„Zeichen setzen“ Einladung zum Online-Symposium zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan

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„ZEICHEN SETZEN“

Einladung zum Online-Symposium zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan

Seid dabei beim Symposium zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan. Es erwarten euch drei spannende Kanäle, zwischen denen ihr mit nur einem Klick hin- und herschalten könnt.
Informiert und engagiert euch bei den Live-Diskussionen mit Expertinnen und Experten, genießt die tollen Beiträge im Kulturkanal, oder besucht den Gedenkraum und denkt an unsere Lieben, die nicht mehr unter uns weilen.

Das Programm geht von 09:30 Uhr bis 17:00 Uhr und ihr könnt euch live mit Fragen an die Panel Teilnehmer und Moderatoren per Chat beteiligen.
Informationen zu weiteren Programmpunkten, Zeiten und Partnern entnehmt bitte gern der beigefügten PDF-Datei oder schaut auf die Homepage des Bundesverbandes unter folgendem Link: https://contergan.de/

Einladung – Symposium zum 60. Jahresta g der Marktrücknahme von Contergan

Highlights:

· 9:30 Uhr Eröffnung von Schirmherr Dr. Peter Tschentscher, Erster Bürgermeister von Hamburg und Udo Herterich, Vorsitzender des Bundesverbandes Contergangeschädigter
· 10:00 Uhr Panel 1: Medizinische Versorgung | Moderation: Susanne Kluge
· 12:45 Uhr Panel 2: Verantwortung, Schuld, Vergebung | Moderation: Hinnerk Baumgarten
· 15:30 Uhr Panel 3: Zukunft der Conterganstiftung | Moderation: Carsten Dreher
· Ganztags 10 – 17 Uhr Kulturkanal mit vielfältigen Beiträgen von und über Contergangeschädigte, professionell produziert
· Gedenkraum für Alle Lieben, die nicht mehr unter uns sind und die Angehörigen sowie Ausstrahlung des Gedenkgottesdienstes aus Berlin
· alle Inhalte werden in Gebärdensprache übersetzt
· Stellt eure Fragen ins Studio mittels Chat-Funktion / auch der Chat wird von einer Gebärdensprachdolmetscherin überwacht, die dafür sorgt, dass jede Nachricht in korrektem Schriftdeutsch präsentiert wird

Schaltet ein, am Samstag, 27.11.2021 ab 9:30 Uhr auf www.contergan-live.de

Bundesverband Contergangeschädigter e.V.

Udo Herterich
Vorsitzender

Maternusstr. 9
50996 Köln
0152 34 34 25 04
udo.herterich@contergan.de
www.contergan.de

Einladung Frauengruppe – 27.5.21, 19.30 – 21.30 Uhr

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Einladung zur Frauengruppe

Schon länger arbeiten Heidi Beekmann und Bärbel Drohmann als Peers im Interessensverband Contergangeschädigter NRW e.V. mit.
In Coronazeiten kein einfacher Weg, Menschen zu unterstützen. Der persönliche Kontakt soll aufs Minimum heruntergefahren werden und trotzdem möchte man irgendwie im Austausch bleiben mit anderen Menschen.

Mittlerweile ist Land in Sicht und vieles scheint wieder möglich zu werden. Doch eine Frauenrunde über Bundesgrenzen hinweg zu initiieren ist schwierig und wird sicherlich zukünftig erst einmal ein Zoom-Treffen bleiben.
Es haben bereits 2 Treffen stattgefunden mit Themen, die übergreifend und recht interessant für alle Beteiligten waren. Doch Corona stand immer im Mittelpunkt.

Diesmal wollen wir versuchen davon abzurücken und uns auszutauschen zum Thema „helfen“. Durch Tezza aus Holland wurde angeregt, darüber zu sprechen, warum wir anderen selten helfen dürfen und warum unsere Kinder eher die Hilfe des nicht behinderten Partners in Anspruch nehmen?  Wie ist da das Rollenverhalten, wie komme ich damit zu Recht, mir immer mehr helfen zu lassen als ich helfen kann? Was ist die Erwartungshaltung meiner Mitmenschen? Trauen Sie mir zu, Hilfe zu geben?

