termine 2019Paradicta-Kurse für ContergangeschädigteHauptseminare:

Beginn        Ende        Ort

07.04.2019    11.04.2019    Timmendorfer Strand
29.04.2019    03.05.2019    Königswinter
29.05.2019    02.06.2019    Bonn
04.08.2019    08.08.2019    Ulm
08.09.2019    12.09.2019    Stuttgart
22.09.2019    26.09.2019    Timmendorfer Strand
15.12.2019    19.12.2019    Köln

Folgeseminare:

Beginn        Ende        Ort

01.03.2019    04.03.2019    Berlin
17.03.2019    20.03.2019    Timmendorfer Strand
20.03.2019    23.03.2019    Timmendorfer Strand
14.04.2019    17.04.2019    Königswinter
17.04.2019    20.04.2019    Königswinter
18.08.2019    21.08.2019    Stuttgart
26.08.2019    29.08.2019    Bremen
29.08.2019    01.09.2019    Bremen
06.10.2019    09.10.2019    Fulda
12.11.2019    15.11.2019    Köln
15.11.2019    18.11.2019    Köln

Interessierte melden sich bitte bei mir per Email, Telefon oder über
unsere Homepage www.paradicta.de

Stephan Hafeneth

PARADICTA
Erftstr. 13a
52078 Aachen
Telefon:    0241 – 168 965 76
Mobil:        0175 –  12345 79
s.hafeneth@paradicta.de
www.paradicta.de

/von

Spezifischer Bedarfe – unsere beiden Verfahren

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Liebe Mitglieder und Interessierte,
in dem Verfahren Petra Reimann gegen die Conterganstiftung bezüglich der spezifischen Bedarfe „Infrarotkabine“ und „Power Plate Vibrationsplatte“ gibt es einen Termin für eine mündliche Verhandlung

am Dienstag, den 11.12.2018

um 10:00 Uhr

im Verwaltungsgericht Köln, Appellhofplatz, Eingang Burgmauer, Saal 101, 1. Stock.

Neugierige, Interessierte und Betroffene sind herzlich eingeladen, sich die mündliche Verhandlung anzusehen.

/von

Einladung ins Abenteuer – Ein Abend bei Pen & Paper-Rollenspiel

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Höret, höret, es werden mutige Abenteurer gesucht, die sich mit Stahl, Magie oder ihrem festen Glauben zur Wehr setzen vermögen. Sie werden dabei bösartigen Kreaturen, klein und groß, kniffligen Rätseln und finsterer Magie begegnen. Wer über Schläue, Gewitztheit oder einen starken Schwertarm besitzt, ist wie gemacht für diese Abenteuer.
Wolltest du schon mal in die Rolle eines Abenteurers schlüpfen? Oder wolltest du schon mal eine fremde Welt in Gestalt eines grazilen Elfen oder eines kräftigen Zwergen erkunden? Wolltest du schon mal phantastischen Gefahren mit Schwert und Stahl oder mit Magie begegnen? Dann hast du jetzt die Möglichkeit dazu. Für einen Abend kannst du in so eine Rolle schlüpfen und an einem ganz besonderen Erlebnis teilhaben.

Willst du an einem aufregenden Pen & Paper-Rollenspielabend teilhaben?
Wir laden dich zu einem aufregenden Pen & Paper-Rollenspielabend an einer Örtlichkeit mit dem passenden Ambiente ein. Hier wirst du ein spannendes, gefährliches und teilweise auch lustiges Abenteuer erleben. Du wirst eine Rolle übernehmen, ähnlich einer Schauspielerin oder einem Schauspieler, nur dass du kein Script hast oder brauchst. Gemeinsam mit deinen Mitstreitern und Mitstreiterinnen wirst du Herausforderungen bewältigen und so eine Geschichte erschaffen und erzählen. Alles was du dafür brauchst ist deine Phantasie und deine Vorstellungskraft. Alles weitere wie Bleistifte, Papier und ein paar Würfel, wird vor Ort zur Verfügung gestellt. Und alle zusammen werden wir so einen kurzweiligen Abend in einem phantastischen Abenteuer erleben.

Wer sich einlesen möchte zum Thema Pen & Paper-Rollenspiel findet hier Informationen:

https://www.rpg-duelmen.de/was-ist-rollenspiel

Wer es sich lieber in bunten Bildern erklären lassen möchte:

https://www.youtube.com/watch?v=tgut8adqYuU

Falls dann noch Fragen zu diesem Erlebnis bestehen, werden diese von Christoph Soppa unter c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu oder 0151/16763122 beantwortet.

Veranstaltungsort:
Restaurant „Haus Galland“
Am Ruhmbach 7
44627 Herne

Anmeldungen werden von Barbara Wenzel-Heyberg entgegengenommen:
Telefon: 02268 – 909 42 88
Telefax: 02268 – 909 42 87
E-Mail: bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Die Kosten betragen 30€ pro Person. Darin sind die gemeinsame Mahlzeit und nichtalkoholische Getränke, wie Softdrinks und Kaffee, inbegriffen.
Stattfinden wird die Veranstaltung entweder am 14.10.18 (12:00 – 18:00 Uhr) oder am 14.11.18 (17:00 – 22:30 Uhr). Die Anzahl der Anmeldungen entscheidet. Bei ausreichend Anfragen können auch beide Termine realisiert werden. Die Veranstaltung ist auf 6 Personen pro Termin begrenzt. Im Zweifelsfall entscheidet die Reihenfolge der Anmeldungen.

Im Parkhotel Herne und im Achat Hotel Bochum sind barrierefreie Zimmer auf den Namen des Verbands reserviert und können bei Bedarf gebucht werden.

/von