Newsletter August 9 / 20

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

so langsam kommen wir gemeinsam richtig in Fahrt! Mir macht es große Freude, dass immer mehr Antworten und Reaktionen von Euch auf die Newsletter kommen! Ich lerne mit jedem Kontakt stetig dazu und freue mich, den ein oder anderen auf diese Weise kennenzulernen, den ich sonst wohl nicht getroffen hätte!

Als Feedback auf den letzten Newsletter kamen entsprechend noch einige Berichte zur Zulassung einer Gurtschlossverlängerung und anderer Fahrzeugumbauten. Es wurde aus den Berichten deutlich, dass es zwar kein Problem ist, den Gurt umbauen zu lassen, man aber wirklich die Zulassung beim TÜV einholen sollte und nicht im Alleingang eine Gurtverlängerung einbaut (oft unter 300,00 Euro Zulassungsgebühr). Vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte.

Zum Knöpfvideo kamen auch zwei weitere gute Hinweise:

1) kleinere Knöpfe lassen sich mit einer Häkelnadel einknöpfen

2) Grundsätzlich kann ein Knopf an Hemd und Hose durch einen Klettverschluss ersetzt werden. Eine Änderungsschneiderei kann dabei die Knopfleiste täuschend echt bestehen lassen, so dass Außenstehende keinen optischen Unterschied feststellen.

Auch für diese Tipps ganz herzlichen Dank.

In diesem Monat möchten wir Euch einen Rollhocker vorstellen. Federleicht und rollbar, und sobald Gewicht drauf kommt, verriegelt er selbständig und rutschfest. Die sind so praktisch, dass man sie fast in jeder Buchhandlung und Apotheke zu sehen bekommt! Buchhandlung? Klar! Weil da auch alle Langarmer an den Regalen an ihre Grenzen kommen. Aber Vorsicht, die darf natürlich nur das Personal benutzen! Trotzdem könnte man da ja mal fragen, ob man den mal eben ausprobieren darf :0)

Erich hat diese Hocker zuhause und hat uns einen Film geschickt.

Mit diesem Newsletter UND dem neuen Schulungsmodul zum Thema „Schädigungsformen“

möchte ich mich erstmal in den Urlaub verabschieden. Es geht in die Berge, und wenn da alles glatt geht, melde ich mich mit dem nächsten Newsletter im Oktober, wie gewohnt. Das komplette Schulungsmodul findet Ihr ab Mittwoch in der Film- und Fotoecke.

Newsletter 9 Semptember Rolltritt

Alles Liebe, freue mich auf Euch, Eure Nina

Inkrafttreten des Fünften Gesetzes zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes

Sehr geehrte Damen und Herren,

 

gerne möchten wir Sie unter dem nachfolgenden Link im Contergan-Infoportal über das Inkrafttreten des Fünften Gesetzes zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes informieren:

 

https://www.contergan-infoportal.de/aktuelles/fuenftes-gesetz-zur-aenderung-des-conterganstiftungsgesetzes-in-kraft-getreten/

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Christoph Umlau

 

Conterganstiftung für

behinderte Menschen

Geschäftsstelle

Postanschrift: 50964 Köln

Telefon: 0221 3673 3312

Telefax: 0221 3673 3636

E-Mail: geschaeftsstelle@contergan.bund.de

Newsletter 8 August 2020

!! Update !!

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

 

wir haben eine hilfreiche und extrem wichtige Information bekommen zu den Gurtschlossverlängerungen, die wir schnell weiterreichen möchten. Ganz so einfach, wie im Newsletter dargestellt, ist es mit der Gurtschloss-Verlängerung nämlich leider gar nicht.

 

Darauf hat uns jetzt ein Conterganbetroffener aufmerksam gemacht, der eine ganze Odyssee damit hinter sich hat. An dieser Stelle wirklich herzlichen Dank für die schnelle und ausführliche Reaktion!
Ich habe daraufhin unverzüglich mit einem in NRW ansässigen Autoumbauer Kontakt aufgenommen um mehr Informationen zu bekommen.

 

Es ist also so, dass, sobald eine Gurtschlossverlängerung ANGESCHRAUBT werden muss(also exakt die aus den Bildern im Newsletter) die Betriebserlaubnis des Fahrzeuges erlischt. Das bedeutet, sie kann zwar technisch sicher sein, aber die Versicherungsschutz kann komplett erlöschen!!!! Im Unfallfall zahlt die Versicherung dann eventuell nicht.

