Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V.
Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte
Gemeinnütziger Verein: VR 404 (Ratingen) / Mitglied der LAG SB NRW
Unterstützung durch:
Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte
Gemeinnütziger Verein: VR 404 (Ratingen) / Mitglied der LAG SB NRW
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Presse
Bilder
Besucherzähler:
hinten v.l.: Achim Rüsing, Hubert Hüppe, Bianca Vogel, Petra Grobusch, Bärbel Drohmann, Ingid Hilmes
vorne v.l.: Barbara Steffens, Udo Herterich, Norbert Killewald
Ort: Renaissance Hotel, Köln
Datum: 26. Februar 2011
Inhalt:
Udo Herterich begrüßt die Anwesenden und stellt die Vorstandsmitglieder, die Gäste aus der Politik und den Stiftungen sowie den Ablauf der Veranstaltung vor. Ausdrücklich weist er darauf hin, dass nur durch den LV Photos oder Videos gemacht werden. Die Versammlung begrüßt dieses durch Applaus.
Er bedankt sich bei den anwesenden Politikern:
- Barbara Steffens, Gesundheitsministerin NRW,
- Norbert Killewald, Landesbehindertenbeauftragter NRW,
- Hubert Hüppe, Bundesbehindertenbeauftragter.
Später kommt noch Andrea Verpoorten, CDU, hinzu.
Ebenso bedankt er sich bei den Geschäftführerinnen der Stiftung Wohlfahrtspflege (Petra Grobusch) und der Kämpgen-Stiftung (Ingrid Hilmes) für die Unterstützung. Die Geschäftsführerin der Conterganstiftung, Martina Drescher, kam nach dem Mittagessen.
Die Firma Nico Buckup, Velen, stellte uns Anziehstäbe zum Ausprobieren zur Verfügung.
Im Rahmen der nun folgenden Kurzvorstellung des Verbandes und seiner Vorstandsmitglieder von 1967 bis heute wird Frau Irmgard Manegold für ihre Verdienste geehrt.
Frau Barbara Steffens, die aus unserer Generation kommt, aber das Glück hatte, nicht von der Contergankatastrophe betroffen zu sein, betrachtet es als ihre moralische Verpflichtung, die Betroffenen zu unterstützen.
Sie sieht sich als Landesgesundheitsministerin in der Pflicht, dazu beizutragen, dass Steine aus dem Weg geräumt werden. Ihr ist die Wichtigkeit der Folgeschäden-Problematik sehr bewusst.
Zusätzlich sieht sie aber auch das Thema der finanziellen Entschädigung. Hier weist sie auf Hubert Hüppe als zusätzlichen Gesprächspartner hin. Als Landesgesundheitsministerin kann sie schwerpunktmäßig unterstützen in Fragen zu Versorgung, Angeboten und Rahmenbedingungen in der medizinischen Versorgung.
Sie betont die Wichtigkeit der Studie. Es ist wichtig zu wissen, dass z.B. die anatomischen Gegebenheiten bei Contergangeschädigten Patienten anders sind. Wenn dies erst während einer OP festgestellt wird, kann das zu lebensbedrohlichen Situationen führen, oder -wie auch schon in der Vergangenheit passiert- zu Todesfällen. Ein flächendeckendes Netz von Ärzten und Therapeuten aufzubauen, die sich mit unserer Problematik auseinandersetzen und auskennen, ist ein Muss.
Zum Thema Grünenthal stellt sie ganz klar heraus, dass sie nur dann Gespräche führen wird, wenn auch das Thema Contergan auf der Tagesordnung steht. In dieser Haltung wird sie von Norbert Killewald, dem Landesbehindertenbeauftragten, unterstützt.
Die komplette Rede von Frau Steffens >>>.
Norbert Killewald stellt kurz seine Funktion als Landesbehindertenbeauftragter (LBB) vor.
Die Studie hält er für eine gute Sache, da die ermittelte IST-Beschreibung als Grundlage für anzustoßende Maßnahmen vom Ministerium dienen kann. Auf dieser Basis ist es möglich, Forderungen zu stellen.
Für ihn gehört hierzu auch die aktuelle Diskussion um individuellen Hilfebedarf und Lösungen. Es ist wichtig, dass es ein bundeseinheitliches Entgelt gibt, das an behinderten Personen ausgerichtet ist. Er verspricht sich auch hier Unterstützung durch die Studienergebnisse.
Die komplette Rede von Herrn Killewald wurde auf der Veranstaltung aufgrund von Zeitengpässen nicht vorgetragen. Er hat sie uns zur Verfügung gestellt >>>.
Petra Grobusch betont, dass es dem Stiftungsrat der Stiftung Wohlfahrtspflege ein Anliegen war, das Peer-to-Peer Projekt zu fördern.
Diese Stiftung fördert Projekte für Integration und Lebenssituationsverbesserung von Menschen mit Behinderungen.
Das Peer-to-Peer Projekt soll die Studie "Langzeitschäden von Contergangeschädigten und deren psychosoziale Auswirkungen" begleiten, d.h. vor, während und nach der Studie wird dabei unterstützt, wohnortnahe Hilfen anzubieten. "Peer to Peer" bezeichnet Hilfe von Menschen mit Behinderungen durch andere Menschen mit Behinderungen, wobei das Vertrauensbildende die eigene Betroffenheit ist.
Die Stiftung Wohlfahrtspflege freut sich, das Projekt mit uns zu verwirklichen.
