Auf Schritt und Tritt

Hilfmittel-Newsletter-Ausgabe-01-April-2019

Auf Schritt und Tritt

Ein Koffer, den Ihr auf ebenen Flächen nicht mehr tragen, schieben, rollen müsst, sondern der Euch auf magische Weise selber folgt, Hindernisse umschifft und auf dem ihr sogar mitfahren könnt?
Zu schön um wahr zu sein?

Die Firma AirWheels stellt ihn Euch vor.

 

Auf dem Modell SR5 kann man nicht mitfahren, aber auf Glatten Untergründen folgt er einfach Deinem Handy und damit Dir.
Leider lädt auch dieser Koffer nur 30 Liter, erfüllt aber mit den Packmaßen 21 x 55 x 12 je nach Airline die Vorraussetzungen für das Handgepäck. Diese Variieren jedoch je nach Fluggesellschaft, insbesondere beim Gewicht.
Also vorher informieren!

 

Die Firma Airwheel aus den USA kennt sich mit fahrbaren Untersätzen aus.
Neben den hier vorgestellten Koffern bietet sie auch Roller, Rollstühle, Sitzsegways und transportable E-Bikes an.

https://www.airwheel.net/de/products

Die beiden Koffervarianten bieten zwei Fahrvarianten. Auf dem Modell SE3 kann ein Nutzer bis 90kg Körpergewicht mitfahren. Er kat ein Packvolumen von 29,3 Litern. Was leidernicht viel ist: Handelsübliche Handgepäck-Trolleys haben ca.32 Liter.

Eine kleine Einstimmung auf die Funktionen des Koffers könnt Ihr hier bekommen
(https://www.youtube.com/watch?v=pfBUK68BbaM) – Externer Link – Bitte den Text zwischen den Klammern kopieren und in den Browser einfügen.

Lipödem: G-BA genehmigt zeitlich befristete Kostenübernahme für Liposuktion

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/100656/Brief-an-Spahn-G-BA-bietet-Liposuktion-bei-

Lipoedem-als-befristete-Kassenleistung-an?rt=1a39c8386fe4c6ce7e8267023bdfe50b

 

Wenn eine neue Behandlungsmethode entwickelt wird, zahlen die Krankenkassen diese nicht sofort.
Sie zahlen sie erst, wenn der G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) darüber entschieden hat. Bei dieser Entscheidung geht es hauptsächlich darum, ob die neue Behandlungsmethode einen
medizinisch erfolgreichen Effekt hat.

Bei der Liposuktion (Fett absaugen) bei Lipödem sagt man, dass die Fettpolster einfach nach einer gewissen Zeit wiederkommen können. Ein medizinischer Erfolg ist also nicht sicher. Dann darf eine Krankenkasse dafür kein Geld ausgeben.

Jetzt hat der G-BA aber entschieden, dass für Lipödeme Grad 3 zwei Jahre lang die Kosten
übernommen werden sollen. Damit möchte man eine Studie beginnen, um gezielt und genau zu
prüfen, welche medizinischen Erfolge die Liposuktion bei Lipödem tatsächlich erreichen kann.
Für Grad 1 und Grad 2 wird gleichzeitig eine neue Studie begonnen, aber nicht die Liposuktion
bezahlt. Grad 1 und Grad 2 werden immer noch nur mit Lymphdrainage (das ist eine Art Massage)
und Kompression (Stützstrümpfe). Leider ist es aber so, dass eine Person mit einer

Conterganschädigung der Arme mit solchen Kompressionsstrümpfen viele Probleme bekommt.

1) Sie kann die Strümpfe nicht selbständig anziehen. Das kann vielleicht morgens der
Pflegedienst oder ein Angehöriger übernehmen. Aber die Strümpfe rutschen den ganzen Tag
und dann kommt es zu unangenehmen und gefährlichen Einschnürungen. Dann muss man
die Strümpfe, die bis zu den Oberschenkeln reichen, mehrfach am Tag wieder glattziehen.
Auch das ist aber einer Person mit Conterganschädigung der Arme nicht möglich.
Kompressionsstrümpfe gefährden diese Person also.