Außerdem wollen wir es uns gemütlich machen, unser Lieblingsgetränk oder unsere Lieblingskekse an den Computer stellen und den anderen Lust darauf machen. Wir stellen unsere Leckereien vor und machen Appetit auf mehr.

Das nächste Treffen steht an! Am27.05.2021 um 19:30 – 21:30 Uhr können wir uns wieder sehen und auch neue Frauen aufnehmen!

 

Barbara Wenzel Heidelberg konnten wir als Teilnehmerin gewinnen, sie übernimmt die Verteilung von dem Zoom- Link und hilft bei Schwierigkeiten!

Wenn wir dein Interesse geweckt haben, dann melde dich bitte an  in unserem Büro

bei Barbara-Wenzel-Heyberg.

„Barbara Wenzel-Heyberg“ <bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu>

 Telefon: 02268/9094288

Fax: 02268/9094287


Herzliche Grüße Heidi und Bärbel
(Bärbel Drohmann, Mitglied im Vorstand Interessensverband Contergangeschädigter NRW e.V.)

 

Onlineforum Rente – Dienstag, 22.12.2020, 18 – 20 Uhr

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Onlineforum Rente

Für Rentner und solche, die es werden wollen

Wann?                       Am 22.12.20 von 18:00 bis 20 Uhr

Wo?                            Online über die Videoplattform „Zoom“ (keine Installation notwendig)

Wieso?                       Das Rentenalter rückt näher, aber ist für viele noch nicht greifbar. Doch es gibt Alternativen zum Erreichen des Rentenalters. Andere haben diese Alternativen bereits genutzt und sind schon in Rente, aber wissen nicht, wie sie mit diesem neuen Lebensabschnitt umgehen sollen. Über diese Themen, und alle weiteren Themen im Bereich Rente, wollen wir uns unterhalten.

Gerne biete ich euch, falls ihr diesen Termin nicht wahrnehmen könnt, eigene Termine zu einem Online-Austausch an.

In jedem Fall solltet ihr euch bei Interesse bei mir melden: c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Ich freue mich auf eure Fragen und Erfahrungen!

Herzliche Grüße

Christoph Soppa

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Peer-to-Peer-Beratungsangebot

Koordinator Peer-Support

Wissensch. Rehabilitations-Berater

Christoph Soppa

Tel: 0151 1676 3122

Fax: 02838 9100228

Mail: c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Web: https://www.contergan-nrw.eu/

Holt-Oram-Syndrom und Thalidomidembryopathie (Conterganschädigung) plus English Version

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Holt-Oram-Syndrom und
Thalidomidembryopathie (Conterganschädigung)

Beim Holt-Oram-Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Kombination aus Fehlbildungen des Herzens und der oberen Extremitäten. Patienten mit Holt-Oram-Syndrom weisen teilweise erhebliche Übereinstimmungen zu Patienten mit Thalidomidembryopathie auf. In Einzelfällen ist die Abgrenzung äußerst schwierig. Auch humangenetisch ist eine sichere Differenzierung nicht immer möglich. Patienten mit Holt-Oram-Syndrom weisen aufgrund ihrer Ursprungsschäden (Fehlbildungen der Arme mit Dreigliedrigkeit bzw. Hypoplasie bis Aplasie des Daumens, Radiusdysplasie) vergleichbare Einschränkungen wie Patienten mit Thalidomidembryopathie auf, auch sind die Folgeschäden (chronische Schmerzen insbesondere im Nacken-Schulter-Bereich) ähnlich.