Denn: zum einen ist der Punkt, an dem ein Gurt verschraubt wird physikalisch relevant im Crash Test. Er kann nicht „irgendwo“ angeschraubt werden. Daher muss der TÜV die neue Verschraubung absegnen.

Und zum Zweiten werden Airbags u.a. vom Gurtstraffer ausgelöst. Dieses Gurtstraffsystem befindet sich aber nicht nur oben in der Auszugsrolle. Sondern bei etlichen Fahrzeugen inzwischen auch in der Gurtpeitsche (in Form einer Elektrik). Daher ist der Austausch der Gurtpeitsche immer mit einem Eingriff in das Sicherheitssystem des Fahrzeuges verbunden.

Wenn also eine solche Verlängerung angeschraubt wird, muss eine Einzelgenehmigung für den Fahrzeugführer eingeholt werden nach §70 StVO.  Das macht der TÜV. Diese Genehmigung wird eingetragen und kostet. (siehe Bericht des Betroffenen im weiteren Verlauf der Mail). Im allgemeinen kostet sie allerdings „nur“ bis zu 300,00 Euro. Die Erlaubnis gilt nur für diese eine eingetragene Person! Ein anderer ist dann quasi nicht versichert, wenn er das Fahrzeug fährt.

 

Diese Genehmigungspflicht kann nur umgangen werden, wenn es sich um eine Gurtschlossverlängerung handelt, die in das vorhandene Gurtschloss eingesteckt wird. Auch diese kann man nicht – entgegen meiner Behauptung im Newsletter – irgendwo kaufen, sondern es muss eine ECE geprüfte mit dem E4 Kennzeichen.

 

Diese erhält man nach Aussage eines befragten renommierten KFZ Umbauunternehmens z.B. hier:

https://www.seatbeltextenderpros.com/

 

und kann sich dort sowohl eine starre, wie eine weiche Verbindungsart aussuchen, sobald man den Fahrzeugtyp gewählt hat.

Damit gibt es zwar eine Betriebserlaubnis, aber:

da die Auslösung eines Airbags auch vom den Signalen des Gurtstraffers mit ausgelöst wird, muss man davon ausgehen, dass jegliche Verschiebung eines Gurtschlosses die Kraftübertragungen verändert!

Daher sollte man auch das einsteckbare Gurtschloss nicht einfach selbst montieren, sondern immer den Autoumbauer und den TÜV draufgucken lassen!! So die dringende Empfehlung des von mir angesprochenen Autoumbauers.

 

Zudem sollte man darauf achten, dass das Gurtschloss nicht auf dem Hüftknochen zu liegen kommt. Im Unfallfall wir das Gurtschloss je nach Unfallstärke den Hüftknochen verletzen.

 

Es gibt also sehr viel mehr zum Gurtschloss zu beachten, als ich in meinem Newsletter dargestellt habe. Ich hoffe, diese Information stellt nun rechtzeitig noch einiges richtig.

 

Mein Dank gilt Herrn Heinz Barnbeck, der uns diesen Erfahrungsbericht direkt gestern zukommen ließ:

Hallo Nina Sörensen

 

zum letzten Newsletterthema Gurtschloßverlängerung möchte ich gerne meine Erfahrung beitragen, denn so einfach wie es scheint, ist es NICHT!

 

Habe in 2018 einen Neuwagen gekauft und siehe da, Gurtpeitsche und Gurtschloß waren zu niedrig für meine Klumphände.

 

Allein die Auswahl des geeigneten Fahrzeugs ist jedes Mal eine Herausforderung für Klumphänder aufgrund der Höhe der Mittelkonsole bei den unterschiedlichen Modellen der Hersteller. Ich komme aus München-Milbertshofen, da ist der Sitz von BMW mit all seinen Spezialabteilungen. Bei den BMW Modellen ist die Mittelkonsole so hoch, daß sie gut 25-30 cm über den Sitzrand ragt. Somit ist für Klumphänder die Gurtpeitsche nicht erreichbar. Bei Mercedesmodellen dito.