2) Wenn die Arme stark verkürzt sind, benutzen diese Betroffenen ihre Beine und Fü.e für viele
Tätigkeiten im Alltag. Aber die Beweglichkeit der Beine ist durch die Strümpfe sehr
eingeschränkt. Die Kompressionsstrümpfe machen eine Person mit stark verkürzten Armen
also unselbständiger.

3) Über die Kompressionsstrümpfe rutschen die Hosen nicht so leicht, wie auf nackter Haut. Das
macht bei verkürzten Armen jeden Toilettengang schwer bis unmöglich, je nachdem, wie gut
die betroffene Person die Hose mit den Armen erreichen kann. Gleichzeitig ist ja gerade
wenn ein Lipödem vorliegt der Hüft- und Oberschenkelbereich so verdickt, dass das Hose-Hochziehen fast unmöglich wird. Jetzt kommt noch die Bremswirkung der
Kompressionsstrümpfe dazu. In den meisten Fällen kann die conterganbetroffene Person
dann nicht mehr selbständig zur Toilette gehen.
Mit der Empfehlung des G-BA, die Operationsmethode einer neuen Untersuchung zu unterziehen UND gleichzeitig Grad 1 und Grad 2 unter besondere Beobachtung zu stellen, ist ein erster Schritt gemacht. Eine contergangeschädigte Person, bei der ein behandlungsbedüftiges Lipödem vorliegt, sollte auf jeden Fall versuchen, die Operation zu beantragen.

Selbst wenn die Operation nicht explizit für Grad 1 und Grad 2 freigegeben wurde, muss doch immer nach den Erfordernissen und Besonderheiten des Einzelfalles (§ 33 SGB V) entschieden werden. Eine Person mit Conterganschädigung ist bereits durch Grad 1 und 2 in ihrer Selbständigkeit massiv eingeschränkt (An- und Ausziehen der Hose, Toilettengänge, Beweglichkeit der Beine) und kann gleichzeitig die übliche Behandlungsmethode (Kompression) nicht nutzen. Diese schränkt sie in der Selbständigkeit weiter ein und müsste nach § 12 SGB V als „nicht zweckmäßig“ gelten.

 

Habe ich ein Lipödem/Was ist ein Lipödem?

Informationen dazu finden Sie im Internet. „Lipödem“ ins Suchfeld schreiben. Dann kommen mehrere Seiten von Selbsthilfeverbänden. Dort gibt es Aufklärung und Bilder. Ein Lipödem betrifft nur Frauen.

Möchten Sie zu diesem Artikel Fragen stellen?

Rufen Sie mich gerne an oder schicken Sie eine e-mail

Nina Sörensen 0152 09467081

Ninas@contergan-peer-to-peer.eu

MS Viola – Ein Schiff für Menschen mit besonderen Ansprüchen

Ihr fahrendes Hotel und seine Ausstattung

Die Viola ist speziell konstruiert und ausgestattet für Menschen, mit körperlichen Einschränkungen. 34 geräumige Doppelkabinen befinden sich auf dem Hauptdeck. Z. T. mit Verbindungsbad. Damit ist die Begleitung nur 1 Kabine weiter und muss nicht Nachts über die Flure des Schiffes.

Das Fernsehen in der Kabine ist auch mit dem internen TV-System verbunden, damit Sie Ereignisse im großen Salon, GPS-Daten aus dem Ruderhaus verfolgen und den Blick auf das Wasser vor dem Schiff genießen können.