Um mehr Kenntnisse in der klinischen Ausprägung des Holt-Oram-Syndroms zu bekommen und die Differenzierungskriterien zur Thalidomidembryopathie zu verfeinern, bieten wir Patienten mit Holt-Oram-Syndrom eine kostenlose Untersuchung und Diagnostik in der Spezialsprechstunde für Patienten mit Dysmelien und Conterganschädigungen in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht an. Neben einer ausführlichen Untersuchung und ggf. weiterführenden Diagnostik werden für den einzelnen Patienten dann auch Behandlungsvorschläge erstellt. Jeder Teilnehmer erhält einen ausführlichen Befundbericht.

Interessierte Patienten können sich gerne direkt an Herrn Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopädie und Osteologie in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Höhenstr. 30, 51588 Nümbrecht wenden. Telefon 02293/920-603, E-Mail kpeters@dbkg.de.

Nümbrecht, 12.11.2020
Prof. Dr. med. Klaus M. Peters

Holt-Oram Syndrome and

Thalidomide embryopathy (thalidomide damage)

The Holt-Oram syndrome is a genetically conditioned combination of deformities of the heart and the upper extremities. Some patients with Holt-Oram syndrome show considerable similarities to patients with thalidomide embryopathy. In individual cases, the differentiation is extremely difficult. A reliable differentiation is also not always possible in terms of human genetics. Patients with Holt-Oram syndrome, due to their original damage (deformations of the arms with tripartite or hypoplasia to aplasia of the thumb, radius dysplasia) have limitations comparable to those of patients with thalidomide embryopathy, and the consequential damage (chronic pain, especially in the neck and shoulder area) is similar.

In order to gain more knowledge of the clinical characteristic of the Holt-Oram syndrome and to refine the differentiation criteria for thalidomide embryopathy, we offer patients with Holt-Oram syndrome a free examination and diagnosis in the special consultation hour for patients with dysmelia and thalidomide damage in the Dr. Becker Rhein-Sieg Clinic in Nümbrecht. In addition to a detailed examination and, if necessary, further diagnostics, treatment proposals are then made for the individual patient. Each participant receives a detailed report.

Interested patients are welcome to contact Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Head of Orthopedics and Osteology at Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Höhenstr. 30, 51588 Nümbrecht. Telephone 02293 / 920-603, email kpeters@dbkg.de.

Nümbrecht, November 12th, 2020

Prof. Dr. med. Klaus M. Peters

Besuch im Fußballmuseum

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Hallo Fußballfans,

 

nach der positiven Resonanz auf unsere letzte Mail, werden wir nun tatsächlich eine Fahrt ins Fußballmuseum organisieren. Dort werden wir ein paar schöne und lehrreiche Stunden miteinander verbringen. Selbst wer dort schon war, wird sicherlich noch neue spannende Dinge entdecken oder erfahren können.

 

Der Besuch des Museums wird am 23.09.20 stattfinden. Die gemeinsame Führung wird um 12 Uhr starten. Im Anschluss können wir den Besuch bei leckerem Essen zusammen reflektieren und kommentieren, wie es sich für echte Fußballfans gehört.

 

Der Preis für die Teilnahme beträgt 30€. Wer Interesse hat, meldet sich bis 14.09.20 bei unter c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

 

Ich freue mich auf den Besuch in diesem großartigen Museum mit euch.

 

Gruß Christoph

 

 

P.S.: Hier nochmal der Link zum Museum: https://www.fussballmuseum.de/

 

 

 

 

 

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

 

Peer-to-Peer-Beratungsangebot

Koordinator Peer-Support

Wissensch. Rehabilitations-Berater

 

 

Christoph Soppa

Tel: 0151 1676 3122

Fax: 02838 9100228

Mail: c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Web: https://www.contergan-nrw.eu/

Terminverschiebung 9.11.19 Internationales Symposium in Düsseldorf auf 2020

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06Hallo zusammen,

vor einiger Zeit haben wir für den 9.11.2019 das Internationale medizinische Symposium angekündigt.