Die komplette Rede von Frau Grobusch >>>.
Frau Andrea Verpoorten ist im Bereich Medienpolitik tätig. Sie wird alle Infos an Herrn Laumann weitergeben.
Hubert Hüppe sieht seine Aufgabe im „Einmischen“. Für ihn ist es sehr wichtig, dass die UN-Konvention mit Menschen mit Behinderung umgesetzt wird, daher die Gründung eines Inklusion-Beirates.
Er will nicht über sondern mit den Betroffenen reden. Die Mitglieder dieses Beirates wurden ihm durch den deutschen Behindertenrat vorgeschlagen, nur ein Mitglied ist aus dem Ministerium.
Er bedauerte, dass es bei den Contergangeschädigten so viele Gruppierungen gibt, was es nicht einfach macht, die Interessen so mächtig vorzubringen wie nötig.
Er hält die Studie deshalb für so wichtig, weil dadurch das Bild der Contergangeschädigten in der Öffentlichkeit korrigiert werden kann. Das Bild des Contergangeschädigten Menschen mit kurzen Armen oder Beinen (oder ohne beides) ist geläufig, doch dass es viele Gehörlose oder Menschen mit anderen Sinnesschädigungen oder Schäden an inneren Organen gibt, ist in der Öffentlichkeit wenig bekannt.
Er hat bereits beim Familienministerium um ein Gespräch gebeten, bezüglich der gleichwertigen Vertretung Contergangeschädigter im Stiftungsrat und anderen Stiftungsgremien.
(Diese Zusammenfassung wurde durch Herrn Hüppe als offizielle Dokumentation seiner Rede genehmigt, da er anhand von Stichworten sprach)
Ingrid Hilmes schildert, dass die Kämpgenstiftung 1983 von dem Unternehmerehepaar Kämpgen (Schuhunternehmen) mit dem Zweck gegründet wurde, Menschen mit Behinderungen die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu ermöglichen.
Das Grußwort von Frau Hilmes >>>.
Herr Rolf Emmerich, Kulturmanager und Vorstand des Sommerblut-Festivals in Köln, spricht kurz über das geplante Festival (7.-29. Mai 2011).
Unter anderem wird Niko von Glasow die Regie des Theaterstücks „Alles wird gut“ führen, einem Stück mit Darstellern mit und ohne Behinderung. Sie versuchen Inklusion zu leben, indem sie Menschen mit Behinderungen Gelegenheit geben, professionell zu arbeiten.
Bei der Gala am 22.05. solidarisieren die Künstler sich für Menschen mit Conterganschädigung. Er unterstützt unseren Kampf und rät uns, weiterhin von Politiker zu Politiker zu gehen, um unsere Forderungen durchzusetzen.
Link zur Homepage des Sommerblutfestivals >>>.
In dem nun folgenden Vortrag schildert Udo Herterich das "Peer-to-Peer" Projekt.
Vortrag mit farbigem Hintergrund >>> (pdf)
Vortrag in schwarz-weiß, mit wenig Grafiken >>> (pdf).
Anschließend übergibt er das Wort an Dr Martin Johnson, Direktor des Thalidomide Trusts. Die englische Stiftung hat bereits seit 10 Jahren ein Peer-to-Peer Programm, das sich "Volunteer Visitors" (VV) nennt. Mit ihrer Erfahrung können wir aus bereits gemachten Fehlern lernen.
Dr Martin Johnson schildert seinen Werdegang im Ehrenamt und ehrenamtlichen Institutionen, bevor er zum Thalidomide Trust kam.
Nach dem Besuch aller Anspruchsberechtigten des Trusts wurde ihm klar, dass ehrenamtliche Unterstützung notwendig war um einander zu helfen.
Es gab Widerstände, bevor er ein ehrenamtliches Team aus Contergangeschädigten aufbauen konnte.
Es gibt 2 Gründe, warum die Arbeit eines Peers so wirksam ist:
Hinzu kommt die Erfahrung, dass man selbst mit einer Behinderung lebt und so eine Erfahrung hat, die ein Nicht-Behinderter nicht hat.
Von der anfänglichen einfachen Beratung zum Thema Sozialhilfe oder normale Beratung unter Betroffenen haben sich in den letzten Jahren Untergruppen entwickelt, wie z.B. ein Team für technische Hilfsmittel, sprachgesteuerte Computersysteme, Umbau von PKWs.
Es gibt auch eine spezielle Gruppe, die Menschen mit Hörschäden unterstützt.
Martin's Vortrag in englischer Sprache >>>
... die deutsche Übersetzung >>>.
Anne Horton, Thalidomide Trust / Healthlink, schildert ihren Werdegang über die ehrenamtliche Tätigkeit als VV (Volunteer Visitor) bis zur angestellten Mitarbeiterin des Trusts in der Funktion als zentrale Anlaufstelle für Healthlink.
Healthlink hat 3 Zielsetzungen:
Anne Horton berichtet über verschiedenartigste Fälle, bei denen sie in der Lage war, den Betroffenen aus ihren schwierigen Situationen, bedingt durch die Conterganschädigung und die Folgeschäden, herauszuhelfen.
Anne's Vortrag in englischer Sprache >>>
... die deutsche Übersetzung >>>.
Während der Veranstaltung, zwischen und nach den Redeblöcken konnten Fragen an die Redner und Rednerinnen gestellt werden.
Hier die Fragen und Antworten >>>.
Protokoll: Maria Bergner-Willig