 

Beide Hersteller bieten eine individuelle Gurtpeitschenverlängerung an. Dabei handelt es sich um einen Eingriff in das Sicherheitssystem des Fahrzeug, und darum ist eine technische Einzelzulassung und Abnahme durch den TÜV mit Eintrag in den Kfz-Schein zwingend nötig.  Und weil es sich eben um eine Einzeltypprüfung, -zulassung und -abnahme handelt, ist mit Kosten bis zu 12.000 € zu rechnen!!!

Da mir das doch etwas zuviel war, entschied ich mich für einen Audi A4, bei dem Mittelkonsole auf Sitzhöhe endet. Allerdings ist die Gurtpeitsche etwas kürzer, so daß auch hier Klumphänder leichte Schwierigkeiten haben können, wobei es auf den Sitz ankommt. Bei Stoffmodellen passt es gut, bei Lederbezug nicht so gut.

 

Jedenfalls konnte ich mich nur sehr schwer anschnallen und nur mit Hilfe eines Stabes abschnallen. Das ist im Falle eines Unfalls überhaupt nicht praktikabel.

 

Daher wandte ich mich an die Abteilung Sonderabnehmer bei Audi und die setzten folgende Lösung um. Es bestand noch eine Typenzulassung für eine etwas längere Gurtpeitsche, die ich mühelos bedienen konnte. Auch hier ist eine TÜVabnahme und eintrag in Kfz-Schein zwingend nötig weil ja Änderung des Sicherheitssystems. Die Kosten incl. Einbau lagen bei rund 750€. 

 

Ich möchte hiermit aufzeigen, daß man nicht einfach in irgendeiner Werkstatt ein im Internet gekauftes Gurtschloß oder nicht Original Gurtpeitsche einbauen lassen kann. Dadurch erlischt die Betriebserlaubnis des Fahrzeugs, wie mir neben den TÜV Mitarbeitern mein sehr kompetenter Versicherungsmakler bestätigte. 

 

Ich kenne verschiedene Contergangeschädigte, auch in NRW, die mit so einem Teil rumfahren, welches sie „einfach so“ eingebaut haben. Sollten sie kontrolliert werden oder in einen Unfall verwickelt werden, besteht kein Versicherungsschutz. Das ist den Kolleg*innen anscheinend nicht bewußt.

Insofern bitte Vorsicht mit solchen Empfehlungen.

 

mit freundlichen Grüßen

Dipl.Kfm. Heinz Barnbeck

 

Liebe Hilfsmittelinteressierte,

die Resonanz auf den 3D Druck-Film war enorm. Wir haben viele Projekte in Auftrag bekommen, die zur Zeit nun vom EL4 bearbeitet und mit den Klienten zusammen ausgetüftelt werden. Wir werden Euch nach und nach alle Ergebnisse vorstellen und freuen uns auf weitere Anfragen.

Die Projekte brauchen aber etwas Zeit! Wir bitten um Geduld. Die Projekte werden von Studenten umgesetzt, die aber parallel dazu immer wieder in Klausuren und Praktika stecken.

Im jetzigen August-Newsletter möchten wir Euch Tips von zwei Menschen mit Conterganschädigung vorstellen.

Einmal einen sehr gut funktionierenden Gurtanreicher, damit man sich nicht so weit nach hinten drehen muss. In Kombi mit einer Gurtschloßverlängerung kann man sich das Anschnallen ziemlich erleichtern. Vielen Dank für diesen Tipp an Dieter.

https://www.contergan-nrw.eu/?p=9389

Der zweite Tipp kommt von Michael. Seine Arme reichen bis knapp in die Taille, und er erklärt mir in diesem Video, wie er schwergängige Jeansknöpfe schließt.

https://vimeo.com/448484149/345eb17f56

Liebe Grüße an Euch und ich freue mich immer, von Euch zu hören. Tipps, aber auch Anfragen nach bestimmten Hilfsmitteln bringen uns alle weiter! Eure Nina

Newsletter-8-August-Gurtanreicher

 

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Peer-to-Peer Beratungsangebot

Nina Sörensen

Medizinprodukteberaterin

Persönliches Budget… von Sabine Göbber

Hallo zusammen,

 

ich bedanke mich herzlich bei Euch für die zahlreichen positiven Rückmeldungen zur letzten Infomail.