Aufgrund zahlreicher Terminschwierigkeiten unserer Referenten gerade aus dem Ausland (durch unvorhersehbare Ereignisse), haben wir uns schweren Herzens entschlossen,  das Symposium auf das Frühjahr 2020 zu verschieben.

Das bedauern wir sehr, aber zu einem „guten, informativen Austausch“ kann es nur ja nur kommen, wenn möglichst viele verschiedene Akteure teilnehmen.

Zurzeit sind wir dabei, in Absprache mit allen Akteuren, einen neuen Termin zu finden.

Solltet Ihr schon ein Hotel gebucht haben, so storniert dieses rechtzeitig.

Wir bitten um Euer Verständnis

Udo Herterich

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Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Udo Herterich

  1. Vorsitzender

Contergan-Kompetenzzentrum jetzt besser erreichbar:

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Neuer Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht

Wir freuen uns, Euch mitteilen zu können, dass ab 1. Juni 2019 ein Fahrdienst für das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in Nümbrecht zur Verfügung steht, der es auch Patienten mit erheblichen Mobilitätseinschränkungen leicht macht, das Zentrum und die kooperierenden Fachärzte zu erreichen.

Dank der langjährigen Erfahrung von Chefarzt und Orthopäde Professor Dr. Klaus M. Peters und seinem multiprofessionellen Contergan-Kompetenzteam steht Menschen mit Conterganschädigung aus ganz Deutschland ein spezielles und umfassendes ambulantes Behandlungs- und Beratungsangebot in Nümbrecht zur Verfügung – als Krankenkassenleistung und somit kostenlos für contergangeschädigte Menschen.

Gelegen im Oberbergischen Land ca. 50 km östlich von Köln, war dieses Behandlungsangebot in Nümbrecht für contergangeschädigte Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen bisher mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht ideal zu erreichen.
Um auch schwer beeinträchtigten Menschen mit Conterganschädigung diese Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen, stellen wir als Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. jetzt einen kostenlosen Fahrdienst zur Verfügung, der für Patienten mit starken Mobilitätseinschränkungen nach vorheriger Anmeldung für die Fahrten zwischen Hauptbahnhof Köln und dem Ambulanten Zentrum in Nümbrecht organisiert werden kann. Auch notwendige Fahrten vom Ambulanten Zentrum zu den Kooperations-Fachärzten, die sich durch ein besonders hohes Maß an conterganspezifischer Erfahrung und Fachwissen auszeichnen und meistenteils in Köln ansässig sind, können in begründeten Einzelfällen nach vorheriger Anmeldung durch den Fahrdienst erfolgen.

Unser Fahrzeug ist natürlich auch für den Transport eines Rollstuhls oder Elektro-Rollstuhls ausgelegt und unser Fahrer entsprechend geschult.

Der Fahrdienst ist kostenlos. Bitte haben Sie deshalb Verständnis, dass er den Patienten vorbehalten ist, die das Zentrum ohne den Fahrdienst nicht erreichen könnten.

Eine frühzeitige Anmeldung ist immer erforderlich.
Am besten sprechen Sie mit unseren Mitarbeiterinnen Frau Aurich oder Frau Engel bereits bei Ihrer Anmeldung darüber, falls Sie den Fahrdienst für Ihren Besuch im Ambulanten Zentrum benötigen.

Ergebnisse von 2 Studien zu Contergangeschädigten, kostenfrei abrufbar!

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Hallo zusammen,

wir freuen uns sehr über die Möglichkeit, Euch heute sogar 2 Studienergebnisse kostenfrei zur Verfügung stellen zu können.

Bei einer Studie geht es um unsere Pflegebedürftigkeit und bei der anderen Studie handelt es sich um eine Längsschnittuntersuchung zu der noch Ergebnisse aus einer „alten“ Frauenstudie herangezogen werden konnten (nur in Englisch vorhanden).