Kabinenausstattung:

  • Elektrische Hoch/Tiefbetten mit verstellbarem Boden
  • TV
  • Haustelefon
  • Notrufklingel
  • Klimaanlage
  • 17 Badezimmer mit (Rollstuhl)Toilette und Dusche
  • Reichlich Stauraum

Die MS Viola wird zunächst auf dem Rhein auf unterschiedlichen, jeweils 6-tägigen Nord-/Süd-Routen eingesetzt.

34 rollstuhlgerechte Kabinen machen Flusskreuzfahrten in neuen Dimensionen möglich.

MS Viola ist ein ganz besonderes Schiff für ganz besondere Ansprüche. 34 rollstuhlgerechte Kabinen bieten bedarfsgerechten Komfort wie z.B. extra breite Türen, höhenverstellbare Betten,  unterfahrbare  Waschbecken  und  befahrbare  Duschen.  Für  mitreisende Begleitpassagiere stehen eigene Kabinen zur Verfügung.

Das  Schiff  – barrierefrei  und  behindertengerecht  –  wurde  in  den  letzten  Monaten komplett  saniert.  Neben  den  besonderen  Ausstattungsmerkmalen  sorgen Annehmlichkeiten  wie  Restaurant,  Panoramasalon,  Friseur,  Sonnendeck  und  nicht zuletzt die Crew für die typische Kreuzfahrt-Atmosphäre.

 

Weitere Informationen, sowie Routen & Preise zu MS Viola finden Sie hier:

 

https://rollstuhl-kreuzfahrten.de/ms-viola.html

 

 

Hier können Sie einschiffen:

Rollstuhl-Kreuzfahrten.de, Inh. Nicole Deutzmann-Asmussen

Ünnerst Dörpstraat 9,  25591 Ottenbüttel

Tel.: 04893/4288535 oder per Mail an Kontakt@Rollstuhl-kreuzfahrten.de

Fahrsicherheits-Training am 11.5.2019 in Weilerswist

Hallo zusammen,

habt ihr euch auch schon mal gefragt wie mein Auto bei einer Notbremsung mit und ohne ABS reagiert?  Oder was passiert, wenn ich vor einem Hindernis ausweichen muss? Was passiert beim Bremsen in einer Kurve?

Dann haben wir was für euch!

Am 11.05.2019 bieten wir in der Zeit zwischen 9:00 Uhr und 17:45 Uhr ein Fahrsicherheits-training auf dem Gelände des ADAC Fahrsicherheitszentrum Rhein-Erft in Weilerswist an.

Bei dieser Tagesveranstaltung soll es aber nicht um schnelles Kurven fahren oder driften mit dem eigenen Fahrzeug gehen, sondern es geht darum verschiedene Alltagssituationen im selbstbestimmten Tempo auszuprobieren.

Auf folgende Punkte möchten wir besonders hinweisen:

Auf dem Gelände gilt die Straßenverkehrsordnung, d.h. dass jeder Teilnehmer über seine EIGENE Autoversicherung versichert ist. Eine Ergänzung des Versicherungsschutzes für den Trainingstag auf Vollkasko-Schutz, kann am Tag des Trainings auf eigene Kosten abgeschlossen werden. Das ADAC-Center übernimmt grundsätzlich keine Haftung für Schäden an Personen und Fahrzeugen. Nach eigenen Aussagen ist jedoch noch nie ein Haftungsschaden entstanden.

Da sich auf dem Fahrgelände kleine Besprechungshäuschen befinden, die zwischenzeitlich benutzt werden, würde der ADAC die Gruppe gerne auf eine Gesamtteilnehmerzahl von 10 Personen (inkl. 2 Rollstuhlfahrer) begrenzen.

Damit die anwesenden Trainer sich auf unsere Fahrzeuge und deren Besonderheiten gut vorbereiten können, bitten wir bei der Anmeldung um eine kurze Beschreibung wie euer Fahrzeug umgebaut ist (z.B. Fußlenkung mit dem Franz-System oder Joystick – Lenkung o.ä.).