 

Der heutige Erfahrungsbericht zeigt Euch in etwa den Weg zum persönlichen Budget. Der Interessenverband bietet Euch Unterstützung an und möchte Mut machen, das Angebot in Anspruch zu nehmen. Vorweg: Jeder Weg beginnt mit dem ersten Schritt. Wir versichern Euch, dass ihn keiner alleine gehen muss. Gemeinsam mit uns Nicole Soppa, Christoph Soppa und mir, Sabine Göbber begleiten wir Euch über den gesamten Prozess.

Also, das Weiterscrollen nach unseren Kontaktdaten lohnt sich. Nehmt bitte gern direkt zu uns Kontakt auf.


Ich bin gespannt auf Eure Rückmeldungen, Mutmachergeschichten und Fragen, kurz: auf den Austausch mit Euch!

 

Alles Liebe

Sabine Göbber

Diplom-Sozialpädagogin

Krankenschwester

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Schritt für Schritt – der Weg lohnt sich!

 

„Hurra, der Bescheid ist da! Heute habe ich endlich auch die schriftliche Mitteilung, dass ich meine Assistenzen finanziert bekomme. Es war schon ein langer Weg, man braucht Ausdauer und es war nicht immer einfach, aber ich war nie allein und konnte immer auf die Unterstützung zurückgreifen.“ (Contergangeschädigter, Budgetnehmer).

 

Dies ist die Aussage eines Antragstellers, der es gemeinsam mit uns geschafft hat und nun sein persönliches Budget erhält. 

 

Das persönliche Budget bedeutet für Euch:

 

– Unterstützung im Alltag

– Assistenz in der Freizeit

– selbständige Sicherstellung der Pflege

– Bewältigung vieler kleiner ungeplanter Dinge in der Tagesgestaltung

 

Der Antrag ist auf den ersten Blick ein kräftezehrender Akt, aber jeder kann und sollte ihn gehen. Gemeinsam mit uns erreicht ihr das Ziel zu Eurem persönlichen Budget.

Lassen wir einen contergangeschädigten Menschen mit persönlichem Budget selbst erzählen:

 

„Also, ich bin ja immer viel unterwegs, auch mit anderen Contergangeschädigten. Und da habe ich mitbekommen, dass der ein oder andere immer jemanden dabei hat, der ihn unterstützt. Und wenn ich dann nachgefragt, hieß es, das ist mein persönlicher Assistent.

Ich bin dann mal in mich gegangen, und hab mich gefragt, für was ich so einen Assistenten gebrauchen könnte, wobei der mir helfen könnte. Da sind mir echt eine Menge Sachen eingefallen.

Ich hab dann jemanden vom IV angesprochen, das ich da mal `ne Frage zu hätte. Zusammen mit S. haben wir dann aufgelistet, was ich denn so an Unterstützung brauche. Wann ich sie brauche und wobei genau. War schon beindruckend, als wir da so einen ungefähren Stundenplan fertig hatten.

Jemand, der bei mir sauber macht, hatte ich ja schon, und auch jemand der beim Duschen hilft. Quasi meine ersten Assistenten gab es schon.

Dann kam so der Teil, vor dem ich ehrlich gesagt etwas Schiss hatte. Einen Antrag ans Amt stellen. Ich hatte Sorge, da irgendetwas falsch zu machen, dass ich es vermasseln könnte, oder die mir irgendetwas kürzen, oder was weiß denn ich.

Doch S. kannte sich da jedoch aus. Sie hat mich echt beruhigen können.

Sie wusste, dass mein Antrag zum Landschaftsverband muss. Auch welche Schreiben und Unterlagen dabei sein müssen. Wir haben dann gleich auch das Schreiben beigefügt, das ich als Contergangeschädigter keine Angaben machen muss, zu meinem Einkommen und Vermögen.

Klar kamen da vom Amt noch Rückfragen. Das ein oder andere fehlt denen ja doch immer. Vor allem haben die zweimal nachgefragt, ob ich wirklich als Arbeitgeber auftreten will. Als ich dann jedoch einen Steuerberater angeben konnte, der die Personalabrechnungen für mich machen würde, waren sie beruhigt.

Spannend wurde dann die Frage, ob ich einen Pflegegrad habe. Sicher habe ich einen, aber die letzte Begutachtung war schon ewig her. Also musste ich auch noch eine Überprüfung beantragen.