Gerne bedanken wir uns bei Frau Samel, stellvertretend für alle Autoren.

Frohe Ostern und viel Sonnenschein

wünscht Euch

Udo Herterich

Liebe Lesende,

endlich konnten weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Schwerpunkt auf Pflegebedürftigkeit ist unter folgendem Link abrufbar:

https://econtent.hogrefe.com/doi/full/10.1024/1012-5302/a000670

Es ergaben sich folgende Hauptergebnisse:

(i)                 Menschen mit Conterganschädigung teilen sich hinsichtlich ihres Pflegebedarfes in zwei Gruppen: jene mit Extremitätenschädigungen und diejenigen ohne diese Beeinträchtigungen. Das Vorhandensein von Pflegebedürftigkeit im Sinne der Pflegeversicherung verläuft entlang dieser Grenze.

(ii)               Viele Betroffene werden pflegerisch nur von ihrem sozialen Umfeld versorgt, während professionelle Dienstleister unterrepräsentiert sind.

(iii)             Durch die Art des Schädigungsmusters kommt es zu untypischen Pflegebedarfen, professionelle Dienstleister müssen in die Lage gebracht werden, diese Anforderungen erfüllen zu können.

Abschließend möchten wir uns ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Erfreulicherweise konnten noch weitere Ergebnisse aus der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ in einem wissenschaftlichem Journal veröffentlich werden.

Das pdf mit dem Longitudinalvergleich des weiblichen Teils der Stichprobe mit einer älteren Befragung contergangeschädigter Frauen aus Nordrhein-Westfalen ist unter folgendem Link abrufbar:

https://bmcwomenshealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12905-019-0745-y

Folgende Hauptaussagen ergaben sich:

(i)                 Zu beiden Erhebungszeitpunkten zeigte sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität vermindert im Vergleich zur altersadjustierten Allgemeinbevölkerung.

(ii)               Die Ergebnisse zeigen eine Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes in den zwölf Jahren zwischen den beiden Studienzeitpunkten und es besteht Sorge vor weiteren Verschlechterungen.

(iii)             Assistenz/Pflege wird primär über das soziale Umfeld abgedeckt.

Wir möchten uns abschließend ganz herzlich beim Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. für die wiederholte Übernahme der Open-Access-Gebühren bedanken.

Samel

für die Autoren

Kurstermine von Paradicta

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Hier die aktuellen Kurstermine von Paradicta.
Termine 2019Paradicta-Kurse für ContergangeschädigteHauptseminare:

Beginn        Ende        Ort

07.04.2019    11.04.2019    Timmendorfer Strand
29.04.2019    03.05.2019    Königswinter
29.05.2019    02.06.2019    Bonn
04.08.2019    08.08.2019    Ulm
08.09.2019    12.09.2019    Stuttgart
22.09.2019    26.09.2019    Timmendorfer Strand
15.12.2019    19.12.2019    Köln

Folgeseminare:

Beginn        Ende        Ort

01.03.2019    04.03.2019    Berlin
17.03.2019    20.03.2019    Timmendorfer Strand
20.03.2019    23.03.2019    Timmendorfer Strand
14.04.2019    17.04.2019    Königswinter
17.04.2019    20.04.2019    Königswinter
18.08.2019    21.08.2019    Stuttgart
26.08.2019    29.08.2019    Bremen
29.08.2019    01.09.2019    Bremen
06.10.2019    09.10.2019    Fulda
12.11.2019    15.11.2019    Köln
15.11.2019    18.11.2019    Köln

Interessierte melden sich bitte bei mir per Email, Telefon oder über
unsere Homepage www.paradicta.de

Stephan Hafeneth

PARADICTA
Erftstr. 13a
52078 Aachen
Telefon:    0241 – 168 965 76
Mobil:        0175 –  12345 79
s.hafeneth@paradicta.de
www.paradicta.de