Für das leibliche Wohl, in Form von Getränken und Mittagessen, wird gesorgt sein. Außerdem besteht die Möglichkeit den Tag bei einem gemeinsamen Abendessen ausklingen zu lassen.

Bei Rückfragen könnt ihr uns wie folgt erreichen:

Brigitte Gerards:

brigitte.gerards@conterganverband-koeln.de

oder unter der Rufnummer 02227 / 9001660 bitte nur bis 20 Uhr

Christoph Soppa:

c.soppa@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

oder unter der Rufnummer: 0151 167 631 22

Die Teilnehmergebühr beträgt 40 Euro pro. Wir versenden eine verbindliche Anmeldebestätigung mit unserer Bankverbindung, bitte erst mit der Anmeldebestätigung die Teilnehmergebühr überweisen.

Wir rechnen mit großen Interesse, daher zählt die Reihenfolge der Anmeldungen. Eventuell führen wir ein 2. Fahrsicherheits-Training möglichst noch in diesem Jahr durch.

Eure schriftliche Anmeldung richtet ihr bitte an:
Barbara Wenzel-Heyberg

Mail: bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Telefon: 02268 9094288

Fax: 02268 9094287

Wie freuen uns auf einen interessanten und lehrreichen Tag mit Euch

Udo Herterich

Evaluation Viertes Änderungsgesetz Conterganstiftungsgesetz

Sehr geehrte Damen und Herren,

gerne möchte ich Sie über die Vergabe der „Expertise über die Auswirkungen der Pauschalierung der Leistungen für spezifische Bedarfe und des Beratungs- und Behandlungsangebotes für die Leistungsberechtigten nach dem Conterganstiftungsgesetz durch das Vierte Änderungsgesetz des Conterganstiftungsgesetzes“ informieren. Der Auftrag wurde an die Universität Heidelberg vergeben. Das Forschungsvorhaben wird unter der wissenschaftlichen Verantwortung von Herrn Prof. Dr. Dr. h. c. Andreas Kruse, Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg, durchgeführt.

Die Untersuchung dauert sechs Monate und hat am 1. März 2019 begonnen. Sie ist Grundlage für den durch die Bundesregierung zu erstellenden Evaluationsbericht zum Vierten Änderungsgesetz des Conterganstiftungsgesetzes und wird mit diesem anschließend dem Deutschen Bundestag vorgelegt.

Mit freundlichen Grüßen

Christoph Linzbach

Ministerialdirigent

Vorsitzender des Stiftungsrates Conterganstiftung

Leiter der Projektgruppe Fonds, Stiftungen

Abteilung 5 „Kinder und Jugend“

 

Leistungsbeschreibung – PDF download

_____________________________________

Bundesministerium für Familie,

Senioren, Frauen und Jugend

Glinkastraße 24, 10117 Berlin

Telefon: 030/18555-1905

Fax:      030/18555-41905

E-Mail: Christoph.Linzbach@bmfsfj.bund.de

 

Besucheranschrift: Kapelle-Ufer 2, 10117 Berlin

20. – 27.7. – Teneriffa „English“

Hello to all of you,

Isn’t that great … feeling the warm sun again … spring is in the air.

Maybe that will make you think about planning your summer holidays.

There are still openings left in Los Christianos, Tenerife.

Once again we will journey to Tenerife (from July 20th to 27th, 2019) and enjoy the sun.

Fortunately it won’t become too hot on Tenerife even in July. You can relax in the shade and feel the light breeze.

We are very active organising and thinking about what to offerfollowing your information and suggestions. We are trying to find out if and how it COULD be possible to offer paragliding in the island’s north (near Puerto de la Cruz) for all the interested parties. Other ideas are: a boat trip, deep see fishing, test diving (probably) and shooting at a range in the mountains (probably)!

At the moment we are checking the various options and meet with some specialties of this island. For example it won’t be possible to do paragliding at the location we used in May 2 years ago as the thermal is only good there in spring and not in the summer. There are other locations more suitable for the summer …

As you can see there are lots of open questions and a lot of movement in the planning!