Puuh, das war dann so ein Punkt, wo ich am liebsten aufgehört hätte. Besuch vom MDK?  Wollte ich jetzt nicht wirklich.  Aber auch da gab`s Unterstützung vom IV durch N. . Erstaunlicherweise bin ich sogar einen Grad höher eingestuft worden. Hat sich direkt gelohnt.

Als dann endlich alle Papiere beim Amt waren, hat`s auch nochmal gedauert, bis es weiter ging. Dann kam der Antragshöhepunkt, der Besuch vom Amt bei mir zuhause. Mit drei Mann waren sie da. Eine Person vom Landschaftsverband, eine vom Kreis und eine andere, weiß auch nicht mehr genau von wo.

Dies Gespräch war gut, auch wenn ich total nervös war und Angst hatte, was Falsches zu erzählen. Aber wir haben ganz offen darüber gesprochen, wobei ich Hilfe brauche und warum jetzt und nicht schon früher. Die hatten ehrlich gesagt, von Conterganschädigung keinen Plan. Hatten keine Vorstellung davon, was z.B auch die Folgeschäden machen.

Wir haben schon so ein bisschen um die ein oder andere Stunde gefeilscht. Zum Glück war N.N mit dabei.

Danach war ich völlig geschafft, hatte aber der Eindruck, dass es gut wird.

Ich habe dann die Woche drauf mal telefonische angefragt, wie es aussieht. Da hieß es schon, ja geht klar.

Und dann war endlich der Bescheid da.“

 

So und ähnlich verlaufen die Beantragungen, zusammengefasst grundsätzlich in diesen Schritten:

1.

Klärung der 3 großen „W´s“

Welche Unterstützung benötige ich? Wann brauche ich Unterstützung? Wer könnte mir helfen?

 

2.

Aufstellung eines Stunden-, Wochen- und Monatsplans

Zur besseren Übersicht und um die Stundenzahl zu ermitteln, sollte möglichst genau aufgeführt werden, wann die jeweiligen Unterstützungen benötigt werden.

 

3.

Antragsformulierung und -einreichung

Es genügt ein formloses Schreiben, dass man Assistenz benötigt und diese mit einem persönlichen Budget finanzieren möchte. Zunächst ist die Stundenaufstellung beizufügen. Der Bedarf weiterer Unterlagen ist unterschiedlich und wird meist erst im weiteren Antragsprozess angefordert. Ansprechpartner in NRW sind die beiden Landschaftsverbände Rheinland und Westfalen-Lippe. Zu den Unterlagen und Vorgehensweisen variieren allerdings innerhalb der Kreise die Angaben. Auch die anderen Bundesländer haben sehr unterschiedliche Zuständigkeiten und Vorgehensweisen. Diese lassen sich aber recherchieren.

4.

Ab hier geht der Weg gemeinsam mit den entsprechenden Ämtern und Behörden weiter.
Es gibt meist eine/n FallmanagerIn als AnsprechpartnerIn. Über diese/n läuft die weitere Koordination zu fehlenden Unterlagen, die Terminierung der Hilfeplankonferenz, u. ä. Das Amt klärt, wer genau die Kosten übernehmen muss und wer an der Hilfeplankonferenz beteiligt wird. WICHTIG: Ihr habt das Recht, Euch bei allen Terminen – auch in der Konferenz – Unterstützung zu holen.

 

  1. Ziel erreicht – die Assistenz startet!

 

Nach dem erfolgreichen Antrag lassen Euch die Mitarbeiter vom IV auch weiterhin nicht alleine. In NRW unterstützen wir auch vor Ort, z.B. Dabeisein im Hilfeplangespräch oder bei MDK-Besuchen. Als Ansprechpartner für die unterschiedlichen Schwerpunkte stehen wir gerne zur Verfügung:

Sabine Göbber: Persönliches Budget

Christoph Soppa: Bereich Rente, Persönliches Budget

Nicole Soppa: Pflegegrad, Pflegebegutachtungen, Pflege allgemein

 

Sehr informativ und hilfreich sind auch die vom Interessenverband angebotenen Pflege- und Assistenztage, die wir hoffentlich bald wieder anbieten können. Ein Besuch lohnt sich!

 

Ich hoffe, dieser Bericht war wieder mutmachend und ermuntert den ein oder anderen, den ersten Schritt zu tun.

Lieben Gruß

Sabine Göbber