We are looking forward to meeting all of you who will come and we are sure that we’ll have a great time there.

For further information please have a look below:

All the best

Udo Herterich

Interessenverband Contergangeschädigter

Nordrhein-Westfalen e.V.

Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

 

Udo Herterich

  1. Vorsitzender

 

Bensberger Str. 139

51503 Rösrath

Telefon 02205 – 83 541

Telefax 0221 – 790 76 00 76

herterich@contergan-nrw.eu

www.contergan-nrw.eu

The previous information:

(…)

we plan to go to Tenerife the next year we happily announce the date of out next Tenerife meeting from July 20th to 27th, 2019, in the Hotel Mar Y Sol. We hope that a lot of you are able to join us.

At the moment we have just started to plan.

Nevertheless we need a deposit as a contribution towards expenses of € 100.00 from each of you to organise necessities like assistance and sign language interpreters

Program: 

Excursions:

Probably we will fix two days during that weeks on which excursions for all will be offered. What, how, when, where to …??? We are still planning!

Any ideas or wishes? If yes, please let us know. We’d appreciate it. That makes the planning easier for us.

Courses/Activities:

We got the feedback from some of the participants that during our last come togetherthere were too many choices for some of us. That’s why we will change that for the next year.

Please tell us what you would like to do; what you are interested in; what you need …

We will check and see if and what it is doable in which way.

Application:

The application process will be changed slightly.

Please book DIRECTLY with the hotel! Everybody is free to stay more days than the actual meeting, of course (before or after the meeting).

How to do that, the prices … please scroll down for the information.

If you prefer a different hotel please organise that yourself either via a travel agent or by using the internet.

Sign language interpreters will be on location, of course.

As soon as you have booked your accommodation please email us with the information that you are coming and where you will stay. I will send you a request for payment of € 100.00 per person including the bank account information.

In case you need any support with the booking (with the Hotel Mar Y Sol please send an email to info@marysol.org keyword „Gruppenreise Contergangeschaedigte“) or there are questions about the hotel, the rooms or the booking, or if you have any ideas or suggestions, please contact us.

(…)

BOOKING INFORMATION:

(….)

Group travel July 20th to 27th, 2019

For all the types and numbers rooms as mentioned below we offer you a special booking rate (price per room and night, incl. half board, TV usage and internet included in the whole hotel complex – 1 device per guest):

These price option is no longer valid on April 12th, 2019. With other words all interested parties have to book to this date latest. As there are only limited numbers available for some of the room types we recommend an early booking. The roomy will be given on “first come – first serve” basis.

All bookings have to be done in writing (by email) to info@marysol.org under the keyword “Gruppenreise Contergangeschädigte”. Please DO NOT BOOK ONLINE!

Each booking is only valid after paying 100% of the room price as per booking.

Payments can be done by credit card or account transfer to:

TRIODOS BANK N.V.-S.E.
IBAN: ES54 1491 0001 2110 0938 7729
BIC: TRIOESMMXXX

Please take notice of our terms of cancellation:

Terms of cancellation:

To cancel between 89 to 60 days before arrival: 10% of the total
To cancel between 59 to 30 days before arrival: 50% of the total
To cancel between 29 to 15 days before arrival: 75% of the total
To cancel 14 days before arrival: 100% of the total

To be on the sure side we urgently recommend a travel insurance incl. health insurance. There are several insurances on the German market who offer travel insurances. We include (without liability on our side) a link for an example of a travel insurance:

http://reiseversicherung.de/de/versicherung/reiserücktritt/index.html

Reservation of care services, renting of assistive technology and accessible transfers:

http://www.lero.net/ale/index_ale.php

If you plan to use the services of Teralava (therapies and treatments) please make the appointments in advance by email to info@teralava.org.

If you have further questions please don’t hesitate to contact me directly.

Best regards

Renate Kraus